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Les délais s'allongent pour les services en autisme et en déficience intellectuelle

Wissam Charara et sa fille Mada, qui souffre d'une déficience intellectuelle et d'une forme d'autisme.

Photo : Radio-Canada

Radio-Canada

Les autistes et les déficients intellectuels sont de plus en plus nombreux et peinent à recevoir les services d'un professionnel du réseau de la santé. Certains d'entre eux attendent plus d'un an avant d'être pris en charge, un délai qui s'est grandement allongé depuis 2014. Le réseau est ainsi débordé dans certaines régions, dont Montréal et Québec.

Un texte de Davide Gentile

Chaque journée dans la famille Charara est une affaire d'amour et de patience. Mada doit être nourrie une bouchée à la fois. Son père Wissam Charara et son frère Nasser l'accompagnent pour tout. « Chaque matin, je change ses couches et je l'habille avant d'aller à l'école », dit son frère de 20 ans. Mada souffre d'une déficience intellectuelle et d'une forme d'autisme.

Parce qu'elle vient d'avoir 21 ans, son parcours scolaire est terminé et sa famille cherche des activités de jour pour elle.

Je n'arrive déjà pas à travailler plus de 30 heures.

Wissam Charara, père monoparental

« Moi et mon fils, on attend », dit M. Charara, qui exploite une entreprise de réparation d'automobiles. Et il semble que son cas ne soit pas le seul.

« Les listes d'attente augmentent et elles ont atteint un niveau que moi, je juge honteux », affirme de son côté Claude Béliveau, père d'une femme trisomique et coauteur d'un rapport sur la situation des services offerts aux autistes et déficients intellectuels.

Claude Béliveau, coauteur de l’étude « Un réseau en perte de mission »

Claude Béliveau, coauteur de l’étude « Un réseau en perte de mission»

Photo : Radio-Canada

Marie-Sylvie Le Rouzès, ancienne cadre du réseau de la santé qui enseigne la comptabilité à l'Université du Québec à Trois-Rivières, a documenté l'évolution des services depuis 2014.

On attend beaucoup plus longtemps que ce qu'on pouvait observer au 31 mars 2015, avant la fusion des établissements.

Marie-Sylvie Le Rouzès, professeure associée, Département des sciences comptables, UQTR

De 2014 à 2018, le nombre de personnes qui attendent un premier service en déficience intellectuelle a augmenté de 39 %. Le 31 mars dernier, 1231 personnes attendaient ce premier contact avec le réseau, contre 884 au début de 2014.

En ce qui concerne les services aux autistes, au 31 mars 2018, on comptait 3693 personnes qui attendaient un premier contact, une hausse de 51 % en quatre ans.

Pourtant, en mars 2017, l'ancienne ministre Lucie Charlebois a débloqué 29 millions par année pour réduire le temps d'attente en autisme. Un investissement qui a stabilisé la situation. Il reste que le nombre de cas en attente est important, tout comme le temps passé à attendre ce premier service.

Marie-Sylvie Le Rouzès, professeure associée, Département des sciences comptables, UQTR

Marie-Sylvie Le Rouzès, professeure associée, Département des sciences comptables, UQTR

Photo : Radio-Canada

« On peut attendre 300, 400 ou même 500 jours dans certaines régions pour un enfant atteint d'autisme », précise Mme Le Rouzès. Et comme c'est trop souvent le cas, Montréal est en queue de peloton.

Au Centre de réadaptation de Montréal, qui gère les services dans le centre et l'est de l'île, l'attente moyenne pour un premier service en autisme est de 538 jours. En déficience intellectuelle, les familles attendent 413 jours.

À Québec, on attend 340 jours, mais certaines régions fonctionnent mieux. C'est le cas par exemple du Saguenay-Lac-Saint-Jean, où l'attente pour un premier service en autisme était de 63 jours en début d'année.

Les activités sociales passent à la trappe

Les activités sociales et professionnelles ont aussi régressé. « Moins de personnes y ont accès. Et, dans certaines régions, ces activités ont à peu près complètement disparu », affirme Mme Le Rouzès.

Les chiffres compilés par l'ancienne gestionnaire montrent que, de 2007 à 2017, les stages et activités de jour ont diminué de 24 % dans le réseau des centres de réadaptation. Une chute encore plus marquée est constatée quant aux ateliers de travail où la baisse a été de 68 %.

Le gouvernement Couillard souhaitait renverser la tendance et a annoncé en août 6,5 millions pour développer des activités de jour pour autistes et déficients intellectuels.

L'objectif était que 90 % des gens atteints d'un trouble du spectre de l'autisme ou de déficience intellectuelle et qui ne sont plus à l'école aient accès à une activité de jour. Mais on est loin de la cible. Actuellement, 63 % des membres de ces groupes y ont accès.

Selon Mme Le Rouzès, la principale raison est que les budgets pour ces secteurs stagnent. « Le budget de la déficience intellectuelle et de l'autisme diminue par rapport aux autres programmes de services. » En effet, de 2014 à 2017, la part de ces programmes dans l'enveloppe totale du ministère de la Santé et des Services sociaux a glissé de 4,74 % à 4,60 %.

Le privé est-il la solution?

Faute de moyens suffisants dans le secteur public, plusieurs familles se tournent vers le secteur privé pour obtenir des services. « Les intervenants du secteur public nous disent : "Écoutez, si vous voulez être servis rapidement, allez au privé!" », rapporte Claude Béliveau. Une réalité corroborée par plusieurs sources consultées dans l'élaboration de ce reportage.

Les familles qui n'ont pas les moyens d'aller au privé doivent souvent se battre pour obtenir des services. Après des semaines de démarches, la famille Charara a trouvé en septembre des services de jour pour Mada. « Ça reste anormal qu'on ait dû mettre autant de temps », affirme son frère Nasser. Une situation qui pourrait se répéter.

Le nombre de diagnostics d'autisme a quadruplé de 2001 à 2015. C'est un énorme défi pour le réseau de la santé et des services sociaux au Québec.

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