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Greffe du poumon à Toronto : des patients en Atlantique risquent la ruine

Dave Laughlin porte un masque respiratoire et marche dans un couloir étroit
La Néo-Écossaise Natalie Jarvis attend maintenant à Toronto la greffe des poumons qui doit prolonger sa vie. Photo: CBC/Dave Laughlin
Radio-Canada

La greffe du poumon est couverte par l'assurance-maladie, mais l'opération n'est pas offerte en Atlantique. Des patients de la région vendent leur maison ou épuisent leurs économies pour payer leur séjour à Toronto où ils subissent la chirurgie qui sauve leur vie. D'autres choisissent de se laisser mourir au lieu de ruiner leur famille.

Natalie Jarvis, 42 ans, était prête à mourir.

Une médecin spécialiste lui a dit l’an dernier que sa seule chance de survie est de subir une greffe des deux poumons. Ce n’est pas la chirurgie ni le temps nécessaire pour s’en remettre qui l’effrayait, c’est le coût. Il lui fallait rassembler au moins 10 000 $ en quelques semaines.

Le 3 janvier, j’ai mentionné les soins palliatifs aux médecins, dit-elle. J’étais prête à abandonner.

Mme Jarvis souffre du syndrome des anti-synthétases et de la maladie pulmonaire interstitielle. Elle doit prendre des stéroïdes depuis des années. Mais l’an dernier, son état s’est détérioré à un rythme alarmant.

Elle ne peut plus effectuer de tâches ménagères. Lorsqu’elle enlève son masque respiratoire pour prendre sa douche, ses pieds deviennent violets. Épuisée, elle s’endort à 18 h 30 chaque soir.

Elle installe son masque respiratoire sur son visage.Natalie Jarvis respire à l'aide d'un appareil portatif en attendant de subir une greffe des deux poumons. Photo : CBC/Dave Laughlin

Le poumon est le seul organe qui ne fait pas l’objet de transplantations en Atlantique. Chaque année, environ 26 patients de la région subissent la chirurgie nécessaire à l’hôpital général de Toronto, qui est considéré comme un chef de file en ce domaine dans le monde. C’est l’un des quatre endroits au Canada où l’opération est offerte.

Les poumons ne peuvent être conservés que quelques heures hors de la poitrine du donneur. Les patients en attente d’une greffe doivent donc rester à proximité de l’hôpital. Mais les dépenses encourues par les patients de l’Atlantique qui restent à Toronto en moyenne pendant six mois pour cela ne sont que partiellement remboursées par les provinces.

Gros plans sur l'enseigne du programme de transplantation d'organes de l'hôpital.Chaque année, plus d'une vingtaine de patients de l'Atlantique subissent une greffe du poumon à l'hôpital général de Toronto. Photo : CBC/Dave Laughlin

En raison du coût élevé des loyers à Toronto, les patients doivent disposer d’argent. De plus, ils doivent être accompagnés d’une personne qui les aide. Dans bien des cas, cette personne doit démissionner ou prendre un long congé, ce qui lui fait perdre sa source de revenus durant une période particulièrement stressante.

Les patients qui restent ainsi à Toronto doivent quand même continuer de payer en Atlantique leur hypothèque, leur voiture, etc., souligne Mme Jarvis.

Natalie Jarvis a travaillé dans un centre d’appels à Lower Sackville, en Nouvelle-Écosse, pendant 18 ans. La somme de 10 000 $ peut sembler faible pour certaines personnes, mais il est très difficile de rassembler cet argent quand on vit d’une paie à l’autre, explique Mme Jarvis.

Il était question que sa mère s’endette pour l’aider, mais Natalie Jarvis a refusé de peur que la famille perde la propriété qu’elle occupe depuis plus d’un siècle.

Même si elle a désespérément besoin d’une greffe des deux poumons, l’inquiétude que lui inspirait l’avenir financier de sa famille était trop forte. Elle a alors commencé à réfléchir aux soins palliatifs.

À ce moment, j’ai pensé que la fin arriverait peut-être plus vite et que le stress se terminerait, dit-elle.

D’autres patients hésitent aussi

Basée à Halifax, la Dre Meredith Chiasson aide les patients de la Nouvelle-Écosse et de l’Île-du-Prince-Édouard qui sont candidats pour une greffe du poumon. Elle se prépare à offrir le même service à ceux du Nouveau-Brunswick aussi.

