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Alzheimer : l’approche québécoise qui change des vies jusqu’en France

Mains de deux personnes : Olivier et Annie Rey
Les Maisons de Crolles accueillent des gens atteints d’alzheimer âgés de 20 à 65 ans. Photo: Radio-Canada / Josée Ducharme
Radio-Canada

Nichées entre deux chaînes de montagnes, près de Grenoble, les Maisons de Crolles sont loin de ressembler à ces CHSLD où l'on trouve généralement les personnes atteintes d'alzheimer au Québec. Leur milieu de vie est directement inspiré de l'approche de Carpe Diem – Centres de ressources Alzheimer, un organisme de Trois-Rivières. Pour les habitants et leur famille, ça fait toute la différence.

Un texte de Marilyn Marceau

Les Maisons de Crolles se fondent dans le décor du village de la région Rhône-Alpes. Rien ne les distingue des autres résidences à proximité. Un décor majestueux qu’on retrouve jusque dans la cour intérieure, où les habitants ont accès à un jardin, un poulailler et une terrasse.

À l’intérieur des deux maisons, difficile de distinguer les habitants des employés ou des bénévoles. Personne ne porte d’uniforme. Le but est que les gens atteints d'alzheimer se sentent chez eux et non comme dans un établissement pour personnes malades.

Les décorations sont disparates, choisies par les habitants et leurs familles. Les pièces communes dégagent une ambiance chaleureuse.

Nous y entrons en compagnie de Martine Garcin et d’Olivier Rey, qui ont déménagé à Crolles pour que leurs proches puissent y habiter. M. Rey nous conduit jusqu’à la chambre de sa femme, Annie.

On prend en compte ses habitudes de vie, ce qu’elle aimait, ce qu’elle n’aimait pas, la façon dont elle s’organise. On ne lui impose rien, c’est elle qui impose un fonctionnement et non pas le contraire, nous explique-t-il.

Olivier Rey qui donne la collation à AnnieOlivier et Annie Rey Photo : Radio-Canada / Josée Ducharme

En 10 ans, la maladie de sa conjointe a beaucoup progressé. Elle ne peut plus marcher, se nourrir seule ni même parler. Mais Olivier Rey sait que c’est le meilleur endroit pour elle.

Aujourd’hui, même si la mise en place est compliquée, parce que c’est une nouvelle démarche [en France], on voit qu'Annie est dans un cadre qui lui convient et je le sais, parce que quand je suis avec elle, je vois qu’elle est bien, affirme-t-il.

Annie et Olivier Rey qui se regardentAnnie et Olivier Rey Photo : Radio-Canada / Josée Ducharme

Le conjoint de Martine Garcin, Michel, a aussi perdu l’usage de la parole, mais il est toujours conscient de ce qui se passe.

Je me rends compte que quand je lui parle, la couleur de ses yeux change, ainsi que l’intensité de son regard, alors je sais qu’à ce moment-là, il m’écoute, raconte Mme Garcin.

Michel était journaliste. Il réagit à la vue de notre micro et de mon calepin de notes.

Michel Garcin assis sur un fauteuil et Martine Garcin tout près dans une chambreMartine et Michel Garcin, dans les Maisons de Crolles Photo : Radio-Canada / Josée Ducharme

Comme nous l'avons fait avec Olivier et Annie Rey, nous interviewons le couple ensemble. Dans le respect de l’approche Carpe Diem, pas question d’exclure la personne atteinte de la maladie.

On est avec l'association AMA Diem depuis le début, c'était un autre projet de vie, ce n'est pas celui qu'on avait choisi au départ, mais je ne sais pas où on serait s'il n'y avait pas eu ce projet des Maisons. Ça nous a sauvé la vie.

Martine Garcin

Peu de temps après avoir reçu son diagnostic, il y a huit ans, Michel Garcin a pris la décision avec sa conjointe de s’investir dans le projet, afin d’aller vivre dans les Maisons de Crolles lorsqu’il aurait besoin de plus de soins, comme c’est maintenant le cas.

De se dire que tu amènes ton conjoint dans une maison où il va être accueilli tel qu’il est, par des gens qui sont formés pour les accueillir avec bienveillance, c’est tellement réconfortant que tu n’imagines pas qu’il puisse aller ailleurs, dans un autre endroit avec une autre philosophie, explique Martine Garcin.

