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Partir ou rester? Les choix déchirants de vivre la maladie d'un proche à distance

Deux femmes sourient à la caméra.

Anne-Renée Masson (à gauche) est très proche de sa soeur Geneviève. La laisser seule combattre son cancer était pour elle impossible.

Photo : Anne-Renée Masson

Tiphanie Roquette

C'est un appel téléphonique, une conversation sur Skype ou même une discussion assise dans le salon à l'occasion du temps des Fêtes. La maladie de votre proche prend parfois le nom de cancer, alzheimer ou sclérose latérale amyotrophique. Mais votre maison, votre quotidien, est à des milliers de kilomètres du malade. Que faites-vous?

Pour Anne-Renée Masson, la nouvelle a pris la forme d’un appel pendant sa pause déjeuner. Sa grande sœur bien-aimée avait un cancer de l’utérus. Ça a été un choc. Ce qui était difficile au début, ça a été de me dire que tout allait bien tout le temps où je vivais proche d’elle. Puis du moment où j’ai été loin, elle a eu un diagnostic du cancer, raconte cette mère de deux enfants.

Anne-Renée Masson est assise sur son canapé. Elle regarde au loin. Agrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Anne-Renée Masson s'est sentie désemparée lorsque sa soeur est tombée malade si loin d'elle.

Photo : Radio-Canada / Tiphanie Roquette

La famille a déménagé de Mascouche, au Québec, à Airdrie, en banlieue de Calgary, il y a trois ans. Les premiers jours après cet appel difficile, Anne-Renée est dans l’attente. Elle veut voir comment les traitements se déroulent pour aider sa sœur du mieux qu'elle le peut, mais la distance fait sentir tout son poids sur son moral.

On se parlait tous les jours comme son état se détériorait. Moi je trouvais ça de plus en plus difficile. Ça m’est souvent arrivé de pleurer et de dire à mon conjoint qu’il fallait que je parte, raconte la Québécoise devenue Albertaine d'adoption.

Coupable d'être loin

La Fédération québécoise des sociétés Alzheimer est confrontée de plus en plus souvent à la gestion de la maladie à distance, à cause du vieillissement des populations et de l’éloignement des familles. Les situations diffèrent, mais certains sentiments se retrouvent dans chaque famille.

Il y a beaucoup de sentiment de culpabilité. Devrais-je en faire plus? Devrais-je être à vos côtés? Il y a toujours ce sentiment de vivre la maladie, mais à distance, sans pouvoir vraiment aider le proche aidant et le membre de la famille, observe la directrice à la recherche et au développement de la Fédération, Nouha Ben Gaied.

Ce sentiment de culpabilité est normal, selon la psychologue au Calgary Counselling Centre, Anne-Marie Rued-Fraser. C’est notre réponse à la peur de l’inconnu [...] Si c’est de ma faute, je peux prendre le contrôle de la situation, explique-t-elle. Elle ajoute que la distance nourrit ce sentiment de culpabilité, mais si on ne se blâmait pas d'être loin, on se blâmerait pour autre chose.

Deux femmes sourient à la caméra. L'une porte un masque de chirurgie. Agrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Anne-Renée Masson (à droite) a rejoint sa soeur au Québec pendant le traitement de son cancer.

Photo : Anne-Renée Masson

« Il fallait que j’aille la rejoindre »

Pour Anne-Renée Masson, l’inquiétude et la culpabilité deviennent trop fortes. Sa sœur réagit à la toxicité de la chimiothérapie. Elle ne peut plus se lever et encore moins s’occuper de ses enfants. Puis, après un mois de traitements quotidiens, les cousins, cousines et l’entourage ont tous épuisé leurs jours de congé. Anne-Renée sent qu’elle doit partir.

Je pense que rien ne m’aurait empêché de la rejoindre. Je sentais que j’étais la seule et la bonne personne pour aller la soutenir dans une situation comme ça.

Anne-Renée Masson

Anne-Renée reconnaît qu’elle a eu beaucoup de chance. Son employeur lui accorde tout de suite un congé différé. Son conjoint peut prendre en charge le quotidien des enfants en son absence. Jamais il ne l’ennuie avec les problèmes de la maisonnée à Airdrie.

Financièrement, la famille est aussi capable de vivre avec un seul revenu pour quelques semaines, un atout non négligeable.

Elle prend un billet aller simple avec pour objectif de revenir seulement quand sa sœur sera à nouveau en état de gérer son quotidien. Le voyage durera quatre semaines.

« C’est plate, mais ça prend des sous »

Sylvie Lagarde n’a pas eu cette chance. Elle a déménagé à Calgary en octobre 2003 pour un nouvel emploi et pour relancer sa vie de couple. Trois mois plus tard, les comportements anormaux de sa mère trouvent un diagnostic : la démence.

Une femme brune tient un cadre dans ses mains devant un sapin de Noël. Agrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Sylvie Lagarde regarde des photos de sa mère qui a été atteinte de démence et de la maladie de Lou Gehrig.

Photo : Radio-Canada / Tiphanie Roquette

Ça a été très très difficile. J’ai pleuré beaucoup, se souvient celle qui est maintenant grand-mère. Pour moi, ça a été un choc et puis je me suis sentie coupable, parce que je n’étais pas là pour elle.

Instinctivement, Sylvie veut retourner au Québec, mais son employeur ne peut lui garantir que son travail sera là à son retour.

Je me suis sentie emprisonnée.

Sylvie Lagarde

À un moment donné, tu es pris dans un piège. Tu veux partir, mais en même temps, tu as besoin d’un chèque de paie pour faire vivre ta famille. Partir pour retourner au Québec sans emploi, ce n’est pas évident. C’est plate à dire, mais ça prend des sous pour être capable de survivre, a dû se résoudre la Québécoise.

