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Des groupes de patients refusent de dévoiler les sommes reçues des pharmaceutiques

Des dizaines de comprimés sur un convoyeur à courroie.

Des comprimés sur une chaîne de production en Inde.

Photo : Reuters / Danish Siddiqui

Christian Noël

Des associations de patients protègent jalousement l'information sur l'ampleur du financement qu'elles reçoivent des entreprises pharmaceutiques canadiennes. Une dizaine de groupes contactés par Radio-Canada ont refusé de dévoiler les sommes reçues ou n'ont tout simplement pas répondu à notre requête. Des voix s'élèvent pour demander aux gouvernements de légiférer.

Nous avons contacté 14 groupes de patients qui ont déclaré de multiples situations de conflits d’intérêts au gouvernement fédéral. Nous leur avons demandé combien d’argent ils avaient reçu des pharmaceutiques, à quoi devaient servir ces subventions et quelles étaient les règles d’éthique suivies pour éviter l’influence dans leur prise de position.

Seulement trois groupes ont accepté de dévoiler les sommes annuelles reçues en dons et l’identité des entreprises pharmaceutiques, mais sans préciser les sommes versées par chacune d’elles.

Parmi les 11 autres, 8 n’ont pas répondu à notre demande par courriel. Trois nous ont dit de consulter leur site Internet ou leur code de conduite, qui ne contenait aucune information sur les sommes reçues des pharmaceutiques.

Diabète Canada affirme n’endosser aucun produit ou médicament. L’argent sert à « financer la recherche, [à] organiser des camps d’été pour les jeunes atteints du diabète » et à améliorer des politiques publiques.

De son côté, le Conseil canadien de surveillance et d’accès aux traitements précise « qu’aucune subvention de pharmaceutique n’est utilisée » dans ses activités de défense des patients. Le président du C. A. du Conseil, Terry Pigeon, assure que ces sommes « ne sont pas liées à un médicament précis », et qu’il n’accepte « aucune subvention s’il y a un conflit d’intérêts, ou une apparence de conflit d’intérêts ».

En fait, la Fondation canadienne des maladies du coeur est une des rares associations à indiquer sur son site web le montant approximatif des dons versés par les pharmaceutiques. Par exemple, Sanofi-Pasteur et Bayer ont offert entre 50 000 $ et 99 000 $, AstraZeneca et Pfizer entre 25 000 $ et 50 000 $, mais sans spécifier sur quelle période.

Les cancres de la transparence

Onze groupes de patients, qui reçoivent un financement de l’industrie pharmaceutique, n’ont pas dévoilé l’ampleur de ces contributions. Bien que légale, cette pratique pourrait aller à l’encontre des codes de conduite volontaires de ces groupes, qui disent prôner la transparence et protéger l’intérêt des patients.

Des groupes qui n’ont pas dévoilé les sommes reçues par les pharmaceutiques :

  • Best Medicines Coalition
  • Canadian Organization for Rare Disorders
  • Gastrointestinal Society
  • Réseau canadien des survivants du cancer
  • Réseau canadien du cancer du sein
  • Myélome Canada
  • Société de l’arthrite
  • Canadian Arthritis Patient Alliance
  • Arthritis Consumer Experts
  • Rethink Breast Cancer

« Nous ne dévoilerons aucun montant reçu de la part des compagnies », écrit Cheryl Koehn, présidente du groupe Arthritis Consumer Experts.

Les compagnies pharmaceutiques n’ont aucune influence sur nos dépenses ni dans aucune autre sphère de nos activités.

Cheryl Koehn, présidente du groupe Arthritis Consumer Experts

Refus aussi de la Société canadienne de recherche intestinale (SCRI). Sa PDG, Gail Attara, a soutenu que notre requête était « déraisonnable » et « hors contexte », et que la SCRI était trop « sérieusement occupée » pour prendre le temps d’y répondre.

Pourtant, son code de conduite « encourage les principes de transparence, d'intégrité, de respect et de recevabilité ». La Société canadienne de recherche intestinale assure que ses activités d’éducatives « ne sont pas menacées par des conflits d’intérêts perçus ou potentiels » avec l’industrie pharmaceutique.

Manque de transparence

Nous avons également recensé les sites Internet de dizaines d’autres groupes de défense des patients au cours des dernières semaines. Si la grande majorité d’entre eux affichent les logos des entreprises pharmaceutiques qui les financent, les sommes reçues sont introuvables.