Martine Garcin qui tient la main de Michel Garcin pendant qu'il marche dans le couloirMichel et Martine Garcin dans le corridor des Maisons de Crolles Photo : Radio-Canada / Josée Ducharme

Le défi des Maisons de Crolles

Appliquer la méthode Carpe Diem est plus compliqué qu’il n’y paraît. Le réflexe est, par exemple, de faire les choses à la place de la personne pour économiser du temps ou d’agir de la même manière avec tout le monde, alors que chaque résident a sa personnalité, ses goûts et qu’il faut en tenir compte, pour apaiser et améliorer son quotidien.

L’approche Carpe Diem est si unique que les employés doivent être formés sur place.

Là comme ailleurs, le recrutement représente un défi et lorsqu’il y a un roulement de personnel, les compétences se perdent. C’est un problème avec lequel les Maisons de Crolles doivent composer.

Un des plus grands défis, c’est que cette approche, c’est quelque chose de novateur, donc, pour qu’elle puisse fonctionner, il faut que les gens soient informés, formés et qu’ils y adhèrent. Une fois qu’on a tous ces éléments-là, on voit les bienfaits, ajoute Olivier Rey, qui s’implique depuis longtemps avec l’association AMA Diem.

L’association AMA Diem a mis sur pied les Maisons de Crolles pour accueillir des gens atteints d’alzheimer âgés de 20 à 65 ans. Les premiers habitants sont arrivés en février 2016.

Actuellement, 23 personnes y habitent et 4 autres doivent arriver sous peu. Elles sont toutes atteintes d’alzheimer, à différents degrés.

Donner un sens à l’avenir grâce aux Maisons de Crolles

Blandine Prévost dehors à Crolles qui souritBlandine Prévost a lancé le projet des Maisons de Crolles, inspiré de l'approche trifluvienne de Carpe Diem, avec son conjoint et des amis. Photo : Radio-Canada / Josée Ducharme

Blandine Prévost nous accueille chez elle, à Crolles. Regardez ma corde à linge québécoise! lance-t-elle, un grand sourire aux lèvres. C'est une collègue de Carpe Diem – Centre des ressources Alzheimer qui lui a donnée.

L'équipe de Carpe Diem, dont Nicole Poirier est la fondatrice, lui a donné bien plus qu’une corde à linge. Elle lui a donné de l’espoir.

Blandine Prévost a appris à l’âge de 36 ans qu’elle était atteinte d’alzheimer. L’ingénieure, mère de trois enfants, a choisi d’agir.

Qu’est-ce qu’on fait de cette nouvelle donnée qui nous tombe dessus? Quel message on veut passer à nos enfants? C’est ça qui nous a mis en route, raconte-t-elle.

Son conjoint et elle, avec des amis, ont imaginé un projet en se demandant : dans quel genre d’endroit Blandine voudra-t-elle habiter lorsqu’elle ne pourra plus rester chez elle?

Maisons de Crolles devant la montagneLes Maisons de Crolles ont ouvert leurs portes en février 2016. Photo : Radio-Canada / Josée Ducharme

C’est ainsi qu’est née l’idée des Maisons de Crolles, un moyen d’éviter de se retrouver dans un établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), l’équivalent de nos centres d'hébergement de soins de longue durée (CHSLD).

Blandine Prévost voulait avoir un endroit où aller vivre plus tard, un endroit où, par exemple, ses préférences seraient respectées, où les employés prendraient le temps de l’accompagner tout en préservant son autonomie au maximum.

Puis, elle a appris que le concept existait déjà à Trois-Rivières, avec la Maison Carpe Diem. Un partenariat est né.

« Quoi qu’il arrive dans la vie, il faut inventer son chemin. Et puis, il y a des moyens de se battre, ce ne sera pas avec les médicaments, mais ce sera avec la façon qu’on accompagne. C’est aussi ça qui donne le sens de la vie aujourd’hui. Jusqu’au bout, je serai considérée comme une personne, accompagnée en tant que Blandine et pas comme un malade de plus. »

- Blandine Prévost, fondatrice de l’association AMA Diem

La différence Carpe Diem

L’approche Carpe Diem, c’est de ne pas mettre la personne en échec, mais de miser sur ses forces.