La pneumologue dirige une clinique satellite de transplantation à l’hôpital Queen Elizabeth II en collaboration avec l’équipe médicale de Toronto. Sans greffe du poumon, ses patients mourraient probablement en moins d’un an. La moitié de ceux qui reçoivent une greffe peut vivre une dizaine d’années de plus.

La médecin assise à son bureau étudie une radiographie.La Dre Meredith Chiasson dirige la clinique satellite à Halifax pour le programme de transplantation d'organes de l'hôpital général de Toronto. Photo : CBC/Dave Laughlin

La Dre Chiasson dit entendre des propos troublants de patients préoccupés par les coûts d’un long séjour à Toronto. Deux patients cette année lui ont dit qu’ils avaient décidé de renoncer à cette opération pour des raisons financières.

Émotionnellement, au pire moment de leur vie, lorsqu’ils sont désespérément malades et qu'ils font face à la mort, nous leur demandons de quitter leurs amis, leur famille, et de déménager à mi-chemin de l’autre extrémité du pays, explique la pneumologue.

Cela peut donner l’impression que les patients qui ont besoin d’une greffe du poumon sont punis, ajoute-t-elle, mais ils ont plutôt beaucoup de chance que l’hôpital de Toronto puisse les aider.

Quand on pense qu’une personne peut choisir de mourir au lieu de demander de l’argent aux autres, c’est très difficile de rentrer chez soi après le travail en se sentant bien.

Dre Meredith Chiasson, pneumologue à Halifax

Les quatre provinces de l'Atlantique offrent des allocations pour aider leurs patients respectifs à payer leur séjour à Toronto. Les allocations varient de 1000 $ par mois par patient dans le cas de l’Île-du-Prince-Édouard à 3000 $ par mois dans le cas de Terre-Neuve-et-Labrador.

Les associations pulmonaires du Nouveau-Brunswick et de la Nouvelle-Écosse craignent que l’allocation de 1500 $ par mois offerte par chacune de leurs provinces ne suffise pas. Elles ont donc créé des fonds pour aider des patients.

Même avec toute cette aide, des patients subissent d’importantes conséquences financières.

J’ai connu une jeune famille qui a perdu sa maison, affirme Barbara Walls, de l’Association pulmonaire du Nouveau-Brunswick. Des patients plus âgés qui touchent une pension épuisent pratiquement ce qu’ils ont gagné durant leur vie, ajoute-t-elle.

Munie de son appareil respiratoire, elle se repose sur un divan Monica Hamnes et son mari ont vendu leur maison et vivent dans un appartement en attendant d'aller à Toronto où elle doit subir une greffe du poumon. Photo : CBC

Les médecins de la patiente Monica Hamnes, de Dartmouth, lui ont dit qu’elle pouvait encore compter sur ses poumons pendant environ un an avant qu’elle doive se rendre ailleurs pour subir une greffe.

C’est effrayant. Nous avons vendu notre maison en pensant que nous pourrions devoir partir à tout moment. Mais Dieu merci, c’était plus long et nous n’avions pas à partir immédiatement, explique Mme Hamnes.

Monica Hamnes et son mari vivent maintenant dans un appartement. Elle est optimiste pour la suite des choses même si leurs finances risquent d’en souffrir. Le couple est maintenant prêt à quitter son appartement et à remiser ses meubles, dit-elle.

Natalie Jarvis dit que sa médecin lui a sauvé la vie après qu’elle lui a parlé des soins palliatifs. La médecin l’a convaincue de plutôt choisir la greffe des poumons.

Elle regarde par la fenêtreNatalie Jarvis a trouvé une chambre minuscule à Toronto à 2000 $ par mois en attendant de subir son opération. Photo : CBC/Dave Laughlin

Mme Jarvis s’est mise à faire des appels à Toronto pour trouver un logement. On lui a proposé des loyers pouvant atteindre 5000 $ par mois. Mais elle a trouvé une chambre à 2000 $ par mois qu’elle partage avec sa mère dans une ancienne résidence universitaire. Son employeur et ses amis ont recueilli 7000 $ pour l’aider.

Elle a appris que son séjour à Toronto allait être plus long que prévu parce qu’elle doit maigrir et subir d’autres tests avant d’être inscrite sur la liste d’attente pour une greffe. Mais son attitude a changé. Elle dit qu’elle a toujours peur de subir l’opération, mais elle croit maintenant qu’elle est assez forte pour surmonter cette épreuve et qu’il y a assez de gens pour l’aider.

D’après un reportage de Carolyn Ray, de CBC

Nouvelle-Écosse

Soins et traitements