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Une jeune maman de 26 ans souhaite sensibiliser au don d'organes pédiatrique

Des parents posent avec leur bébé intubé dans un hôpital.
La petite Charlie et ses parents, Dave Hamelin et Enya Sérandour-Barrette Photo: gracieuseté
Radio-Canada

Enya Sérandour-Barrette et son conjoint, Dave Hamelin, accompagnent leur fillette Charlie depuis déjà cinq mois. La petite, âgée de 2 ans, est en attente d'une greffe de cœur.

Un texte de Lise Millette

On a la chance de l'avoir encore relativement en forme, de sorte qu'on peut la sortir de l'hôpital en après-midi et en début de soirée. Ça nous donne un semblant de normalité, confie la jeune mère de 26 ans.

Si elle n'obtient pas la greffe cardiaque maintenant essentielle, l'enfant ne pourra quitter l'hôpital Sainte-Justine pour revenir à Val-d'Or.

Charlie doit trouver un donneur dont le poids est au plus de 60 livres. Son espoir de trouver un cœur signifie qu'une autre famille devra faire le deuil d'un enfant, une réalité déchirante que comprennent les parents de la fillette.

Avoir un organe pédiatrique, pour un si petit enfant, c'est difficile. Il n'y en a pas beaucoup qui meurent et quand ça arrive, souvent le parent veut être là jusqu'à la toute fin et je comprends ça, je serais la première à vouloir être là jusqu'à la fin, mais ça limite les organes qui peuvent être donnés, reconnaît Enya Sérandour-Barrette.

La réalité du don pédiatrique

Transplant Québec, qui coordonne le processus de don d'organes, est parfaitement conscient du caractère délicat du don pédiatrique.

C'est un moment de tragédie. Il n'y a rien de pire qui peut arriver dans la vie de quelqu'un que de perdre son enfant. C'est contre la nature, contre la biologie et même si vous avez quelqu'un devant vous qui a pensé au don d'organes, peut-être qu'eux-mêmes ont signé leur carte, mais c'est relativement rare que les gens ont pensé "et si c'est mon enfant qui est le donneur potentiel?", souligne le directeur médical - don d'organes pour Transplant Québec, le Dr Matthew Weiss.

Matthew Weiss, pédiatre intensiviste au Centre mère enfant du CHU de QuébecMatthew Weiss, directeur médical - don d'organes pour Transplant Québec (archives) Photo : Radio-Canada

Le Dr Weiss mentionne aussi que, lors du décès d'un enfant, certains hésitent, devant la douleur des parents, à aborder la question du don d'organes.

Aborder le sujet avec ses enfants

Pour Enya Sérandour-Barrette, il est d'autant plus important d'aborder la question de manière élargie, donc pas uniquement avec les professionnels de la santé ou même les adultes, mais également avec les enfants eux-mêmes.

Il faut en parler avec les enfants aussi. Sans implanter une idée dans la tête d'un enfant, mais leur faire prendre conscience que certains n'ont pas la chance d'être en santé et, parfois, il y a plus d'impact si c'est l'enfant qui en parle à ses parents pour leur dire que s'il lui arrivait quelque chose, que ses organes puissent aider un autre enfant qui en a besoin, fait-elle valoir.

Charlie, un des visages de la campagne de la Fondation CHU Sainte-JustineCharlie, un des visages de la campagne de la Fondation CHU Sainte-Justine Photo : Fondation CHU Sainte-Justine

La maman de Charlie croit que lorsque se produit l'impensable ou lors d'un événement tragique, il est tout à fait possible de ne pas avoir l'état d'esprit pour répondre à de telles questions.

Ce n'est pas quand ça va mal que c'est le temps d'y penser, c'est quand ça va bien. Parce que quand ça va mal, ton cerveau est dans la brume, tu prends des décisions à la hâte et ce n'est pas toujours les bonnes décisions. Tu es mieux de penser au pire quand ça va bien que quand ça arrive, affirme Enya Sérandour-Barrette.

Cette réflexion nécessaire représente une autre raison pour discuter et sensibiliser au don d'organes. La jeune Valdorienne invite également le nouveau gouvernement du Québec à revoir le mécanisme d'autorisation du don d'organes afin d'accroître le nombre de donneurs.

Abitibi–Témiscamingue

Enfance