C’est aussi, par exemple, de ne pas parler de la personne atteinte de l’alzheimer devant elle, comme si elle ne comprenait rien; c’est d’inviter les résidents à aider dans certaines tâches, comme la cuisine; c’est de leur amener un repas déjà coupé adéquatement, au lieu de le faire devant tout le monde, avec le risque de les humilier.

L’approche Carpe Diem, c’est loin d’être juste du bon sens, résume Blandine Prévost. Rappeler qu’on est des personnes avant des malades, ça peut paraître pour du bon sens, mais ça ne change rien si vous m’appelez "madame" et que derrière, vous dites devant moi et devant tout le monde : "Madame doit aller aux toilettes".

Durant notre rencontre, Blandine cherche parfois ses mots et prend des pauses, pour s’assurer de bien nous expliquer l’approche Carpe Diem.

Son amie Sophie Proton, qui est maintenant une employée de l’association AMA Diem, est présente à notre rencontre, à la demande de Blandine Prévost.

Cette dernière ajoute que l’approche Carpe Diem, c’est de ne pas faire porter toute la culpabilité à la personne, à la maladie, mais c’est de dire : nous, on est responsable de ce qui ce passe et on doit trouver, nous, comment ne pas mettre la personne en difficulté.

Blandine Prévost qui parle devant une tasse de thé, chez elleBlandine Prévost accorde rarement des entrevues aux médias. Photo : Radio-Canada / Josée Ducharme

À la fin de notre rencontre, Blandine Prévost doute. Elle a l’impression de ne pas avoir rendu justice à l’approche Carpe Diem.

J’aurais voulu faire comprendre que sans Carpe Diem, je ne suis pas sûre que je tiendrais. Parce que ça offre de l’espoir. Et du sens. Et je pense que c’est ça qui me manque, je pense que je n’ai pas été capable de dire à quel point ça me permet de vivre avec moi-même, Carpe Diem.

Blandine habite encore dans la maison familiale, mais elle est rassurée à l’idée de savoir qu’il y aura un endroit pour l’accueillir dans la dignité lorsqu’elle aura besoin de plus de soins.

D’ici là, d’autres gens atteints de la maladie d’Alzheimer et leurs proches bénéficieront de l’accueil des deux Maisons de Crolles.

Mais Blandine Prévost aurait aimé ne jamais avoir eu à mettre tout ça sur pied.

Quand tu as le diagnostic de la maladie, c’est le monde qui s’effondre. Et c’est pour ça que je vous dis, je ne dirai jamais : “Trop cool, on a aidé du monde". Je voudrais vivre dans un monde où la maladie n’existe pas.

Ce n’est pas l’avenir qu’elle avait imaginé. Elle souffre de voir ses capacités la quitter, mais Blandine Prévost veut profiter de chaque instant.

Je veux prouver qu’on peut être heureux avec la maladie. Je ne l’apprécie pas, je me bats, tout le temps. Et je sais combien je vais payer le fait de discuter avec vous, je vais être épuisée… Mais je n’ai qu’une vie et je ne la louperai pas.


Caméra et montage : Josée Ducharme

Quelques-uns des principes qui sous-tendent l’approche Carpe Diem :

- La personne est considérée avant sa maladie;
- Les accompagnements ne sont pas orientés sur les déficits, mais sur les ressources et les capacités des gens;
- Tous les comportements ont un sens et constituent un message qui nous est adressé, et que nous nous efforçons de comprendre;
- C’est à nous, comme intervenants, de trouver les voies d’accès à l’univers de l’autre, et non pas à la personne d’arriver à comprendre notre réalité;
- La structure et les services s’ajustent à la personne et à ses besoins, et non l’inverse, d’où la variété des réponses que nous apportons;
- La médication n’est pas utilisée comme un moyen de contrôle des comportements et ne sert pas à remplacer des accompagnements humains ou à combler des lacunes organisationnelles;
- Les étiquettes sont invalidantes : elles autorisent implicitement à transposer la totalité du problème ou du comportement sur la personne et son état. Dépassant ces étiquettes, nous nous questionnons sur notre rôle et notre part de responsabilité lors des comportements difficiles.

Source : Carpe Diem – Centre de ressources Alzheimer

Mauricie et Centre du Québec

Santé