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La démence : un deuil pas comme les autres

Un deuil pas comme les autres
Radio-Canada

Ils ont 85 ans et plus, souffrent de maladies cérébrales, perdent leurs facultés cognitives. De plus en plus de Canadiens sont atteints de démence au pays. Sommes-nous prêts à vivre avec ces aînés et à les accompagner ainsi que ceux qui leur viennent en aide?

Céline Shewchuk habite seule depuis deux ans dans la maison où son mari, Peter, et elle ont élevé leurs trois enfants.

Tous les jours, elle quitte la maison dans l'après-midi pour se rendre à l’hôpital du village. Elle visite son mari, qui attend un lit dans un centre de soins prolongés.

Il est atteint de démence vasculaire, une maladie qui touche progressivement sa cognition, sa mémoire et sa mobilité.

« Tu le rentres à l’hôpital une journée, puis ils disent qu’il va sortir dans deux jours, raconte Céline Shewchuk. Puis, deux jours après, ils disent non, il ne sortira plus jamais. »

L’AVC, élément déclencheur

Céline et Peter se sont mariés en 1963 et se sont installés à Saint-Pierre-Jolys, une communauté francophone près de Winnipeg. Opérateur de machinerie lourde, Peter était un homme fort et débrouillard, avec une passion pour travailler le bois. Mais en 2009, il subit un accident vasculaire cérébral, dont il garde des séquelles.

L'homme avait travaillé sur les machines toute sa vie. « Il ne savait plus comment partir telle machine, raconte son épouse. Alors, j’amenais le livre [le mode d’emploi, NDLR], puis on le figurait. Mais je me suis aperçu que quelque chose avait changé. »

En 2015, l’état de santé de son mari se dégrade. Les neurologues posent finalement un diagnostic : Peter est atteint de démence vasculaire, un trouble cognitif souvent déclenché par des AVC.

Je savais qu’il y avait quelque chose qui ne marchait pas, mais là, c’était officiel, c’était ça.

Céline Shewchuk


Une tempête parfaite

Environ un demi-million de personnes sont atteintes de démence au Canada. Ce nombre augmente chaque année en raison du vieillissement de la population.

Pendant que le nombre de décès causés par les maladies cardiovasculaires et le cancer diminue, les maladies du cerveau font de plus en plus de victimes.

Yves Joanette est le directeur de l’Institut du vieillissement, des Instituts de recherche en santé du Canada. « Chez les 85 ans et plus, près de 40 % des gens vont avoir une maladie du cerveau qui cause une démence », explique-t-il.

Et comme on sait que la population qui connaît la plus grande croissance en ce moment, « ce sont les plus âgés parmi les âgés, et en particulier les centenaires », on a, dit-il, « les conditions pour une tempête parfaite ».

Des maladies complexes

Yves Joanette le rappelle, les maladies du cerveau qui causent la démence sont complexes. « Elles débutent dans le cerveau de manière silencieuse jusqu’à 25 à 30 ans avant les premiers signes cliniques. Ce sont des maladies beaucoup plus complexes que les maladies cardiaques ou même oncologiques, les cancers », dit-il.

Elles ont aussi pour particularité d’être épuisantes pour ceux qui « voient quelqu’un évoluer dans la trajectoire de la démence, quelqu’un qu’on aime bien, quelqu’un de la famille ». Comme elles ont un impact sur la santé des proches aidants, il faut s’attarder aux personnes qui souffrent de démence, « mais aussi à ceux qui sont auprès d’eux », maintient-il.

La solitude des aidants

Céline Shewchuk a gardé son mari à la maison aussi longtemps qu’elle l’a pu. Au fur et à mesure de la progression de sa maladie, elle devait lui rappeler le mal dont il souffrait et qui motivait son comportement et ses oublis. « Je pense qu’il comprenait. Il disait : "Oh, j’espère que je ne vais pas devenir fou" », dit-elle.

Puis, en juillet 2017, est arrivé le moment où il n’était plus possible pour elle de garder son mari à la maison. Il devait être hospitalisé.

Une femme et un homme, dans une chambre d'un centre de soins prolongés. Il est assis dans une chaise roulante, les yeux dans le vide, Elle est assise sur le lit près de lui, le regarde et lui parle.Céline Shewchuk trouve un appui considérable dans le groupe de soutien auquel elle participe, alors que la maladie de son mari Peter lui laisse un sentiment de perte et de solitude. Photo : Radio-Canada

Au travers de cette épreuve, Céline Shewchuk vit un profond sentiment de solitude.

« Ce qui est difficile, c’est qu’il est là, mais il n’est pas là. Tu sais, il arrive un point où c’est toi qui [dois prendre] toutes les décisions. On continue à parler des choses, mais tu vois un point où ça ne donne rien, c’est moi qui est tout seule, là. Alors, tu vis un deuil. »

L’importance du soutien

C’est pourquoi elle s'est jointe à un petit groupe de soutien organisé par la Société Alzheimer du Manitoba. Thème de ces discussions : le deuil progressif d’un être proche.

Norma Kirkby, la coordonnatrice de cette initiative, raconte : « Le deuil progressif, c’est d’abord reconnaître les changements et accepter que la personne n’est plus la même. Au fur et à mesure que ses capacités diminuent, il faut s’adapter à cette nouvelle réalité et il faut profiter de ce qui est toujours là. Si on prétend que rien n’a changé, ça peut finir par nous bouleverser davantage. »

« Ça a été, je pense, la chose qui m’a aidée le plus », raconte Céline Shewchuk, tout en mentionnant l’importance de ne pas taire l’état dans lequel se trouve l'être cher. De son côté, elle en parlait autour d’elle, pour qu’on comprenne le comportement de son mari et pour que le sujet ne soit pas tabou.

Et puis, je pense que la société, j’espère qu’ils comprennent mieux quand ils savent que ça se passe.

Céline Shewchuk

Des « rampes d’accès cognitives »

Alors qu’on prévoit que le nombre de cas de démence au pays doublera d’ici 15 ans, Yves Joanette estime que nous avons le devoir d’être mieux préparés à affronter ces maladies, qu’il faut y être sensibilisé et s’y adapter.

Dans une société « très exigeante et qui a été très centrée sur les performances des jeunes adultes », il n’est pas facile de trouver des façons d’être inclusif envers les personnes qui avancent en âge, constate-t-il.

Quelqu’un qui a un début de démence, qui est au supermarché et qui prend un peu plus de temps pour payer sa petite course, eh bien, il faut comprendre pourquoi.

Yves Joanette, directeur de l'Institut du vieillissement, des Instituts de recherche en santé du Canada

« On a eu une révolution dans les années 80, on a bien compris les gens qui vivaient avec des problèmes ou des défis de mobilité », explique Yves Joanette. La société doit maintenant trouver des façons de s’adapter à l’augmentation des cas de démence et au vieillissement de la population : « On est rendu à un point où la société doit avoir des rampes d’accès cognitives : on doit tous se sensibiliser à ce qu’est une démence. »

Avec des informations de Marc-Yvan Hébert, dont le reportage a été diffusé à « Second regard » le 4 novembre

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