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Les « faux » épileptiques, victimes d'erreurs de diagnostic

Le reportage de Miriane Demers-Lemay

Plus de 70 000 Canadiens souffrent d'un trouble qui ressemble en tout point à l'épilepsie, mais qui est d'origine psychologique. Selon une récente étude, près de la moitié d'entre eux seraient mal diagnostiqués et ne recevraient pas le traitement approprié. Une situation qui peut virer au cauchemar pour certains.

Un texte de Miriane Demers-Lemay

« Je suis sur le sol en train d'avoir des convulsions, je ne peux pas parler… et [l’ambulancier] me dit : "Stop shaking, stop shaking, why are you shaking, stop shaking." » (« Arrêtez de trembler, arrêtez de trembler, pourquoi tremblez-vous? Arrêtez de trembler. »)

Ce n'était pas la première fois que la Saskatchewanaise Arielle Sabourin subissait cette réaction de la part d’un membre du corps médical. Elle explique que sa neurologue croyait aussi qu'elle cherchait à attirer l'attention… en simulant des crises d'épilepsie.

« C'était frustrant d’avoir peur des choses qui m’arrivent et les docteurs ne sont pas en train de m'aider, dit-elle. Ils sont en train de me dire que je suis en train de mentir. »

Quelques mois plus tôt, cette passionnée d'équitation avait fait une commotion cérébrale en tombant de cheval. Le lendemain, elle faisait sa première crise.

Perte de l’usage de la parole, tête qui tombe sur le côté, convulsions : ces symptômes ont tout d’une crise d’épilepsie. Mais ce n’en est pas une.

« Ces patients peuvent avoir des épisodes qui ressemblent à l’épilepsie, mais qui ne sont pas produits par une activité cérébrale anormale [comme c’est le cas de l’épilepsie] », explique le neurologue José Tellez-Zenteno.

Il estime qu’un Canadien sur cinq diagnostiqué en tant qu’épileptique souffrirait plutôt d’un trouble associé à la santé mentale, provoquant des « crises psychogènes non épileptiques (CPNE) ». Au total, plus de 72 000 Canadiens souffriraient de ce trouble, qui peut se déclencher à la suite de violences physiques ou sexuelles, de chocs post-traumatiques, ou être causé par d’autres facteurs.

Or, les symptômes des CPNE seraient confondus par les médecins avec l’épilepsie dans 40 % des cas, selon une étude de l’Université de la Saskatchewan, publiée en octobre.

« Ces patients sont traités avec des médicaments dont ils n’ont pas besoin, se désole José Tellez-Zenteno, l'un des auteurs de l'étude. Parfois, ils terminent intubés à l’unité de soins intensifs et reçoivent des médicaments par voie intraveineuse, alors qu’ils n’ont pas besoin de cela. »

Non seulement les médicaments pour l’épilepsie soulagent rarement les symptômes des CPNE – la cause de ces derniers étant psychologique et non neurologique –, mais ils provoquent également des effets secondaires indésirables.

Le neurologue Jose Téllez-Zenteno dans son bureau.Le neurologue Jose Téllez-Zenteno souhaiterait que les experts soient davantage sensibilisés aux particularités des crises psychogènes non épileptiques. Photo : Radio-Canada

« Chez les femmes, certains médicaments pour l’épilepsie peuvent être toxiques pendant la grossesse et peuvent causer des malformations chez le fœtus, ou des changements hormonaux pouvant causer le dérèglement des menstruations ou encore l’infertilité, énumère José Tellez-Zenteno. Ces médicaments peuvent aussi provoquer des problèmes cognitifs ou de mémoire chez certains patients. »

Vivre avec les crises non épileptiques

Arielle Sabourin vit avec ce trouble depuis deux ans, et sa qualité de vie s'est énormément améliorée depuis la première crise. Elle consulte maintenant un psychiatre et sait reconnaître les signes avant-coureurs de ses crises, qui sont moins fréquentes grâce à la prise de médicaments adaptés.

Malgré sa chute et ses crises, elle a recommencé l'équitation.

Je ne voulais pas que ma condition m'empêche de faire les choses que je voulais faire.

Arielle Sabourin, atteinte de CPNE
Arielle Sabourin pose devant son cheval, dans une écurie près de Saskatoon.Arielle Sabourin a recommencé à vivre sa passion pour l'équitation, malgré ses crises psychogènes non épileptiques. Photo : Radio-Canada / Albert Couillard

Au cours des premiers mois, elle faisait des crises chaque fois qu’elle montait à cheval. Le personnel de l’écurie lui apportait beaucoup de soutien, souligne-t-elle. Sa jument savait aussi reconnaître les signes avant-coureurs de ses crises. « Quand j’avais des épisodes, elle revenait à la marche, explique-t-elle. Elle faisait tout ce qu’elle pouvait faire pour me garder en sécurité. »

Puis, les crises se sont de plus en plus espacées. L’équitation n’est plus seulement une passion, mais aussi une forme de zoothérapie. « L’équitation soulage mon stress, j’en ai besoin, observe-t-elle. J’adore être ici, dehors, avec les animaux, cela m’aide beaucoup. »

Une chose est certaine : la jeune femme semble déterminée à surmonter les obstacles. Que ce soit à cheval, ou dans sa vie.

Saskatchewan

Santé mentale