« C’est un manque de transparence pour leurs membres, pour le gouvernement et pour le public en général », affirme Sharon Batt, professeure associée au département de bioéthique à l’Université Dalhousie.

Certains groupes de patients ont peur d’avoir l’air d’être dans la poche des compagnies pharmaceutiques, c’est pour cette raison qu’ils résistent à davantage de transparence.

Sharon Batt, professeure de bioéthique, Université Dalhousie

Sans transparence, difficile de connaître l'influence réelle de ce financement, selon le professeur de politique publique à l’Université Carleton Marc-André Gagnon.

Est-ce qu'il y a un impact? Peut-être qu'il n’y en a pas! Mais on ne peut pas le savoir si on n’est pas capable de connaître les liens d'intérêts qui sont en jeu en ce moment.

Marc-André Gagnon, professeur de politique publique, Université Carleton

Une loi de divulgation obligatoire?

Plusieurs groupes de patients indépendants, qui refusent les subventions des pharmaceutiques, croient que les élus canadiens devraient s’inspirer de ce qui se fait ailleurs dans le monde.

Le Royaume-Uni, l’Australie et divers pays européens ont adopté des lois pour améliorer la transparence entourant le financement accordé par les pharmaceutiques aux groupes de patients. Au Canada, selon plusieurs, le moment arrive à point pour apporter des changements, alors que le gouvernement canadien tient des consultations sur sa réforme de l’assurance médicaments.

On a une diversité de voix dans les groupes de patients, mais on entend systématiquement les mêmes groupes, qui vont chercher le gros lot au niveau des ressources financières parce que leur discours plaît davantage à l’industrie.

Marc-André Gagnon, professeur de politique publique, Université Carleton

« Il faut savoir exactement quels sont les intérêts qui sont représentés autour de la table. Il faut absolument la transparence », affirme Jennifer Beeman, directrice générale d’Action cancer du sein du Québec.

Il faudrait que le gouvernement mette de l'avant une loi qui oblige les compagnies pharmaceutiques à dévoiler les groupes qu'[elles] financent et que les groupes financés divulguent toutes leurs sources de financement.

Jennifer Beeman, DG d’Action cancer du sein du Québec

L’expérience ontarienne

L’an dernier, le gouvernement libéral de Kathleen Wynne a adopté la loi 160, qui force notamment les entreprises pharmaceutiques et les groupes de patients à dévoiler le montant et la provenance des dons. La loi a reçu la sanction royale juste avant la défaite électorale des libéraux, mais n’a jamais été mise en oeuvre par le nouveau gouvernement conservateur de Doug Ford.

La loi existe, mais le gouvernement ne leur demande pas de suivre la loi, c’est aberrant.

France Gélinas, porte-parole en matière de santé, NPD de l’Ontario

La ministre de la Santé de l’Ontario, Christine Elliott, assure que la transparence lui tient à coeur, mais elle souhaite « consulter davantage les différents intervenants avant de considérer ces changements ». Elle confirme que son ministère est en contact avec des représentants des pharmaceutiques et des groupes de patients relativement à cette question.

De son côté, Santé Canada mentionne qu’elle surveille ce qui se fait ailleurs dans le monde en vue « d'accroître la transparence et l'ouverture de l'industrie pharmaceutique ».

La question de transparence, c'est une priorité pour nous. On va tout faire pour que les compagnies pharmaceutiques soient transparentes avec l’argent et leurs données.

Ginette Petitpas Taylor, ministre fédérale de la Santé

Cependant, la ministre n’a pas l’intention de légiférer sur la question et elle renvoie la balle dans le camp des provinces.

Santé Canada ajoute qu’une telle loi sur la transparence relève surtout des provinces, à moins qu’il y ait « une menace [évidente] pour la santé de la population canadienne ».

À Québec, il existe depuis 2016 une loi qui balise les relations d’affaires (Nouvelle fenêtre) entre les entreprises pharmaceutiques et les pharmaciens. Mais au sujet des groupes de patients, le ministère de la Santé et des Services sociaux « n'a pas de loi ni de règlement les obligeant à déclarer les sommes reçues par les compagnies pharmaceutiques » et « ne mène pas de travaux à ce sujet en ce moment ».

La Colombie-Britannique et Terre-Neuve-et-Labrador songent également à adopter une loi sur la transparence des entreprises pharmaceutiques, mais attendent les résultats de l’Ontario avant d’aller de l’avant.

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