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Une mère anichinabée se sent abandonnée par le système de santé

Une mère anichinabée se dit abandonnée par le système de santé
Thomas Deshaies

Une mère anichinabée de la communauté de Lac-Simon, Gisèle Robert, craint de perdre son dernier fils, Branden Mckenzie, dans l'indifférence de certains intervenants du système de santé. Quatre de ses enfants sont déjà décédés de cirrhose infantile autochtone.

Branden Mckenzie serait le cinquième enfant de cette mère anichinabée à être emporté par la maladie. Gisèle Robert lance un cri du cœur, dans l'espoir d'obtenir de l'aide, alors qu'elle se dit confrontée à l'indifférence de certains intervenants du système de santé.

La cirrhose infantile autochtone est une maladie héréditaire qui affecte uniquement certaines communautés autochtones. Le ministère de la Santé du Québec et Santé Canada ne disposent d'aucune donnée sur le nombre de personnes atteintes de cirrhose infantile autochtone ou sur le taux de prévalence.

Branden Mckenzie a subi une greffe du foie à l'âge de cinq ans en raison de cette maladie. Après avoir traversé une période de dépression et s'être réfugié dans l'alcool, l'état de santé de M. Mckenzie s'est grandement détérioré. À 27 ans, il doit maintenant subir une nouvelle greffe du foie, soutient Gisèle Robert.

Sinon mon fils va mourir. Je demande juste de l'aide, pas plus, puis un moment de répit.

Gisèle Robert

Gisèle Robert a quitté son emploi pour rester au chevet de son fils. Elle affirme n'obtenir aucune aide du système de santé, malgré des demandes répétées au cours des quatre dernières années. Je n'ai aucune ressource, personne ne m'aide, personne n'ouvre la porte. Je me sens complètement à terre et je trouve cela inhumain de leur part, déplore-t-elle. Elle aurait aussi tenté d'obtenir une place dans une maison de répit, pour se reposer, mais sans succès.

Des matins entrelacées sont posées sur une table où se trouvent des dosettes de médicaments.Gisèle Robert a abandonné son emploi pour rester au chevet de son fils malade. Photo : Radio-Canada / Mélanie Picard

Espoirs déçus

La goutte qui a fait déborder le vase, c'est lorsqu'elle a forcé une rencontre avec un médecin du Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM), en janvier dernier, dans l'espoir d'enclencher les démarches pour une nouvelle greffe.

Le médecin consulté se serait montré peu coopératif, selon elle, croyant que Branden Mckenzie ne prenait pas sa médication. Il ne voulait pas me voir, parce qu'il croyait que je ne prenais pas mes pilules, alors que je les prends, déplore M. Mckenzie, qui assure aussi avoir cessé de consommer toute boisson alcoolisée depuis trois ans.

Je me suis senti rejeté, comme un déchet, alors que je me suis forcé depuis trois ans pour tout arrêter.

Branden Mckenzie

Une autre mère de Lac-Simon, dont les enfants ont été atteints de la même maladie, affirme avoir vécu une expérience similaire, au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine. Ils ont refusé la greffe parce qu'ils m'ont dit que mon fils n'était pas un enfant qui voulait vivre, qui pensait au négatif de la vie, nous a-t-elle confié sous le couvert de l'anonymat.

M. Mckenzie souffre aussi de diabète et doit être stabilisé à l'hôpital de Val-d'Or plusieurs fois par semaine. Il tombe tout le temps, affirme Mme Robert. On va à l'hôpital, quand ils ont fini de le stabiliser, ils ne font que le renvoyer.

Pour subir une greffe, M. Mckenzie devra passer une batterie de tests à Montréal afin de savoir s'il est admissible. Un processus qui pourrait prendre plusieurs mois, alors que la rémission pourrait quant à elle durer une année, ce qui pourrait impliquer des dépenses importantes pour la famille.

Un jeune homme pleure lors d'une entrevue à la caméra.Branden Mckenzie dit s'efforcer de rebâtir sa santé et se sent rejeté du système de santé. Photo : Radio-Canada / Mélanie Picard

Le CHUM réagit

Invité à réagir, le Centre hospitalier de l'Université de Montréal nous a répondu par courriel que la qualité et la sécurité des soins offerts aux patients sont la priorité du CHUM et de ses équipes soignantes et que les patients insatisfaits peuvent porter plainte à la commissaire aux plaintes.

Le CHUM ne peut pas donner plus de précisions sur le cas de M. Mckenzie, en raison du devoir de préserver la confidentialité du dossier de l'usager.

Le CHUM convient toutefois que l'inscription à la liste d'attente pour obtenir un organe peut être exigeante, encore plus pour les personnes vivant en régions éloignées. Il est aussi précisé que tout patient doit suivre un processus d'évaluation médicale en plusieurs étapes. D'une durée minimale de quelques mois, il permet de s'assurer que les conditions gagnantes sont réunies pour une éventuelle transplantation.

Une chandelle brûle dans un cendrier.Gisèle Robert aimerait avoir un moment de répit pour elle, alors qu'elle veille son dernier fils. Photo : Radio-Canada / Mélanie Picard

Besoins criants en santé à Lac-Simon

La cheffe de Lac-Simon, Adrienne Jérôme, estime que les besoins en santé sont importants dans la communauté et que le financement gouvernemental n'est pas au rendez-vous. Certains soins de santé sont assurés par le conseil de Lac-Simon. On essaye de donner le plus de services possible dans la communauté, mais il faudrait pratiquement doubler les effectifs pour mieux donner les services, explique-t-elle.

La communauté reçoit un montant du gouvernement, mais qui est nettement insuffisant pour répondre aux besoins réels, souligne Mme Jérôme.

On a une enveloppe que le gouvernement nous donne, mais on ne vit pas avec cela, on survit.

Adrienne Jérôme

Abitibi–Témiscamingue

Santé physique et mentale