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Des groupes de patients financés en secret par des pharmaceutiques

Une femme tient des médicaments dans une main et un verre d'eau dans l'autre.

Une femme s'apprête à prendre des médicaments.

Photo : iStock

Des entreprises pharmaceutiques versent en secret des millions de dollars chaque année à des groupes de défense des droits des patients au Canada. Des dons qui ont généré près de 1900 conflits d'intérêts au cours des dernières années. « Une influence cachée », selon certains, qui soulève des questions sur l'indépendance de groupes de patients.

Les groupes de patients défendent-ils vraiment l’intérêt des malades, ou sont-ils influencés par les entreprises pharmaceutiques qui les subventionnent? « La question est légitime », estime le chercheur Joel Lexchin, professeur d'administration de la santé à l’Université York, à Toronto.

Les entreprises pharmaceutiques canadiennes verseraient au moins 8 millions de dollars par année en financement à des associations et groupes de patients au Canada, évalue Joel Lexchin. Et comme il n’y a aucune loi au pays qui oblige les pharmaceutiques ou les groupes de patients à rendre ces dons publics, ces relations financières restent souvent secrètes.

Quand un groupe de patients milite en faveur du financement public d’un médicament, tout en recevant une subvention de la compagnie pharmaceutique qui fabrique ce même médicament, ça devrait éveiller les soupçons.

Joel Lexchin, professeur à l'École de politique et d'administration de la santé de l'Université York

Toutes les entreprises pharmaceutiques au Canada financent, de façon directe ou indirecte, un ou plusieurs groupes de patients. Certaines déclarent volontairement ces liens, d’autres gardent cette information confidentielle.

Il ne faut pas mettre tous les groupes de patients dans le même panier. Certains sont plus transparents que d’autres au sujet des dons reçus. Et il y a des entreprises pharmaceutiques qui dévoilent ces dons de façon volontaire. Mais l’absence de règles précises sur le sujet au Canada laisse une grande zone d’ombre que certains trouvent préoccupante.

Ça gruge l’intégrité du système de santé, ça crée des pressions sur les décideurs, et ensuite les gens n’ont plus confiance, parce que ça manque de transparence.

France Gélinas, porte-parole en matière de santé, NPD de l'Ontario

Des pressions sur les patients

La Montréalaise Cheryl-Anne Simoneau a été la cible de pressions d'entreprises pharmaceutiques dont elle recevait du financement alors qu’elle dirigeait la Société de la LMC – la leucémie myéloïde chronique, une forme rare de cancer du sang et de la moelle osseuse, dont elle est atteinte depuis près de 20 ans.

Les entreprises « voulaient nous influencer », dit-elle, afin de discréditer les nouveaux médicaments génériques d’un concurrent qui coûtaient une fraction du prix du produit d’origine.

La compagnie voulait absolument qu’on dise que ce nouveau médicament était dangereux et pouvait causer des problèmes de santé pour les patients. Alors que ce n’était pas du tout notre position.

Cheryl-Anne Simoneau, fondatrice de la Société de la LMC

« On a toujours résisté à ces pressions », affirme Mme Simoneau, même si la Société de la LMC recevait du financement des pharmaceutiques. « On ne voulait pas faire peur à nos patients sans raison. »

D’autres groupes de patients contactés par Radio-Canada soutiennent également avoir été la cible de pressions semblables. Malgré leur financement par des entreprises pharmaceutiques, ces groupes insistent pour maintenir leur indépendance.

Certaines pharmaceutiques n’aiment pas notre approche, et devinez quoi? Elles ont cessé de nous financer. C’est comme ça que ça fonctionne.

Cheryl Koehn, présidente d'Arthritis Consumer Experts

Il y a quelques années, la Société de la LMC a décidé de ne plus accepter de subventions de l’industrie pharmaceutique afin d’éliminer toute apparence de conflit d’intérêts. « On voulait rester indépendants et vraiment parler au nom des patients, explique Cheryl-Anne Simoneau. Et éviter tout conflit d'intérêts ou apparence de conflit d’intérêts. »

1896 conflits d’intérêts déclarés

Il existe des centaines de médicaments pour lutter contre le cancer, l’arthrite, les problèmes intestinaux, l’asthme, les maladies rares, etc. Des médicaments qui coûtent parfois très cher. Et qui doivent au préalable être approuvés par le Programme commun d’évaluation des médicaments. Les groupes qui représentent les malades peuvent se prononcer pour ou contre l’approbation de ces médicaments.

Au cours des six dernières années, les groupes de patients qui participent au Programme commun d’évaluation ont déclaré un total de 1896 situations de conflit d’intérêts avec une ou plusieurs entreprises pharmaceutiques, selon une récente étude réalisée par Joel Lexchin.

