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Maladie de Lyme : des parents déplorent les embûches pour obtenir un diagnostic

Une tique à patte dans un récipiant.
La maladie de Lyme est transmise lorsque l'on est piqué par une tique à pattes noires déjà infectée. Photo: Université d'Ottawa
Radio-Canada

Les parents d'un jeune garçon, originaire de St. Catharines en Ontario, sont convaincus que leur fils est atteint de la maladie de Lyme et veulent sensibiliser les Canadiens au diagnostic parfois difficile de cette maladie.

La maladie de Lyme est transmise lorsque l'on est piqué par une tique à pattes noires déjà infectée.

Les premiers symptômes, comme de la fièvre, de la fatigue et une éruption cutanée, apparaissent habituellement quelques jours après la piqure.

Selon les parents de Trent Nimeth, Danielle et Matthew Nimeth, leur fils a des symptômes similaires depuis son tout jeune âge.

Photo d'une famille avec un chemin de fer derrière.Danielle et Matthew Nimeth, avec leur fils, Trent. Photo : Gracieuseté

Au fil des ans, les symptômes se seraient aggravés, notent les parents.

Il éprouvait ce qui semblait être des crises de convulsions. Il ne pouvait plus aller à l'école, il n'avait pas d'énergie et il pleurait toujours de douleur, explique Danielle Nimeth.

Elle et son mari, Matthew Nimeth, sont certains que leur fils de sept ans est atteint de la maladie de Lyme.

Aucun médecin canadien n'a toutefois exercé de tests sur le jeune garçon pour voir s'il avait la maladie jusqu'à ce jour.

Deux parents parlent à la caméra. Danielle et Matthew Nimeth veulent que les parents canadiens soient sensibilisés au diagnostique difficile de la maladie de Lyme. Photo : Radio-Canada / CBC

On a vu des spécialistes, des médecins à l'urgence, des médecins de famille et des pédiatres. Sans faire de test, ils nous répétaient qu'il [leur fils] avait le syndrome [de Gilles] de la Tourette et qu'il fallait l'accepter, raconte Mme Nimeth.

Fatigués de recevoir les mêmes réponses sans solution concrète à leurs yeux, les parents sont finalement allés dans un laboratoire privé en Californie pour faire passer un test à leur fils.

Pour quelques milliers de dollars, les scientifiques américains leur ont remis un test positif. Les parents veulent maintenant amasser 120 000 dollars pour envoyer le jeune garçon se faire traiter en Floride.

Danielle Nimeth croit aussi que beaucoup de médecins canadiens ne diagnostiquent pas adéquatement la maladie.

Je ne comprends pas pourquoi il y a autant de politique autour de la maladie de Lyme. [...] On dirait que la santé publique ne veut pas accepter qu'il y a différents stades de la maladie, s'indigne Mme Nimeth.

Des examens qui ne sont pas approuvés

C'est compliqué parce qu'il y a des tests commerciaux qui n'ont pas été approuvés et qui sont offerts aux États-Unis et en Allemagne, explique Tara Moriarty, professeur à l'Université de Toronto.

Elle soutient qu'il existe des tests valides au Canada, mais reconnait qu'ils sont loin d'être parfaits.

Une femme en sarrau parle à la caméra. La professeure Tara Moriarty effectue des recherches sur la maladie de Lyme. Photo : Radio-Canada / CBC

On a besoin de tests plus sensibles au début de l'infection. On a besoin de recherche, affirme Mme Moriarty.

Il y a aussi la possibilité que beaucoup de médecins n'aient pas l'expérience pour reconnaître adéquatement la maladie de Lyme.

Tara Moriarty, Université de Toronto

Dre Moriarty souligne que les symptômes sont aussi similaires à plusieurs autres maux comme la fatigue extrême, d'où la difficulté des médecins et des patients d'identifier clairement la maladie.

Dans un courriel, une porte-parole des Instituts de recherche en santé du Canada écrit que le gouvernement canadien a promis quatre millions de dollars pour établir un réseau de recherche sur la maladie de Lyme, afin d'améliorer les procédures de diagnostics et de traitement.

Nous soutenons l'éducation du public, la collecte de données et la recherche, dit-on.

Selon le Relevé des maladies transmissibles du Canada (RMTC), il y a six fois plus de cas de la maladie de Lyme aujourd'hui qu'il y a dix ans.

Le nombre de cas signalés est passé de 144 en 2009 à 917 en 2015, indique un rapport du RMTC.

Toronto

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