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Autisme : des parents francophones inquiets

Une petite fille en train de colorier un dessin de cheval avec des crayons de cire.
Valérie, âgée de 3 ans, a besoin de 25 à 40 heures de thérapie par semaine, à un coût de 55 $ de l’heure. Photo: Chantal Chartrand
Miguel Lachance

L'Alliance de l'autisme du Nord de l'Ontario tient jeudi soir une assemblée à Sudbury pour discuter des changements au Programme ontarien de l'autisme (PAO) et des conséquences pour les familles dans la région.

Depuis le début de la semaine, plusieurs parents d’enfants autistes habitant les circonscriptions de Sudbury et de Nickel Belt, dont quelques francophones, ont par ailleurs partagé leur histoire sur le site WeAreThe100Percent, qui rassemble des témoignages d’un peu partout dans la province.

Josée Pharand, qui a créé ce site avec son conjoint, est elle-même la maman d’une petite fille de 5 ans, Manon.

Celle-ci est sur une liste d’attente pour recevoir des soins depuis mai 2017.

Un an plus tard, Mme Pharand apprend que Manon ne pourra pas accéder au programme d’intervention comportementale intensive (ICI) avant au moins 18 mois d’attente supplémentaires.

J’étais dévastée parce que l’intervention rapide est cruciale pour les enfants autistes. C’est ce jour que j’ai réalisé que je devrais payer de ma poche pour donner à ma fille la thérapie dont elle a désespérément besoin.

Josée Pharand, mère d'une enfant autiste

Mme Pharand a alors fait face à un nouvel obstacle, car il n’y a de programme privé en français d’ICI à Sudbury.

Elle s’était alors résignée à attendre.

Josée Pharand au micro de l'émission Ça parle au NordJosée Pharand, cofondatrice du site web WeAreThe100Percent.ca Photo : Radio-Canada / Patrick Wright

Chantal Chartrand, de Capreol, une banlieue du Grand Sudbury vit une situation similaire alors qu’elle n’a pas trouvé de thérapeute francophone dans le secteur privé pour sa fille Valérie, dont le trouble sévère du spectre de l’autisme a été diagnostiqué lorsqu’elle avait 2 ans et demi, en juin 2018.

Selon Mme Chartrand, la réforme annoncée par le gouvernement Ford est désastreuse.

Mmes Pharand et Chartrand estiment que la thérapie leur coûtera au minimum 55 000 $ par année, alors qu’elles recevront au maximum 5000 $.

Josée Pharand affirme qu’elle et son mari seront forcés de prendre un emploi à temps partiel et de s’endetter pour assurer que Manon atteigne son plein potentiel.

De son côté, Chantal Chartrand craint de devoir vendre la maison qu’elle a achetée à l’automne 2018 pour éviter que le développement de Valérie soit davantage retardé.

Les deux mères, comme des centaines d’autres parents, demandent au gouvernement Ford de faire marche arrière et de prendre le temps de discuter avec les familles et les professionnels.

Le gouvernement a l’occasion de faire des changements au programme, mais ce dont nous avons besoin c’est de l’équité, pas de l’égalité.

Josée Pharand

[La ministre MacLeod] doit vraiment écouter nos histoires et nos idées pour améliorer le programme d’autisme, a déclaré Mme Chartrand. Nos enfants autistes ou ayant des troubles du développement méritent d'avoir les mêmes occasions d’apprendre, peu importe leur diagnostic, leur âge ou les revenus de leurs parents.

Photo d'une femme aux cheveux blonds portant une robe noire debout derrière un microLa ministre des Services à l'enfance, Lisa MacLeod Photo : Radio-Canada

La ministre des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires Lisa MacLeod, a affirmé en février qu’elle ne reculerait pas, en mettant l’accent sur l’importance de réduire la taille des listes d’attentes et le pouvoir des parents de choisir les meilleurs traitements pour leurs enfants.

Même avec la longue liste d’attente, je ne suis pas tentée par le chèque de 5 000 $. Je préfère attendre pour un programme qui appuie adéquatement les besoins individuels de ma fille, conclut Mme Pharand.

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