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Un couple adopte 4 enfants malades « abandonnés » par le système

Un couple adopte 4 enfants malades «abandonnés» par le système
Fanny Samson

Un couple de Saint-Marc-des-Carrières a pris sous son aile quatre enfants atteints d'une maladie potentiellement mortelle. Chaque jour est une épreuve pour Chantal et Karine, qui jonglent avec les traitements et une aide gouvernementale insuffisante. Malgré tout, elles profitent de chaque instant avec leurs enfants « abandonnés » par le système.

Ces enfants ont été retirés de leur famille par la Direction de la protection de la jeunesse (DPJ) ou ils ont été placés par leurs parents biologiques.

Cette passion de Chantal Lambert et Karine Miville est née il y a une dizaine d'années. Elles ont d'abord offert des fins de semaine de répit. Un service qui permet aux parents d’enfants handicapés ou gravement malades de prendre une pause.

Chantal était alors éducatrice dans un centre de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI), tandis que Karine était technicienne en informatique.

Peu à peu, cet aspect de leur vie a pris de l’ampleur. Le couple est devenu une famille d’accueil et a d'abord ouvert sa porte à Laura, en 2009. Atteinte de paralysie cérébrale, elle est décédée d’une infection pulmonaire.

« Pour nous, accueillir un enfant en famille d'accueil, on ne s'imaginait pas qu'on allait devoir l'accompagner vers sa fin de vie », raconte Chantal Lambert.


Un travail à temps plein

La vie de famille d'accueil avec des enfants gravement malades

C'est ensuite Christopher, le grand frère de la famille, âgé de 9 ans, qui est entré dans la famille. Il souffre, entre autres, de paralysie cérébrale et d'épilepsie.

Chantal a depuis réorienté sa carrière, mais elle travaille toujours à temps plein, tandis que Karine a suivi un cours de préposée aux bénéficiaires pour s’occuper des enfants.

« Parce que tu peux difficilement travailler et avoir un enfant avec des besoins aussi grands », souligne-t-elle.

Le couple reçoit l'aide d'une préposée aux bénéficiaires tous les jours.Le couple reçoit l'aide d'une préposée aux bénéficiaires tous les jours. Photo : Radio-Canada / Fanny Samson

Les journées sont planifiées dans les moindres détails. Sur un tableau, les exercices que chaque enfant doit faire quotidiennement sont indiqués, sans oublier les nombreux rendez-vous médicaux.

Leur donner une famille pour vrai, donner la chance qu'ils aient des parents qui s'occupent d'eux jusqu'à la fin, ce sont des enfants qui sont fragiles, on ne sait jamais le jour où ils vont partir.

Karine Miville

Sur un tableau, Chantal écrit les exercices que chaque enfant doit faire durant la journée.Sur un tableau, Chantal écrit les exercices que chaque enfant doit faire durant la journée. Photo : Radio-Canada / Fanny Samson

Une grande famille

Après Christopher, la famille s’est rapidement agrandie. Dominique a été accueilli sous leur toit.

« Dominique, quand on l'a rencontré à l'hôpital, ça faisait déjà un an qu'il était là, depuis sa naissance. Et il n'avait pas de famille, même pas de famille d'accueil pour lui, parce qu'il demandait beaucoup trop de soins », se rappelle Karine.

Le couple a ensuite reçu un appel pour James, qui a aujourd’hui 4 ans. Il souffre comme ses frères de paralysie cérébrale.

Chantal tient Dominique dans ses bras.Chantal tient Dominique dans ses bras. Photo : Radio-Canada / Fanny Samson

« Il a manqué d'air avant de venir au monde, alors quand il est venu au monde, il était déjà décédé, ils l'ont réanimé, mais en le réanimant ça a créé des grosses séquelles », explique Chantal.

Avec le recul, tout ce qu'on fait, c'est lui permettre aussi de continuer à vivre, et d'avoir envie de découvrir c'est quoi la vie.

Karine Miville

La famille a finalement adopté ces trois garçons, qu'elle considère comme abandonnés par le système.

La petite dernière, Elisapie, est née au Nunavut et est atteinte d'une maladie rare, le syndrome d'Aicardi-Goutières.

« Ils n'ont pas assez de soins pour pouvoir la prendre là-bas », dit Chantal.

Pour l’enfant de 2 ans, le processus d'adoption n'est pas encore terminé.

Karine tient Elisapie dans sa station debout, un exercice qu'elle doit faire régulièrement.Karine tient Elisapie dans sa station debout, un exercice qu'elle doit faire régulièrement. Photo : Radio-Canada / Fanny Samson

Une aide financière insuffisante

Le couple reçoit une aide gouvernementale d'environ 1000 $ par mois pour chaque enfant adopté. Toutefois, pour Elisapie, Karine et Chantal reçoivent le double.

« C'est sûr que ça devrait être équitable. C'est injuste qu’un étranger qui prend soin de ton enfant, il reçoit plus que si c'est toi-même. C'est un peu un non-sens », déplore Chantal.

Selon le couple, le système favorise le placement des enfants.

Je pense que ça aiderait beaucoup plus les familles s'il y avait une équité entre les familles d'accueil et les familles naturelles.

Chantal Lambert

La famille doit débourser 3000 $ par mois pour pouvoir répondre aux besoins de ses enfants. Certains traitements et médicaments ne sont pas payés.

Par exemple, Christopher doit consommer de l’huile de cannabis plusieurs fois par jour pour contrôler ses crises d'épilepsie. C'est le seul médicament qui fonctionne, disent les parents. Ce traitement coûte 400 $ par mois à la famille.

La famille Lambert-Miville avec Elisapie, Christopher et Dominique.La famille Lambert-Miville avec Elisapie, Christopher et Dominique Photo : Radio-Canada / Fanny Samson

Dans le cas de certains appareils médicaux, les enfants ne répondent pas aux critères pour recevoir une aide financière.

La famille a reçu un peu d’aide de la part d’organismes, mais le couple n’est toujours pas au bout de ses peines.

Leur camion adapté n’est plus assez grand et elles doivent en acheter un autre. Le véhicule qui pourrait répondre à leurs besoins coûte 63 000 $. Karine et Chantal ont donc lancé une campagne de sociofinancement dans l’espoir de pouvoir transporter leurs enfants où bon leur semble.

Karine et Chantal espèrent que le gouvernement se penchera sur l'aide accordée aux familles, afin de faciliter leur vie et d'alléger la pression financière.

En attendant, elles profitent des moments passés avec leurs enfants, puisque « la vie peut basculer à chaque instant ».

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