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Autisme : Un fossé « accablant » pour l’accès aux soins dans les régions éloignées

La mère et sa fille portent un chandail bleu, elles sont assises sur des poufs bleus au centre d'une grande salle.

Jeanelle Mandes et sa fille, Sharlize, durant une activité de sensibilisation à l'autisme organisé au centre communautaire mâmawêyatitân, à Regina.

Photo : Radio-Canada

Radio-Canada

À l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, la mère d'une fillette autochtone atteinte de ce trouble dénonce le manque d'accès à du soutien et à des programmes pour l'autisme dans les communautés autochtones éloignées de la Saskatchewan.

« C’est triste de voir qu'il y a un écart », dit Jeanelle Mandes, lors d’une activité organisée au centre communautaire mâmawêyatitân, à Regina.

Elle dit qu'elle a de la chance que sa fille de 10 ans, Sharlize, puisse avoir accès à du soutien dans la capitale saskatchewanaise.

Sharlize a reçu un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme en 2012, alors qu’elle avait 3 ans. À ce moment-là, sa mère, originaire des Premières Nations Beardy's et Okemasis, dans le nord de la Saskatchewan, ne connaissait pas grand-chose à l'autisme, ce qui l’a poussée à faire des recherches et à se documenter.

Elle a alors décidé de présenter les résultats de ses recherches et de raconter ce qu'elle vivait sur un blogue, afin d’aider les gens qui, comme elle, doivent élever un enfant autiste.

Des familles autochtones vivant dans des communautés rurales éloignées l’ont alors contactée. « Je viens du Nord, comment avez-vous fait pour avoir accès à ces services », lui a-t-on demandé.

Elle souligne, cependant, qu'il est difficile d’orienter les gens vers des services, car les spécialistes ne sont souvent pas disponibles à l'endroit où ils habitent.

Jeanelle Mandes a présenté ces défis dans un documentaire intitulé Falling Between the Cracks, réalisé dans le cadre de sa maîtrise en journalisme en 2017.

Plus de financement gouvernemental nécessaire

Selon le gouvernement, une augmentation de 700 000 $ dans la prestation de financement individualisé pour l'autisme est prévue dans le budget 2019-2020 de la Saskatchewan.

À travers ce programme, les parents d’enfants autistes devraient recevoir 6000 $ de plus par an pour chaque enfant de moins de 6 ans.

Selon Jeanelle Mandes, ce programme ne va pas assez loin et, de plus, n'aide pas les enfants de plus de 6 ans.

« Ma fille a besoin d'une longue liste de services de soutien. Cet argent ne couvrirait même pas un mois de ce genre de rendez-vous », précise-t-elle, en mentionnant des séances d'ergothérapie et d'orthophonie.

De son côté, le ministre de l'Éducation, Gordon Wyant, a reconnu qu'il restait encore beaucoup à faire en matière d’accès aux ressources pour les enfants autistes.

Il a ajouté que des discussions étaient en cours au sujet de la limite d'âge pour le financement individualisé et de la difficulté d'accès aux services en dehors des grandes villes de la Saskatchewan, qui regroupe la majorité des spécialistes.

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