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La greffe d’organe, l’enfer de l’attente

Les deux femmes sont souriantes.
Isabelle Shamlian (D), en compagnie de sa mère, Josette Vézina Photo: Radio-Canada / Marie-France Abastado

Attendre une greffe d'organe peut être une épreuve insupportable. Isabelle Shamlian en sait quelque chose. Elle a lutté pour sa vie pendant près de deux ans avant d'avoir un foie compatible. Elle milite aujourd'hui pour que les patients aient un meilleur soutien psychologique pendant cette période difficile.

Un texte de Marie-France Abastado, à Désautels le dimanche 

Isabelle Shamlian, 45 ans, a bénéficié fin septembre d’une greffe du foie après 22 mois d’attente. Elle était atteinte depuis l’âge de 16 ans de colangite, une maladie qui provoque une inflammation des voies biliaires et qui s’attaque ultimement au foie, et son état ne cessait de se dégrader.

En 2016, on lui annonce que cette fois elle ne peut plus y échapper : ce sera une transplantation du foie ou la mort.

Pour écouter le reportage de Marie-France Abastado, diffusé le 16 décembre à Désautels le dimanche sur ICI PREMIÈRE.

Une longue attente

Commence alors la longue quête d’un nouveau foie. De toutes ces décennies de lutte, d’infections et d’opérations, c’est l’attente d’un organe compatible qui aura certainement été le plus éprouvant pour Isabelle.

Cette période a été la pire pour moi. On retourne à la maison avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête et on espère que le téléphone va sonner, et il ne sonne jamais. Tout ce qu’on connaît, c’est la date de notre prochain rendez-vous.

Isabelle Shamlian

Isabelle Shamlian sait bien que le personnel médical est très occupé, mais elle aurait souhaité avoir plus d’informations en cours de route. « Pour les personnes qui attendent longtemps et qui subissent la maladie qui fait que le corps se détériore, c’est terrible! J’aurais aimé avoir plus de soutien. »

Du soutien, Isabelle en a eu; en particulier de sa soeur et de sa mère de 79 ans, Josette Vézina. Mais dans des moments d’attente si difficiles, une mère ne suffit pas. De crise en crise, Isabelle Shamlian se retrouve très souvent à l’urgence.

Josette Vézina s’est épuisée par moment à vouloir soutenir sa fille. « Moi, il y a l’âge qui est là aussi. Je vais avoir 80 ans bientôt, et c’est difficile d’essayer de requinquer quelqu’un alors qu’on voit la dépression devenir de plus en plus présente. Elle essayait de se dépatouiller pour essayer de s’en sortir et moi je n’en pouvais plus. On a des ressources, mais elles sont limitées. »

Fausses alertes

Au cours de ces 22 mois d'attente, on annonce à deux reprises à Isabelle qu’on a enfin trouvé un foie pour elle. Elle se fait hospitaliser, heureuse de voir la fin de son cauchemar. Mais, fausse alerte, les organes ne sont pas compatibles.

En octobre 2017, il y a eu une offre pour un foie, raconte Isabelle. « On m’a préparée. J’étais à jeun pendant plusieurs heures. On est venu chercher mes sacs de vêtements et on m’a dit qu’on revenait me chercher pour me mener au bloc opératoire. Je me disais : "Ça y est, c’est maintenant que ça se passe". »

Mais cinq minutes plus tard, les chirurgiens sont retournés la voir. Le foie n’était pas en bon état.

Une personne décédée qui a décidé de faire don de ses organes peut sauver la vie de huit personnes et améliorer la qualité de vie de 40 autres.

Mettre son expérience à profit

Une fois guérie, Isabelle Shamlian a eu l’idée de mettre sur pied un groupe de soutien pour les patients en attente de greffe ou post-greffés.

Je ne souhaite pas à mon pire ennemi de vivre cette attente entre la vie et la mort. C’est infernal, et il n’y avait pas de soutien psychologique.

Isabelle Shamlian

« Oui, j’ai demandé de l’aide au CLSC, mais quand on parle de transplantation, c’est tellement spécifique. Et puis j’étais en phase terminale de cirrhose. Ils n’entendent pas ce genre de problème normalement », poursuit Isabelle Shamlian.

Même si Isabelle Shamlian reconnaît l’excellent travail des membres de l’équipe qui s’est occupée d’elle au Centre universitaire de santé McGill, elle sait bien qu’ils ne peuvent répondre à tous les besoins. « La coordonnatrice des transplantations, une infirmière spécialisée en la matière, a été extraordinaire avec moi. Mon hépatologue aussi. »

L’hépatologue et le chirurgien ont pris le temps de lui expliquer tous les risques et toutes les complications possibles. « Le lendemain, j’étais atterrée, raconte-t-elle. C’était pas pour mal faire, ils étaient obligés de me faire part de tout ce qui peut mal aller. »

Plus d’informations médicales

Mais ce n’est pas seulement d’aide psychologique dont les patients auraient besoin. Isabelle aurait souhaité avoir un numéro de téléphone, savoir qu’une fois rentrée chez elle, elle pouvait appeler quelqu’un qui réponde à ses questions au lieu de devoir se contenter d’Internet.

J’aurais aimé savoir que dans deux semaines, il y a une rencontre d’information plus détaillée avec des représentants de chaque volet, comme la pharmacologie, les soins intensifs après une chirurgie comme celle-là ou la dermatologie.

Isabelle Shamlian

En fait, l’idée de base d’Isabelle Shamlian est de mettre sur pied un groupe de soutien qui favoriserait l’échange d’informations entre patients en attente de greffe ou post-greffés et entre patients et professionnels. Elle est convaincue que ces séances d’information permettraient aussi aux médecins d’épargner du temps de consultation.

Marc Deschênes, hépatologue au CUSM, a suivi Isabelle au cours des dernières années. Il appuie son projet de groupe de soutien.

À la clinique prégreffe, on essaie d’encadrer les patients le mieux possible. On a une infirmière, un chirurgien, un psychiatre. On essaie de faire de notre mieux, mais c’est sûr qu’on ne peut pas répondre aux besoins de tous les patients aussi souvent qu’ils en auraient besoin à cause du volume [de gens] qu’on doit servir.

Le Dr Marc Deschênes

« Alors, oui, je trouve que ce serait une bonne idée qu’il y ait quelque chose de mieux structuré pour assister les patients sur ce plan-là », souligne le Dr Deschênes.

Une greffée reconnaissante

Isabelle Shamlian se sent un peu comme une multimiraculée. Non seulement elle a bénéficié d’un don d’organe, mais elle a survécu à la greffe, ce qui n’allait pas de soi dans son cas.

« Mon but, c’est de faire en sorte qu’il n’y ait pas autant de douleur psychologique associée à cette chose qui est tellement miraculeuse. Ça ne fait même pas trois mois et je sens mon énergie revenir comme jamais. Je mange et je n’ai plus de douleur. Je ne me rappelais même plus c’était quoi de manger et de pas s’en faire pour après. C’est merveilleux! »

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