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Québec remboursera le médicament Spinraza, malgré son faible taux de succès

Un enfant est dans un lit d'hôpital, sa mère tient un respirateur sur sa bouche.

Émile est atteint d'amyotrophie spinale de type II.

Photo :  Radio-Canada

La Presse canadienne

Québec pourrait décaisser jusqu'à 25 millions de dollars par année pour un médicament dont l'efficacité a été remise en question.

Ce médicament aiderait à soigner environ 600 Québécois atteints d'amyotrophie spinale 5q (AS), une maladie neurodégénérative.

Mercredi, la ministre de la Santé, Danielle McCann, a annoncé que les personnes atteintes des types II et III de cette maladie pourront désormais avoir accès au médicament Spinraza. Actuellement, seulement les cas de type I ont droit au remboursement au Québec. Mme McCann a déclaré que cette décision faisait suite à une recommandation de l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux (INESSS).

En décembre 2017, l'INESSS avait recommandé au ministre de la Santé de l'époque, Gaétan Barrette, de ne pas inscrire le Spinraza sur la liste des médicaments assurés, car il ne répondait pas au critère de valeur thérapeutique pour le traitement de l'AS, en plus d'être excessivement coûteux.

« Les résultats générés par l'analyse coût-utilité sont empreints d'une grande incertitude », écrivait-on dans le rapport, en notant que le traitement coûtait environ 700 000 $ la première année, puis 350 000 $ les années suivantes.

L'INESSS avançait alors que 7 Québécois sur 100 000 seraient atteints d'AS de type I, II et III, pour un total de 591 personnes sur 8,4 millions de Québécois.

Le remboursement par le régime public du médicament Spinraza ne constituait donc pas « une décision responsable, juste et équitable, compte tenu des prix soumis par le fabricant ».

Le Spinraza aurait occasionné des coûts additionnels de 9,3 millions de dollars pour les trois premières années suivant son inscription, pour le traitement de 10 personnes atteintes d'AS de type I, selon l'Institut.

Or, au bureau de la ministre McCann, on affirme qu'au total, le médicament coûtera à l'État 20 à 25 millions par année. Ce chiffre ne tient pas compte du rabais négocié par le Québec et l'Alliance pancanadienne pharmaceutique. « C'est l'estimation qui nous a été fournie par le ministère et la RAMQ », a indiqué par courriel l'attaché de presse de la ministre, Alexandre Lahaie.

Combler un besoin de santé « très important »

Plus tôt, Mme McCann avait été incapable de confirmer aux journalistes le nombre de Québécois atteints de la maladie. Elle n'a pas non plus donné de détails quant au coût de sa mesure et à savoir à qui elle s'appliquerait, disant attendre le rapport final de l'INESSS, qui sera rendu public le 14 janvier prochain.

« Il faut être sensible à des situations comme ça dans notre population », a-t-elle plaidé en mêlée de presse.

Il s'agit de décisions difficiles à prendre, a reconnu Gaétan Barrette en entrevue téléphonique mercredi. « Il y a deux ans, j'ai autorisé un médicament qui coûtait 238 000 $ par personne. Pourquoi? Parce que son taux de succès était de 95 %, a-t-il relaté. À l'autre bout, quand le taux de succès est de 15 % pour 500 000 $, on dit non. Le Spinraza, le taux de succès est assez faible », a dit M. Barrette.

L'amyotrophie spinale 5q est une maladie neurodégénérative qui provoque la détérioration de la condition physique. Plusieurs patients ont besoin d'aide pour effectuer les tâches du quotidien, certains en ont même besoin en tout temps, jour et nuit, pour respirer, manger ou s'habiller.

Malgré ses réticences, l'INESSS reconnaissait déjà en 2017 que le Spinraza représentait une option thérapeutique « qui comblerait un besoin de santé très important chez ces patients, pour qui aucun traitement curatif ou modificateur de la maladie n'est actuellement disponible ».

La majorité des enfants traités avec le médicament ont développé de nouvelles capacités motrices, alors que pour la majorité des enfants non traités, les capacités motrices se sont dégradées ou n'ont pas évolué, avait-on également noté, avant de recommander le refus de l'inscription du Spinraza sur la liste des médicaments.

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