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Dire « oui, je le veux » aux soins palliatifs du CHUM

Portrait des deux jeunes mariés

Josianne Bertrand et Amara Diallo, atteint d'un cancer incurable et hospitalisé en soins palliatifs, se sont dit oui au CHUM.

Photo : The Canadian Press / Luc Lauziere

La Presse canadienne

Hospitalisé aux soins palliatifs après un brutal et inattendu diagnostic de cancer incurable, Amara a pu épouser sa fiancée à l'intérieur des murs de l'hôpital. Un petit miracle rendu possible grâce aux bénévoles, qui ont ainsi organisé le premier mariage à être célébré au nouveau Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM), la semaine dernière.

« On a oublié la maladie. On a oublié qu'on était à l'hôpital », déclare d'une voix douce Josianne Bertrand, la nouvelle mariée, en repensant à la cérémonie du 25 janvier 2019.

Des petits miracles comme cela, les quelque 800 bénévoles du CHUM en font tous les jours. Mais ils ne sont pas toujours réalisés avec si peu de temps devant soi.

Car de la planification de la cérémonie et de la réception à la commande du buffet, en passant par l'accrochage des décorations, tout a été organisé en moins de 24 heures.

La fée infirmière

La suggestion est venue de Geneviève Fraser, l'infirmière pivot en soins palliatifs – la fée, comme l'appelle Josianne – qui s'occupe d'Amara Diallo et de sa famille.

Josianne Bertrand pensait-elle que cela était possible de se marier à l'hôpital? « Oui, j'avais vu ça dans des films », répond la mariée. Mais celle-ci ne croyait pas que cela pouvait être fait si rapidement, et avec autant de détails.

Quand l'amour n'a plus le temps

La jeune femme de 38 ans, journaliste et chef de pupitre à La Presse canadienne, s'attendait à devoir se marier dans la chambre d'hôpital d'Amara, au service des soins palliatifs. « Il n'y avait pas vraiment d'autres options. C'est le temps qui nous manquait. » Et puis déplacer Amara aurait épuisé celui-ci.

L'homme de 45 ans a un cancer du foie avancé, sans possibilité de traitement.

Un vrai mariage

Les bénévoles ont aménagé une salle privée de la cafétéria, toute vitrée, donnant sur le fleuve et le pont Jacques-Cartier illuminé. Cela a permis à plus d'amis et de membres de la famille d'être présents. Des ballons blancs et bleus ainsi que des lanternes décoraient la salle. Une arche de ballons entourait les mariés durant l'échange des vœux, le tout au son de la musique d'une harpiste.

Un buffet avait été organisé avec l'aide de la cafétéria du CHUM. Les bénévoles avaient même pensé à se procurer un livre pour que les invités puissent y écrire leurs vœux. Le photographe de l'hôpital a été dépêché sur les lieux pour immortaliser le moment.

Je n'aurais pas pu faire mieux, a laissé tomber Josianne. C'était un vrai mariage.

Josianne Bertrand

Main dans la main, ils ont pu traverser la haie d'honneur formée par leurs invités pour se rendre à l'autel. Ils avaient demandé à ce que leurs chaises soient tournées vers leurs proches pour la cérémonie. L'émotion était palpable.

Les deux jeunes mariés s'embrassent.

Se marier faisait partie des projets du couple avant même qu'Amara apprenne qu'il était atteint d'un cancer avancé.

Photo : La Presse canadienne / Luc Lauziere

Déjà fiancés au moment du diagnostic

« C'était important [...] pour continuer les projets qu'on avait, avec le temps qu'il nous reste », dit la jeune femme.

Josianne et Amara s'étaient fiancés peu avant Noël. L'homme n'allait pas bien, mais il était suivi par un médecin spécialiste, ce qui les rassurait. Puis, la douleur étant trop forte, il s'est présenté à l'hôpital au début du mois de janvier. Le verdict est tombé, sans appel.

Originaire de la Guinée, Amara est arrivé au Canada après des études et une carrière en Belgique. Biologiste spécialisé en aquaculture, il s'était aussi présenté aux dernières élections fédérales comme candidat pour le Parti vert dans la circonscription d'Outremont.

Ne pas laisser le cancer les séparer

Le diagnostic aurait pu mettre fin à leurs projets, mais le couple a décidé d'aller de l'avant. Juste plus rapidement que prévu.

Ils avaient toujours souhaité se marier. « On parle de mariage depuis notre rencontre. Pour nous, c'est naturel. Puis, pour lui, dans sa culture, c'est normal : quand on aime une femme, on se marie. J'ai embarqué », explique Josianne dans un petit salon du CHUM situé près de leur chambre.« Pour affirmer à tout le monde notre relation. Pour tout solidifier. Qu'il n'y a rien qui va nous séparer. »

Grâce aux bénévoles

« Ils sont à l'écoute des patients. On veut offrir [à ces derniers] ce qu'ils désirent », indique Lise Pettigrew, chef du service de bénévolat, animation et loisirs, lorsqu'on l'interroge sur son équipe de bénévoles, qui sont actifs sur le site du nouveau CHUM depuis que l'établissement a été inauguré, à l'automne 2017.

[Les bénévoles constituent] une vraie petite usine à améliorer la vie des patients.

Lise Pettigrew, chef du service de bénévolat, animation et loisirs

Le soir de la cérémonie, certains des bénévoles étaient toujours sur place. Chaleureux, attentifs aux mariés et disponibles pour guider chacun des invités, le sourire aux lèvres, et les inviter à signer le livre des félicitations.

Aux petits soins pour les patients

L'objectif est de rendre le passage des patients à l'hôpital le plus agréable possible, a indiqué Mme Pettigrew en entrevue.

L'équipe a mis sur pied une foule d'initiatives : zoothérapie; massothérapie; présence d'un musicien qui vient divertir les patients; ateliers de cuisine; distribution de fleurs et de ballons aux anniversaires; petits-déjeuners spéciaux au Département de psychiatrie; art-thérapie; etc.

Un centre de bien-être a aussi été créé pour les patients malades du cancer.

Des bénévoles âgés de 14 à 80 ans

Et les bénévoles, qui ont de 14 à 80 ans, organisent non seulement des fêtes (notamment à Pâques et à Noël), mais aussi des célébrations privées, comme le mariage d'Amara et Josianne.

« On a mis la totale. On voulait tous y mettre notre cœur », explique Mme Pettigrew. « L'infirmière Geneviève Fraser a approché l'équipe, qui a immédiatement mis la main à la pâte. Ça s'est fait en dedans de 24 heures », ajoute-t-elle.

Les fiancés ont dû obtenir une dispense pour se marier si rapidement. C'est la notaire Maude Côté-Boucher qui l'a obtenue et qui a rendu le mariage possible en acceptant de venir le célébrer à l'hôpital.

On a appris à se revirer sur un 30 sous, car on ne sait jamais ce qui peut arriver.

Lise Pettigrew, chef du service de bénévolat, animation et loisirs

Et puis, pour toute l'équipe, ce genre de fête donne tout un sens à ce qu'ils font, fait valoir la chef des bénévoles. « Ils disent tout le temps : "C'est notre paie". »

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