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Des patients atteints d'amyotrophie spinale veulent être traités au privé

Flacons et seringue Photo: iStock
Jean-François Nadeau

Les listes d'attente dans le réseau public sont encore longues pour avoir accès au Spinraza, le nouveau médicament pour freiner l'amyotrophie spinale, une rare maladie dégénérative. Pour réduire les temps d'attente, des malades réclament le recours aux cliniques privées.

Présentement, il faut plusieurs mois d'attente pour pouvoir se faire traiter dans un hôpital. En attendant leur premier traitement de Spinraza, les malades dépérissent.

Jean-Philippe Turcotte peut témoigner de l'importance de recevoir les traitements le plus tôt possible. Petit à petit, l'amyotrophie spinale lui fait perdre ses capacités physiques.

Il vient de subir un premier traitement au Spinraza, après plusieurs mois d'attente. Le médicament disponible au Québec depuis le début de l'année ne guérit pas la maladie, mais freine sa progression.

« Ce médicament-là, sur des adultes comme moi, on s'attend qu'on n'aura pas de gain extraordinaire. Je ne vais pas me lever et marcher demain matin. Plus on attend, plus on va voir la maladie progresser. Ce qui est perdu est perdu. Ça ne reviendra pas », mentionne Jean-Philippe Turcotte.

Jean-Philippe TurcotteJean-Philippe Turcotte est atteint d'amyotrophie spinale. Photo : Radio-Canada

Liste d'attente

Selon l'association qui représente les personnes atteintes d'amyotrophie spinale, une cinquantaine d'adultes et une trentaine d'enfants attendent toujours une date pour commencer les traitements, qui exigent une logistique importante.

L'organisme demande à la ministre de la Santé que les malades puissent recevoir leurs traitements remboursés par l'État dans des cliniques privées, le temps de réduire les listes d'attente.

« Présentement, il y a des gens qui se font dire qu'ils vont attendre encore jusqu'à l'automne, si ce n'est pas l'année prochaine, avant de recevoir une première dose. Ces gens-là vont perdre des capacités, certains vont même perdre leur vie pendant ce temps-là. On ne dirait pas à quelqu'un qui a un cancer : "on va attendre un an avant de te traiter" », fait valoir la coprésidente de Cure SMA Québec, Amy Loignon.

La coprésidente de Cure SMA Québec, Amy LoignonLa coprésidente de Cure SMA Québec, Amy Loignon Photo : Radio-Canada

Coûts importants

Le traitement se fait à l'hôpital, par ponction lombaire avec une équipe de spécialistes.

Les coûts sont majeurs pour le réseau de la santé. La première dose coûte un million de dollars et la suite des traitements, environ 350 000 $ par année, à vie.

« Cette année, pour la première fois en dix ans, le CHU de Québec va avoir un déficit budgétaire. Plus de la moitié du déficit du CHU de Québec cette année, ça va être l'intégration de nouvelles molécules ou de nouveaux traitements [dont celui contre l'amyotrophie spinale] », souligne le PDG du CHU de Québec, Martin Beaumont.

Le PDG du CHU de Québec, Martin BeaumontLe PDG du CHU de Québec, Martin Beaumont Photo : Radio-Canada

Le cabinet de la ministre de la Santé assure que les établissements seront compensés financièrement pour l'administration des traitements. Le gouvernement a déjà prévu une somme d'un peu plus de 20 millions de dollars par année.

Danielle McCann dit comprendre l'inquiétude des personnes en attente d'un premier traitement. Elle n'a toutefois pas l'intention de faire appel aux cliniques privées. Elle assure que le réseau public a les capacités de répondre à la demande.

La ministre de la Santé affirme suivre la situation de près.

Soins et traitements

Santé