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  • Thalidomide, un médicament à l’effet dévastateur

    Plan rapproché d'une bouteille déversant des pilules blanches connues sous le nom de thalidomide.
    La thalidomide, aussi connue sous le nom de Kontergan, est une petite pilule ayant des effets tranquillisants et anti-nausées. Photo: Radio-Canada / Reportage de l'émission Le Point du 13 octobre 1989

    En 1961, on découvre qu'un médicament administré aux femmes enceintes cause des malformations majeures chez les bébés. La thalidomide, en circulation seulement depuis la fin des années 1950 en Allemagne, affecte des milliers de nouveau-nés, dont 125 sont répertoriés au Canada. Nos archives rappellent l'ampleur du drame mondial qu'a causé l'absorption de ce médicament.

    La crise éclate et le Canada réagit… en retard

    La thalidomide, aussi connue sous le nom de Kontergan, est une petite pilule conçue par la compagnie allemande Grünenthal qui agit en tant que tranquillisant.

    On lui découvre également des propriétés anti-nauséeuses. Les médecins commencent donc à l’administrer aux femmes enceintes, surtout en début de grossesse. On juge le médicament d’une grande efficacité et il ne semble pas présenter aucun effet secondaire. C’est ce que l’on croyait…

    Le Canada autorise donc la prescription du médicament le 1er avril 1961 d’un distributeur américain. Dès le début de l’année 1962, les premières victimes de la thalidomide au Québec sont répertoriées.

    Le nombre de bébés affectés se chiffrera entre 100 et 150 au Canada.

    Il s’agit, malgré la gravité de la crise, d’un nombre relativement restreint vu la courte période durant laquelle le médicament fut prescrit au pays. En effet, la thalidomide est administrée au Canada moins d’un an avant d’être retirée suite au scandale.

    En Allemagne, où le médicament est commercialisé depuis 1959, le nombre se chiffre à plus de 3 500 en raison de la plus longue période d’exposition des femmes enceintes. C’est également le cas en Grande-Bretagne où le médicament était fortement prescrit.

    Au final, le drame mondial affecte plus de 12 000 nouveau-nés présentant des malformations sévères des bras, des jambes ou des oreilles. Une seule pilule prise dans les trois premiers mois pouvait altérer dramatiquement le fœtus.

    Le thalidomide est interdite en décembre 1961 en Europe. Il faudra toutefois plus de trois mois avant que le gouvernement canadien n’interdise la vente de la pilule blanche. Des milliers de cas étaient pourtant déjà répertoriés en Europe.

    Les médecins et pharmaciens canadiens sont, aux premiers abords, réfractaires à l'idée d’établir une relation cause à effet direct avec la thalidomide par manque de preuves tangibles.

    En 1963, le Canada s’engage à dédommager les victimes de la thalidomide, ce qui prendra finalement 27 ans.

    Que faire pour aider les victimes de la thalidomide?

    Avec plusieurs dizaines de victimes au Québec, les médecins tentent de trouver des solutions pour venir en aide aux jeunes affectés de la thalidomide.

    Le docteur Gustave Gingras, fondateur de l’Institut de réadaptation de Montréal, se penche alors sur l’idée de la prothèse pour remplacer les petits membres difformes.

    À cette époque, on estime que les prothèses pourraient devenir « comme une seconde nature » pour l’enfant s’il commence très jeune à évoluer avec elle.

    La journaliste Andréanne Lafond s'entretient avec le docteur Gingras à l’émission Aujourd’hui du 21 février 1964. Il suggère notamment le port d’un casque pour protéger la tête des bébés contre les accidents. Les victimes de la thalidomide ont en effet un équilibre plus fragile que celui des enfants ayant des membres développés.

    Le docteur Gingras insiste sur l’idée que ce ne sont pas seulement les enfants qui ont besoin de soutien pour leur développement. Il faut soutenir les familles qui vivent elles aussi une « tragédie formidable ».

    Le médecin spécialisé en réhabilitation s’attarde au fait qu’il existe trois types de familles. Il y a celles qui ont rejeté l’enfant complètement, celles qui sont anxieuses et doutent des traitements, et celles qui collaborent complètement avec les médecins.

    Vivre avec des malformations

    Près de 30 ans après le scandale, la journaliste Hélène Courchesne se penche sur l’évolution des enfants affectés à l’émission Le Point du 13 octobre 1989.

    Le docteur Gingras a apporté son soutien aux victimes de thalidomide dès les débuts de la crise et pour le reste de sa carrière.

    Avec le recul, il remarque que son projet initial de prothèses n’a pas donnés les résultats escomptés.

    Les enfants n’ayant pas connu la sensation de leur membre manquant ne pouvaient donc pas s’adapter à un corps étranger comme la prothèse.

    Céline Hébert se souvient de son séjour à l’Institut de réadaptation du docteur Gingras. Victime de la thalidomide, elle vit avec un bras plus court et moins développé.

    Son handicap ne l’a pas empêché de vivre une vie épanouie.

    Comme beaucoup d’autres victimes de la thalidomide, elle possède une détermination à toute épreuve. Il y a même chez elle une obstination à en faire plus que les autres.

    Hélène Courchesne, journaliste

    Dans les années 1970, les victimes de la thalidomide déposent une poursuite contre la compagnie américaine William S. Merrell qui avait permis la distribution du médicament au Canada.

    De ce procès, 43 enfants québécois sont indemnisés par la compagnie pharmaceutique pour un montant non divulgué.

    En Allemagne, la compagnie allemande Grünenthal est citée à procès durant les années 1960. De généreuses compensations sont octroyées aux milliers de victimes.

    Le Canada indemnise… 27 ans plus tard

    Malgré le règlement avec la compagnie pharmaceutique Merrell dans les années 1970, le gouvernement fédéral est jugé responsable de la mise en marché du produit au pays. Celui-ci avait approuvé la vente de la thalidomide alors même que les États-Unis l’avaient considérée comme un médicament potentiellement dangereux.

    Dès 1963, l’année suivant le retrait du médicament, le gouvernement s’engage à dédommager les victimes.

    Et les victimes s’arment de patience.

    En 1987, Les Amputés de guerre du Canada créent un groupe de travail pour appuyer les démarches. On demande alors plus de 20 millions de dollars pour indemniser les victimes et leur venir en aide dans la vie quotidienne.

    27 ans après le scandale, le gouvernement tient promesse, mais le montant octroyé est tout autre que celui demandé. Les victimes reçoivent 7,5 millions de dollars.

    À l’émission radio Les actualités du 14 février 1990, la journaliste Lise Garneau recueille des réactions suite à l’annonce auprès de Linda Bilodeau, elle-même née avec des malformations, et Thérèse Saint-Gelais, mère d’une victime.

    On déplore alors un montant très injuste qui ne permet pas de suppléer aux besoins des personnes souffrant de difformités.

    La situation est finalement rectifiée en 2015 lorsque le gouvernement fédéral annonce une aide financière permanente aux 90 victimes de la thalidomide encore vivantes.

    En janvier 2019, Ottawa lance un nouveau programme d'aide pour les victimes.

    La thalidomide n’aura pas été sur les tablettes bien longtemps au Canada, mais aura fait des ravages sans précédent sur la santé des les enfants.

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