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Des soins palliatifs pédiatriques au financement précaire

Une jeune femme fait du bricolage avec un enfant.

Une bénévole du Phare s'occupe d'un enfant.

Photo : Radio-Canada / Marie-Eve Cousineau

Marie-Eve Cousineau

Le Phare enfants et familles, qui offre des soins palliatifs pédiatriques, célèbre cette année ses 20 ans. L'organisme est devenu une référence dans le domaine. Et pourtant, son financement n'est toujours pas assuré.

Être un phare dans la pire tempête qui soit : celle de perdre un enfant. C’est la mission que s’est donnée l’organisme de soins palliatifs pédiatriques Phare enfants et familles, situé à Montréal. Depuis 20 ans, son équipe accompagne des enfants atteints de maladie mortelle et offre des répits à leurs parents.

« Les enfants qu'on reçoit au Phare, c'est des enfants qui n'auraient pas nécessairement pu sortir de l'hôpital il y a quelques années, dit la directrice générale adjointe, Stéphanie Barker. C'est des enfants qui n'auraient peut-être pas survécu à leur naissance il y a plusieurs années. Mais aujourd'hui, ces enfants-là, ils ont une vie, ils ont une qualité de vie et c'est important que le Québec s'en occupe. »

Depuis son ouverture en 2007, la maison de soins palliatifs du Phare a accueilli des centaines d’enfants ayant une maladie génétique mortelle ou une maladie dégénérative; 45 % ont de 0 à 2 ans. Ils y ont séjourné pendant une courte période ou pour rendre leur dernier souffle. Une dizaine d'enfants meurent chaque année au Phare.

Mais à cet endroit, la vie prend le pas sur la mort. Baignade dans la minipiscine d’eau chaude, module de jeux extérieurs adaptés aux fauteuils roulants, bricolage dans la grande cuisine familiale… Chaque jour, des bénévoles (des grands-parents, entre autres) ainsi que des étudiants en stage animent des activités pour les enfants.

« Quand on entre [ici], ce qu'on entend, c'est généralement des fous rires, dit Stéphanie Barker. C'est les enfants qui jouent avec des jouets, qui sont en train de s'installer pour le déjeuner, pour faire des bricolages. Notre préoccupation au Phare, c'est de s'assurer que les enfants profitent de chaque moment à plein régime. »

Chez les enfants, les soins palliatifs peuvent débuter dès le diagnostic de la maladie à issue fatale. On ignore souvent combien de mois ou d’années il leur reste à vivre. « Les soins palliatifs dans le milieu adulte sont dans les derniers jours de vie ou les dernières semaines, dit l’infirmière et chef d’équipe Véronique Brais. Nos enfants peuvent être en soins ici pendant plusieurs années. »

Julie St-Onge a recours aux services du Phare depuis longtemps. Son fils de 14 ans souffre de la maladie de Sanfilippo, une maladie génétique rare et dégénérative, qui se caractérise notamment par un retard du développement.

« Maintenant, il est en fauteuil roulant, mais il marchait au départ avec une hyperactivité vraiment intense, dit Julie St-Onge. Ça demande beaucoup, beaucoup, beaucoup. Tu ne peux pas le lâcher deux minutes des yeux. On a besoin de respirer un petit peu. » Son garçon apprécie ses séjours, selon elle. « Il ne parle pas. Mais avec ses yeux, on voit tout de suite qu'il est content d'être ici. »

En complément :

Le reportage de Marie-Eve Cousineau, à l'émission Le 15-18

Toujours en quête de financement

Véronique Brais parmi des fournitures médicalesAgrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

L'infirmière Véronique Brais est chef d'équipe au Phare.

Photo : Radio-Canada / Marie-Eve Cousineau

L’argent demeure une préoccupation pour le Phare. L’an dernier, l’organisme a enregistré un léger déficit de 100 000 $ sur un budget de 4,5 millions, en raison, entre autres, de dons moins élevés que prévu.

L’organisme est financé à 55 % par des donateurs et à 45 % par Québec. « On reçoit une subvention par lit [dans le cadre] du programme de financement des maisons de soins palliatifs au Québec, dit Stéphanie Barker. Ce financement-là, c'est un minimum pour faire fonctionner l'infrastructure. »

Le Phare continue d’accueillir les familles même après la mort de leur enfant. Les parents et la fratrie, par exemple, peuvent consulter la travailleuse sociale de l’organisme au besoin.

L’organisme, qui a développé une expertise en soins palliatifs pédiatriques communautaires, offre aussi un soutien au personnel infirmier en région, qui suit les enfants après leur séjour au Phare. L’équipe participe également à des projets de recherche universitaire.

Pour consolider ces diverses activités, la direction du Phare espère obtenir davantage d’argent de Québec. Elle attend avec impatience le prochain budget du gouvernement Legault.

Grand Montréal

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