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Accueillir un enfant avec le syndrome de Down

Vivre avec le syndrome de Down
Radio-Canada

Louie Leger a 7 mois. Il est né avec le syndrome de Down. Ses parents, Sophie et Laurent Leger, n'ont jamais envisagé d'interrompre la grossesse, malgré le choc à l'annonce du diagnostic. Ils souhaitent véhiculer une image positive de Louie et de leur famille.

Un texte d'Alessandra Rigano

Quelques jours après avoir fait face au diagnostic à la vingtième semaine de sa grossesse, Sophie Leger s’est tournée vers les réseaux sociaux afin de trouver des familles qui vivent avec le syndrome de Down.

Ça m’a vraiment aidée de voir d’autres familles pareilles comme la nôtre avec un enfant avec le syndrome de Down.

Sophie Leger, mère de Louie

Aujourd’hui, elle souhaite aider d’autres parents qui font face à un diagnostic positif pendant ou après l’accouchement. Louie Leger a un compte Instagram où Sophie Leger partage des moments de la vie de tous les jours. À l’occasion du mois de la sensibilisation au syndrome de Down, Sophie Leger partage des informations par l'intermédiaire de son compte personnel et de celui de Louie.

« Je veux que quelqu'un d'autre puisse nous voir et voir comment c'est bien et que c'est excitant et que c'est beau. »

Vivre avec le syndrome de Down

Le syndrome de Down se manifeste le plus souvent par une déficience intellectuelle et des malformations congénitales.

Louie, ça va lui prendre plus de temps pour apprendre à s'asseoir, ça lui a pris plus de temps à pouvoir tenir sa tête.

Louie Leger consulte des professionnels de la santé une fois par mois afin de développer son tonus musculaire.

Sophie et Laurent Leger, aussi parents de deux filles de 5 et 7 ans, soulignent que Louie est un « bon bébé ».

Il dort bien, il n'est presque jamais de mauvaise humeur. Il est vraiment aimable!

Sophie Leger, mère de Louie
  • Le syndrome de Down touche 1 bébé sur 781 à la naissance;
  • La Colombie-Britannique, l’Ontario et le Québec offrent un test de dépistage sanguin gratuit aux femmes pendant la grossesse;
  • Au Québec, près de 90 % choisissent l'avortement quand l'amniocentèse confirme que le bébé est atteint d’un type du syndrome de Down.

Lors d’une échographie, un médecin peut déterminer si le bébé présente des marqueurs du syndrome de Down.

À la suite de résultats positifs de ces marqueurs, les parents ont le choix de procéder à l'amniocentèse, un procédé qui entraîne une fausse couche 1 fois sur 300.

Un test sanguin permet d’obtenir des résultats plus précis que les marqueurs, sans toutefois remplacer la précision de l’amniocentèse.

Le gouvernement du Nouveau-Brunswick ne couvre pas les frais du test de dépistage sanguin.

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