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Atteinte de la maladie d'Alzheimer à 39 ans

Entrevue avec Sandra Demontigny
Radio-Canada

Ne plus reconnaître ses propres bottes, oublier d'aller chercher son fils à l'école : une mère de famille de Lévis doit composer avec la maladie d'Alzheimer...à l'âge de 39 ans. Mais Sandra Demontigny a décidé de ne pas baisser les bras et s'active en ce mois de sensibilisation à cette maladie.

La femme du secteur de Saint-Romuald connaissait bien la maladie neurodégénérative avant que le diagnostic tombe en juin, puisque son père a aussi été atteint d’alzheimer à un âge précoce.

Et ce ne fut pas une grande surprise. Il y a 11 ans, quelques jours avant la mort de son père, un neurologue avait annoncé à Sandra Demontigny qu’elle avait 50 % de risques d’en souffrir.

« J’ai comme eu un trois ou quatre mois de panique intense [...] un moment donné, ça finit par se calmer », se souvient celle qui est porte-parole de la Fédération québécoise des sociétés alzheimer.

Ce moment fatidique a changé sa façon de voir la vie. « Mes actions étaient souvent orientées vers ça. Moi, quand je veux faire quelque chose, je le fais », raconte la mère de trois enfants.

Sandra Demontigny a donc beaucoup voyagé, en plus de travailler à l’étranger avec sa famille.

Le savoir ou pas?

Avant de se faire confirmer la triste nouvelle en juin dernier, les médecins lui avaient déjà proposé un test de dépistage pour vérifier si son frère et elle portaient le gène responsable de la maladie.

« Mon frère voulait faire le dépistage et moi je ne voulais pas. Qu’est-ce que je vais faire avec ça de toute façon? », souligne-t-elle.

Je profite du temps que j’ai là et après ça, on verra. Finalement, le diagnostic est tombé il y a quelques mois.

Sandra Demontigny

Ensuite, les mois ont passé et elle a eu l’impression de perdre quelques facultés.

« J’ai l’impression que je deviens de moins en moins intelligente », se disait-elle. C’est aussi l’impression qu’elle avait alors qu’elle étudiait à l’Université Laval au deuxième cycle.

« Quand j’essayais d’apprendre des choses qui étaient quand même dans mon domaine, en santé, j’avais l’impression que ça glissait dans ma tête. »

« J’avais même l’impression d’être décalée par rapport aux autres collègues qui étaient aussi dans le même métier que moi. J’avais l’impression qu’ils parlaient un autre niveau de langue », ajoute-t-elle.

Sandra Demontigny et sa familleSandra Demontigny et sa famille Photo : Sandra Demontigny

Le diagnostic

Une série d’oublis ont précédé son diagnostic. L’épisode le plus marquant est celui des bottes. Sandra Demontigny ne reconnaissait plus ses propres bottes qu’elle avait laissées dans son entrée.

Même si son entourage lui confirmait qu’il s’agissait bel et bien de ses bottes, ce n’est que le lendemain matin qu’elle a fini par reconnaître qu’elles lui appartenaient.

En plus d’avoir de mauvais résultats à l’université, elle a aussi oublié d’aller chercher son fils à l’école. « Il m’a appelé et j’ai fini par aller le chercher, mais j’étais rendue chez nous », raconte-t-elle.

Écrire pour ventiler

Afin de ventiler un peu et de partager son histoire, elle a créé son blogue sur une page Facebook. « Au moins, ça va sortir, et s’il y a du monde qui le lit, tant mieux. »

Elle avait d’ailleurs cherché une page sur l'alzheimer précoce, mais sans succès.

« De voir que des gens me répondent, m’encouragent [...] il y a des gens qui m’écrivent, parce qu’ils ont des gens atteints dans leur famille, et on échange là dessus, et il y a des proches aidants. C’est un espace qui me permet d’en parler. »

Mourir

Sandra Demontigny a arrêté de se faire du souci avec sa maladie quand elle a décidé qu’elle ne voulait pas vivre les derniers moments. Elle va un jour demander l'aide à mourir pour « partir dignement ».

« On dirait que je me suis mise à être plus légère. Si c’est ça, ça sera ça. Ma position est maintenue et ma famille est au courant. »

« La fin fin fin de la maladie est très difficile pour la personne qui le vit, et pour les gens autour. Et je pense qu’il y a moyen de partir dans un moment plus digne [...] de dire au revoir à mes proches en étant là et positivement », termine-t-elle.

Santé