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Grandir avec une malformation cardiaque

Laurie Suzor-Pleau et sa petite fille Olivia à l'hôpital.

Laurie Suzor-Pleau et sa petite fille Olivia

Photo : Radio-Canada / Nicole Germain

Radio-Canada

Recevoir un diagnostic de malformation cardiaque représente bien des défis, notamment pour un poupon et ses parents. Mais heureusement, grâce aux avancées scientifiques, la grande majorité de ces bébés malades ont une qualité de vie normale.

« Ç'a été difficile surtout de comprendre que notre enfant devait se faire opérer à coeur ouvert. Ç’a été plusieurs chocs à encaisser en même temps », raconte Laurie Suzor-Pleau.

La jeune mère a appris cinq semaines après la naissance de sa petite Olivia que l’enfant souffrait de malformation cardiaque, ce qui a entraîné plusieurs hospitalisations.

Avant même d'avoir atteint un an, Olivia, maintenant âgée de 3 ans, avait déjà subi quatre chirurgies cardiaques, dont une pour installer une valve mécanique qui n'a pas fonctionné.

« Olivia a eu un parcours difficile, car le remplacement de la valve mitrale chez les bébés, c'est probablement la chirurgie la plus difficile. On n'a pas de valve adaptée à ces petits coeurs-là », explique Christine Houde, cardiologue-pédiatre au Centre mère-enfant Soleil du CHU de Québec-Université Laval.

L'enfant qui a été très malade a développé un trouble alimentaire grave et accumulé un retard de croissance.

Traitement expérimental

Une médecin montre l'échographie d'un coeur sur un écran d'ordinateur. Agrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

La fillette a reçu une valve créée dans une jugulaire de boeuf.

Photo : Radio-Canada / Nicole Germain

Olivia a toutefois pu bénéficier d’un traitement expérimental. Elle n’a plus de valve mécanique, mais une valve fabriquée avec une veine jugulaire de bœuf, la première à recevoir ce traitement au Québec.

« Avec cette valve expérimentale, elle va bien. Elle n'a jamais été aussi bien », se réjouit Mme Suzor-Pleau.

Selon la Dre Christine Houde, entre 5 et 10 % de nouveau-nés qui souffrent de malformation cardiaque sont très malades, comme Olivia.

La première année engendre beaucoup d’émotions pour les parents, constate Christine Houde.

« Je dis aux gens : la première année de vie, il y a beaucoup de sacrifices à faire, parce que c'est des bébés qui sont un peu plus fragiles. »

Soutien

Une médecin ausculte le coeur d'une fillette en compagnie de sa maman.Agrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

La petite Olivia a reçu un traitement expérimental pour sa malformation cardiaque

Photo : Radio-Canada / Nicole Germain

Pendant cette période difficile, les parents peuvent compter sur le soutien de la Fondation En Coeur lors des hospitalisations. La Fondation peut notamment aider financièrement les parents qui en ont besoin.

L’avenir est par ailleurs encourageant pour beaucoup de familles. Les avancées scientifiques permettent d'espérer une qualité de vie normale pour ces bébés, affirme la Dre Houde.

« Nos statistiques très locales, c'est en haut de 95 % le taux de survie. […] La majorité de nos patients ont une qualité de vie correcte. »

Au Québec, un enfant sur 100 naît avec une malformation cardiaque.

D’après les informations de Nicole Germain

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