L'ornement de Noël est une rondelle de bois sur laquelle est inscrite Huguette Désautels-Lagarde 1945-2005. Agrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Dans l'arbre de Noël de Sylvie Lagarde, un ornement rend hommage à sa mère. Au verso, un ange est dessiné.

Photo : Radio-Canada / Tiphanie Roquette

Sa famille comprend son choix, même si Sylvie reconnaît qu’il y a eu des étapes difficiles. À distance, elle trouve sa place dans la nouvelle dynamique familiale.

Loin, mais aussi présent

Nouha Ben Gaied rassure les aidants à distance : un rôle existe pour eux aussi. Souvent, ils sont ceux qui entreprennent les démarches administratives, recherchent les options de services et les dispositifs financiers.

Elle leur recommande aussi de s’assurer d’être consultés dans les décisions de traitement, même s’ils ne sont pas proches aidants.

Des photos montrent une quinquagénaire à différents stades de sa vie et de la progression de la maladie. Agrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

La démence a eu un effet sur le visage et le corps de la mère de Sylvie Lagarde, mais jusqu'à la fin, Huguette a gardé le sourire.

Photo : Radio-Canada / Tiphanie Roquette

Sylvie Lagarde se souvient ainsi de la conversation par Skype où père, frère et sœur se sont réunis pour décider s’ils allaient révéler à leur mère sa démence. Tous ensemble, ils ont préféré lui taire son diagnostic pour qu’il ne mine pas son moral et qu’elle garde jusqu’à la fin son sourire.

Quand la distance permet la guérison

La distance peut également avoir des avantages. Il est plus facile de soutenir le malade émotionnellement sans s’épuiser aussi rapidement que si on était proche physiquement, ajoute la psychologue Mme Rued-Fraser.

C’est ce qu’a appris Stéphanie Tsang. Sa mère lutte depuis déjà deux ans contre un cancer quand la jeune femme de 24 ans, à l’époque, s’en va en Espagne poursuivre ses études.

L’état de sa mère se détériore cependant très rapidement. Elle meurt alors que Stéphanie vole au-dessus de l’Atlantique.

Stéphanie Tsang sourit à la caméra devant un mur où des dessins d'enfant sont accrochés.Agrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Stéphanie Tsang a poursuivi sa vie et ses projets malgré le cancer de sa mère. C'est un choix qu'elle a fait en accord avec le désir de ses parents.

Photo : Radio-Canada / Tiphanie Roquette

La jeune femme assiste aux funérailles, mais elle repart très rapidement en Espagne poursuivre son cursus scolaire. D’être si loin, ça m’a aidé à passer plus rapidement au travers de mon deuil. Je n’étais pas dans la maison où j’ai grandi avec ma mère, je n’étais pas dans les lieux, ma mère n’était jamais allée en Espagne donc je n’avais pas autant de choses qui me rappelaient ce qui s’était passé, reflète-t-elle aujourd’hui.

Je pouvais vivre mon propre deuil à ma façon, sans avoir le regard des autres.

Stéphanie Tsang

Trois femmes, trois conseils

Stéphanie Tsang conseille ainsi aux gens qui vivent ou vivront sa situation de penser aussi à eux. Est-ce que c’est d’être proche ou non? Est-ce que c’est d’en parler ou non? Mais il n’y a pas une situation parfaite. [...] Il faut aussi penser à nous et ce qui va nous aider. On ne peut pas contrôler qu’une personne est malade et va nous quitter, mais nous, on reste après et il faut vivre avec ça.

Stéphanie Tsang joue avec ses deux enfants dans son salon. Les enfants sont assis dans une boîte en carton. Agrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Aujourd'hui mère de deux enfants, Stéphanie Tsang pense qu'elle ferait les mêmes choix que ses parents: pousser ses enfants à vivre sans se préoccuper de la maladie.

Photo : Radio-Canada / Tiphanie Roquette

Anne-Renée Masson est tellement en phase avec sa décision qu’elle conseille à tous d’essayer de rejoindre son proche malade. Ça n’arrive pas tout le temps, mais quand ça arrive, on a le sentiment d’avoir aidé quelqu’un et ça n’a pas de prix, croit-elle encore aujourd’hui.

Quant à Sylvie Lagarde, elle recommande de bien s'entourer pendant cette période difficile. Après le décès de sa mère, elle a passé par une période de « et si » : « et si elle n’avait jamais pris cet emploi, et si elle était retournée au Québec... ». Parler l’a aidée à faire la paix avec ses décisions. C’est important de s’ouvrir et d’aller chercher de l’aide, conseille-t-elle.

Vivre la maladie à distance

Le congé en cas de maladie grave au Canada :

Le gouvernement fédéral a mis en place un congé en cas de maladie grave en décembre 2017. Cette disposition légale permet à un membre de la famille de s'absenter de son travail pour s'occuper d'un proche dont l'état de santé a changé et dont la vie est à risque. Le congé est de 17 semaines maximum pour un adulte malade et garantit la sécurité de l'emploi. L'employé doit avoir travaillé au moins six mois consécutifs pour le même employeur.

Toutes les provinces n'ont pas reporté ces dispositions fédérales dans les normes d'emploi provinciales. La Saskatchewan a introduit un amendement en ce sens en novembre 2018. La Colombie-Britannique et l'Île-du-Prince-Édouard n'ont encore que des congés de compassion. Elles exigent que la personne malade coure le risque de mourir dans les 26 semaines suivantes.

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Alberta

Maladie