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La réalité incomprise des adultes autistes

Tournage d'une vidéo avec adultes vivant avec le spectre de l'autisme. Ils posent tous rassemblés alors qu'on les filme.

Les participants du projet Connect étaient très excités d'être les principaux figurants de la vidéo de sensibilisation. Enfin, ils pouvaient parler en leur nom.

Photo : Radio-Canada / Production Spectrum

Marielle Guimond

Des personnes vivant avec le trouble du spectre de l'autisme (TSA) dans les Maritimes se sont unies pour sensibiliser les citoyens à leur réalité dans une vidéo. Leur message est clair : la stigmatisation à leur égard doit cesser et les services doivent être adaptés à l'hétérogénéité de leurs besoins.

La vidéo a été tournée dans le cadre du projet CONNECT, qui dénombre le nombre d’adultes atteints et leurs besoins, dans le but d’améliorer les services auxquels ils ont accès. Il s’agit du premier projet de recherche sur le TSA qui inclut des adultes vivant avec le trouble à l’âge adulte au Nouveau-Brunswick.

On est vos amis, on est vos collègues aussi. On est dans votre communauté. On est nombreux puis on a des besoins spécifiques qui sont mal compris.

Louise Tardif, participante au projet CONNECT
Jeune femme qui se confie dans l'intimité d'un restaurant sur les défis de vivre avec le trouble de l'autisme au quotidien.Agrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Louise Tardif vit avec le trouble du spectre de l'autisme, mais cette réalité ne l'empêche pas pour autant de travailler au sein de la fonction publique du Nouveau-Brunswick.

Photo : Radio-Canada

Un ravin de services

Une personne sur 66 serait atteinte dans les Maritimes. Les participants au projet CONNECT déplorent le manque de support une fois adulte.

Ils grandissent, ils ont du support puis à un moment donné, ils en ont plus. Et, ce qui revient le plus, c'est qu'ils tombent dans un ravin de services quand ils sont à l'âge adulte, c'est-à-dire qu’ils ne sont plus soutenus comme ils l'ont été lorsqu'ils étaient petits., défend la docteure Caroline Jose.

Madame Jose désirait mettre un terme au manque de services à l’âge adulte. Elle est l'instigatrice du projet CONNECT.

Elle-même mère d’un enfant autiste, l’avenir de son fils l’inquiétait, comme la plupart des parents d’enfants autistes, dit-elle.

Quand les parents ne sont plus là, qu’est-ce qui arrive après? C’est un peu le néant.

Chercheure au centre de formation médicale de l'Université de Moncton et codirigeante du projet CONNECT

Il allait donc de soi pour elle d’inclure les personnes concernées pour qu’elles portent elles-mêmes leur cause et pour que les recommandations du projet de recherche soient au diapason avec leurs besoins.

Des solutions adaptées aux besoins hétérogènes

Une sensibilité à la luminosité, aux bruits, des lacunes dans leur communication socioémotionnelle sont des manifestations du trouble du spectre de l’autisme (TSA) et elles varient d’une personne à l’autre. Le degré de fonctionnement et le niveau de sévérité varient.

Pusieurs sont capables de travailler et vivre de leurs passions, mais rencontrent tout de même des embûches au quotidien, particulièrement lorsqu’ils tentent de trouver un emploi.

Ils ont plein de compétences, plein d’habiletés, mais ils ont besoin de support, [...] mais c'est à nous de nous adapter à eux., soutient Dre Jose.

Le projet CONNECT propose, entre autres, d’investir davantage dans la formation du personnel des centres de soins, d’offrir un meilleur accès aux ressources appropriées et plus de support aux parents.

Toutes les personnes autistes sont différentes, font face à différents défis et besoins. Certains plus grands, d'autres moins. Nous avons besoin de tous travailler ensemble.

Aaron Bouma, participant au projet CONNECT

Une question de justice sociale

Patricia George Zwicker a vécu toute sa vie pensant qu’elle était bipolaire. Après une crise d’épilepsie à l’âge de 42 ans, un médecin a diagnostiqué un trouble de l'autisme.

Une femme aux cheveux mauves et aux multiples bijoux fabriqués à la main explique avec ferveur sur les enjeux liés au trouble du spectre de l'autisme dans notre société. Agrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Patricia George Zwicker soutient que l'autisme lui permet d'être plus créative dans son quotidien.

Photo : Radio-Canada / Marielle Guimond

Depuis, elle lutte contre la stigmatisation du TSA. Elle est codirigeante du projet CONNECT et éditrice du magazine Autistic Allowed, une revue pour les personnes vivant avec le spectre en Nouvelle-Écosse.

Les gens autistes ont un fort sens de la justice sociale, de ce qui est bien, de ce qui est mal. Elle a donc décidé de maximiser cet aspect de sa personnalité pour contrer les préjugés.

D’après Patricia, vivre avec le trouble du spectre de l’autisme est un avantage.

Je vois des choses que peu perçoivent, ça me rend très créative. [...] Nous avons tant d’empathie que cela nous submerge. Je vis la peine des autres si intensément que parfois, ça m’atteint énormément. J’aime les autres et, présentement, je crois que les gens ont besoin d’amour.

Nouveau-Brunswick

Soins et traitements