Et les associations de patients qui ont reçu des subventions de l’industrie pharmaceutique plaident, la plupart du temps, en faveur des fabricants de médicaments, selon l’étude.

« Il n’y a pas nécessairement de relation de cause à effet », reconnaît Joel Lexchin. Mais le manque de transparence de l’industrie et de certains groupes soulève quand même des questions.

Influencer les décideurs?

Cette relation financière entre l’industrie pharmaceutique et les groupes de patients a le potentiel d’influencer les décisions du gouvernement, entre autres concernant l’approbation de médicaments et leur remboursement par le régime public.

Il y a des milliards et des milliards de dollars qui sont en jeu pour l’industrie pharmaceutique. C’est sûr qu’il y a des influences cachées, c’est sûr. C’est trop flagrant. Ça crée un sentiment d’indignation.

Jennifer Beeman, directrice générale d’Action cancer du sein du Québec

Les Canadiens ont dépensé 413 milliards de dollars en médicaments au cours des 13 dernières années, selon l’Institut canadien d’information sur la santé.

Le financement de groupes de patients par les entreprises pharmaceutiques peut avoir des effets pervers, selon le livre Just Medicare : What's In, What's Out, How We Decide, publié par l’Université de Toronto; notamment :

  • détourner l’intérêt des patients au profit des intérêts financiers des pharmaceutiques;
  • influencer les politiques publiques sans que l’influence soit visible pour les élus et les fonctionnaires;
  • utiliser la crédibilité de ces groupes afin d’augmenter la demande et le marché de leurs médicaments.

Le groupe Action cancer du sein du Québec refuse tout financement de l’industrie pharmaceutique depuis plusieurs années. « C’est une question de principe », selon la directrice générale Jennifer Beeman.

La possibilité de conflit d’intérêts est tellement évidente, grave et centrale [...]. On ne peut pas avoir de financement d’une entreprise privée qui a des intérêts d’affaires très clairs.

Jennifer Beeman, directrice générale d’Action cancer du sein du Québec

« La possibilité des compagnies pharmaceutiques de nous bâillonner sur certaines questions ou de nous pousser à faire la promotion de certains médicaments [est trop grande pour qu’on accepte des subventions de leur part] », ajoute Jennifer Beeman.

Une nécessité financière

Cependant, certains groupes de patients affirment qu’ils ne pourraient pas fonctionner et bien faire leur travail sans le financement de l’industrie pharmaceutique. Les dons aux organismes de bienfaisance sont en baisse au pays, et le gouvernement a réduit les subventions de ces groupes.

Notre financement par des compagnies pharmaceutiques est essentiel parce qu’il nous permet d’être moins dépendants des subventions gouvernementales, qui sont très difficiles à obtenir et très restrictives.

Terry Pigeon, président du C. A. du Conseil canadien de surveillance et d’accès aux traitements

D’autres groupes estiment que c’est une façon de s’assurer que les entreprises pharmaceutiques assument une forme de responsabilité sociale.

Nous croyons que les compagnies pharmaceutiques ont une responsabilité morale de soutenir notre communauté, puisqu’elles récoltent d’énormes sommes d’argent sur le dos des patients souffrant d’arthrite.

Cheryl Koehn, présidente d'Arthritis Consumer Experts

D’autres grandes organisations nationales, comme Diabète Canada, ne soutiennent aucun produit pharmaceutique et dévoilent, en tout ou en partie, leurs sources de financement sur leur site Internet.

Comme le Canada n’a aucune loi pour encadrer la transparence en matière de financement par les pharmaceutiques, les informations accessibles varient d’un groupe à l’autre, et rendent les comparaisons difficiles.

Réponse des pharmaceutiques

L’organisation Médicaments novateurs Canada (MNC), qui représente les intérêts des entreprises pharmaceutiques au pays, a refusé notre demande d’entrevue.

Par écrit, MNC affirme disposer de « règles claires et transparentes » pour ses 45 entreprises membres, notamment grâce à son cadre de divulgation volontaire des paiements, afin de mettre en lumière les « contributions de l’industrie pharmaceutique aux systèmes de santé canadiens ».

Cependant, ce cadre de divulgation a une portée limitée :

  • les entreprises pharmaceutiques ne sont pas tenues d’adhérer à ces règles volontaires;
  • le cadre ne touche que les sommes versées aux médecins, aux professionnels de la santé et aux établissements qui emploient des professionnels de la santé;
  • les groupes de patients sont exclus de cette divulgation volontaire.

Le code d’éthique de MNC stipule par ailleurs que les entreprises membres « devraient établir des rapports financiers transparents avec tous les intervenants partenaires », afin d’éviter « tout conflit d’intérêts réel ou perçu ».

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