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Un ultime don avant de mourir

Le reportage de Marie-Pier Bouchard
Marie-Pier Bouchard

Faire un don d'organes quand on reçoit l'aide médicale à mourir, c'est possible et Marcel Boucher voulait que tout le monde le sache. L'homme de Shawinigan ne voulait pas partir avant d'avoir raconté son histoire publiquement. Quelques heures avant de mourir, il s'est confié à Radio-Canada.

C’est avec le sourire et une sérénité déconcertante que Marcel Boucher nous accueille dans sa chambre d’hôpital la veille de son décès.

Il sait que ses souffrances achèvent et on lui a surtout annoncé que trois de ses organes serviront à des gens qui en ont besoin : son foie et ses deux reins.

C'est quand on vous dit : "On a quelqu'un, oui tu es compatible". La sensation que ça fait en dedans, c'est merveilleux.

Marcel Boucher
Un homme assis dans sa chambre d'hôpital en discussion avec une femme aux cheveux blonds portant un chandail rose.Marcel Boucher a raconté son histoire à la journaliste Marie-Pier Bouchard quelques heures avant de recevoir l'aide médicale à mourir. Photo : Radio-Canada

Selon Transplant Québec, 25 personnes ayant eu recours à l’aide médicale à mourir depuis l’entrée en vigueur de la loi se sont manifestées pour faire un don d’organes.

De ce nombre, 11 se sont qualifiées et le plus récent cas est celui de Marcel Boucher.

Transplant Québec tient cependant à spécifier que le processus de don d'organes est indépendant de celui de l'aide médicale à mourir. L'organisme entre en contact avec la personne qui manifeste le désir de faire un don d’organes seulement une fois que sa demande d’aide médicale à mourir est acceptée.

Motivé par l’idée de sauver des vies, Marcel Boucher raconte qu’il a tout de suite pensé à offrir ses organes quand il a demandé l’aide médicale à mourir.

La batterie de tests de qualification qu’il devait subir et toutes les contraintes associées au don d’organes quand on reçoit l’aide médicale à mourir ne l’ont pas découragé.

Le fait de donner mes organes, ça ne veut pas dire que je renonce à la vie. Au contraire, je vais aider des gens à poursuivre leurs buts avec de nouvelles capacités, dit Marcel Boucher.

Visage d'un homme portant la barbe et des lunettes en entrevue dans sa chambre d'hôpital.Nous avons rencontré Marcel Boucher dans sa chambre d'hôpital quelques heures avant qu'il reçoive l'aide médicale à mourir et que ses organes soient récupérés pour des receveurs compatibles. Photo : Radio-Canada

En parlant publiquement, il espère sensibiliser les gens à cette possibilité et en inspirer d’autres à faire comme lui.

Il dit avoir été sensibilisé très jeune au don d’organes. Sa grand-mère a pu recouvrer la vue grâce à une greffe de cornée.

« Je suis fatigué, plus capable »

Avec l’achat d’une nouvelle maison en avril et un mariage en juillet après 23 ans de vie commune, l’année 2018 avait pourtant bien commencé pour Marcel Boucher et sa femme, Sylvie. Tout a basculé l’automne dernier.

Il a appris qu’il souffrait de sclérose latérale amyotrophique, communément appelée la SLA ou la maladie de Lou Gehrig.

Une femme vêtue d'une robe blanche et tenant un bouquet de fleurs dans les mains aux côtés d'un homme qui porte un habit de couleur blanche et une veste bleue.Marcel Boucher et sa femme Sylvie lors de leur mariage à l'été 2018. Photo : Courtoisie

M. Boucher raconte que son état s’est détérioré rapidement, qu’il a perdu l’appétit et qu’il n’a plus de qualité de vie.

C'est de plus en plus difficile. Vivre, respirer. Tout m'est difficile à faire. Que ce soit parler, respirer, dormir. Toutes des petites choses simples qu'on prend pour acquis.

Marcel Boucher

Pour Marcel Boucher, ce diagnostic a été la goutte qui a fait déborder le vase.

Il faut dire que cette maladie neurodégénérative s’est ajoutée aux souffrances qu’il endure depuis un accident de travail qu'il a subi en 1997. Il s’était alors fracturé la colonne vertébrale à trois endroits. Une triple fracture qui a laissé derrière elle des douleurs chroniques importantes qui le faisaient souffrir quotidiennement.

Au cours de sa vie, il a aussi été victime de plusieurs infarctus et de différents problèmes de santé.

Je dis souvent qu’il y a juste le diabète que je n’ai pas eu, lance-t-il à la blague.

Maintenant confiné à son lit et à son fauteuil, Marcel Boucher n’a plus le goût de vivre. Et ce qui lui manque le plus dans sa condition actuelle?

D’embrasser ma femme. De la prendre dans mes bras. Faire la même chose avec mes enfants. Je ne suis pas capable. C'est quelque chose qui me manque énormément.

Marcel Boucher
Un homme, ses filles et sa femme.Marcel Boucher entouré de ses deux filles, Kelly et Kristina, et de sa femme, Sylvie Photo : Courtoisie

Marcel Boucher est déjà grand-père d’une petite fille. La deuxième doit naître le 11 février, mais il n’avait plus la force d’attendre qu’elle arrive pour partir.

Il se console avec l’idée qu’on racontera à ses petits-enfants que sa décision était un geste de générosité. Il espère qu’on leur parlera de lui comme d’un homme au grand coeur.

Selon Transplant Québec, Marcel Boucher est le premier à faire un don d'organes dans ce contexte et à en témoigner publiquement.

Un bébé assis sur les genoux d'un homme et une femme à ses côtés.Marcel Boucher avec sa petite-fille et sa conjointe Photo : Courtoisie

Entouré jusqu’à la fin

Marcel Boucher nous raconte avec beaucoup de tendresse que sa femme et sa fille Kristina seront à ses côtés lorsqu’il rendra son dernier souffle.

Il l'admet, il aurait aimé que son autre fille, Kelly, soit présente aussi, mais elle n’a pas la force d’y être et il respecte sa décision tout comme ses proches qui respectent la sienne.

Je n’ai jamais eu peur de la mort. Souvent on se demande ce qu’il y a de l’autre bord et là je vais finalement le voir, conclut l'homme qui se dit croyant, mais pas pratiquant.

Marcel s’est éteint le lendemain de notre rencontre, mais une partie de lui vit toujours grâce à son don d’organes, comme il le souhaitait.

Mauricie et Centre du Québec

Santé