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La greffe de visage du point de vue éthique

On voit, projeté sur le mur, le visage du receveur avant son accident, après son accident et après avoir reçu un nouveau visage. Devant, l'équipe médicale est réunie et écoute le Dr Borsuk qui parle au micro.
Le Dr Daniel Borsuk en conférence de presse pour l'annonce de la première greffe de visage effectuée au Canada, à l'Hôpital Maisonneuve-Rosemont, en compagnie de l'équipe qui a rendu possible cette opération. Photo: Radio-Canada / Charles Contant

La première transplantation faciale au Canada, une opération exceptionnelle qui frappe l'imagination, soulève en même temps des questions éthiques. Elle suscite aussi une réflexion sur l'identité et le regard porté sur le corps, ainsi que sur le don d'organe et le consentement. Voici ce qu'en pensent des experts.

Un texte de Mathieu Gobeil

Si une telle opération est désormais faisable – avec des résultats inespérés –, et peut potentiellement être réalisée à nouveau, le débat reste à faire au Canada quant à son encadrement et aux ressources qu’on veut y consacrer.

En France, où plusieurs greffes de visage ont été pratiquées, l’acceptabilité de ces transplantations ne fait toujours pas consensus, même chez les chirurgiens.

En 2004, le Comité consultatif national d’éthique avait jugé que les greffes partielles du visage étaient acceptables en suivant un protocole bien précis, dans le but de redonner « une certaine identité morphologique au visage », une décision qui avait été rendue pour le cas d’Isabelle Dinoire, la première personne qui allait recevoir une transplantation partielle du visage l’année suivante, en 2005.

Le Comité jugeait toutefois qu’une telle greffe expérimentale « ne saurait être présentée comme une solution prochaine accessible et idéale pour les douloureux problèmes des altérations du visage ».

Mais depuis, une quarantaine de personnes ont eu une greffe partielle ou totale du visage, en France, mais aussi aux États-Unis, en Chine, en Espagne en Turquie, et maintenant au Canada.

On voit Mme Dinoire, en gros plan, qui parle au micro.Isabelle Dinoire, la première personne à recevoir une greffe du visage, en conférence de presse à Amiens, le 6 février 2006, quelques mois après son opération. Photo : La Presse canadienne / AP Photo/Francois Mori

Dans tous les cas, les patients doivent prendre des médicaments immunosuppresseurs pour le reste de leur vie, afin d’éviter le rejet du greffon. Ces médicaments rendent du même coup le corps plus vulnérable aux infections et augmentent les risques de diabète et de cancer, entre autres. Sans compter le risque de mourir sur la table d'opération.

Les conséquences psychologiques, même d’une greffe réussie à tous points de vue, sont aussi considérables; le patient doit accepter son nouveau visage et réapprendre certaines facultés, comme la parole et certaines actions, comme la mastication. Le tout requiert un suivi étroit.

« Il y a deux positions actuellement en France, du point de vue des équipes [médicales]. Une qui est de dire qu’il faut continuer, que cette pratique soit facilitée, que ce ne soit plus une expérimentation, mais vraiment une transplantation d’organe, comme les autres. Et une autre position qui est qu’il faut arrêter pour le moment et réfléchir soit à poursuivre seulement si on trouve une technique qui permette d’éviter les rejets davantage qu’actuellement […] soit aller plutôt vers des travaux de développement de tissus en laboratoire », explique Marie Le Clainche-Piel, qui a suivi des équipes médicales et des patients transplantés dans le cadre de sa thèse de doctorat en sociologie.

La solution actuelle pour reconstruire en tout ou en partie le visage de patients gravement blessés est d’utiliser des greffons issus de leur propre corps. Cette avenue nécessite souvent plusieurs opérations et le résultat n’est pas optimal.

« Pour la plupart des patients [que j’ai interviewés], c’était un enjeu d’être "mieux réparé" [en recevant le visage d’autrui] », explique-t-elle.

Pour plusieurs, c’était juste de pouvoir sortir dans la rue, être ordinaire, ne pas être heurté au quotidien, ne pas se faire insulter. C’est vraiment quelque chose d’assez primaire.

Marie Le Clainche-Piel, docteure en sociologie

Même si la greffe n’était pas nécessaire à la survie de patients qu’elle a interviewés, elle devenait une opération « socialement vitale », résume Marie Le Clainche-Piel.

D’autres patients, qui avaient subi des opérations de réparation pendant des années, ne voulaient pas de greffe du visage, puisque cela signifiait faire table rase de toutes ces années d’opérations, raconte-t-elle.

Vue générale d'une salle d'opération avec quatre membres d'une équipe médicale à l'oeuvre.Des chirurgiens en pleine opération chirurgicale. Photo : iStock

« Ce n’est pas quelque chose qu’on fait à la légère [compte tenu des risques], mais juste dans les situations les plus extrêmes », explique quant à lui le bioéthicien de l’Université de Montréal, Bryn Williams-Jones.

« C’est le genre de cas, d’un point de vue éthique, qui justifie une intervention expérimentale, parce qu’on est dans une situation de dernier recours. Mais on embarque dans ce projet avec énormément d’humilité et en reconnaissant que c’est une situation ouverte : il y a beaucoup de risques et certainement des risques imprévus. Notre niveau de suivi doit être proportionnellement plus élevé », dit-il.

Toute l’information doit être donnée au receveur, mais aussi à ses proches, pour s’assurer qu’ils prennent une décision éclairée.

On est dans le physique, le psychologique, la réadaptation, la reconstruction de l’identité de la personne.

Bryn Williams-Jones, directeur des programmes de bioéthique de l’École de santé publique de l’Université de Montréal

« Et ce n’est jamais juste un individu. Il y a une famille, des proches qui ont leur perspective, qui veulent aider cette personne à reprendre sa vie. Mais la personne doit s’habituer à un regard différent [qui sera porté sur elle]. Et le regard de l’autre est très puissant dans notre société », rappelle-t-il.

« C’est encore une procédure médicale expérimentale », soutient pour sa part la bioéthicienne et néphrologue Marie-Chantale Fortin, qui a participé à l’écriture de l’avis du comité d’éthique de Transplant Québec sur la greffe de visage (Nouvelle fenêtre). « Il y a seulement 40 cas [dans le monde] depuis 2005. On a des données à court terme sur le risque élevé de rejet, mais on n’a pas de données à long terme sur la survie, sur l’impact, autant au niveau psychologique qu’au niveau médical. »

Le don anonyme et les liens entre donneur et receveur

Au Canada et au Québec, les dons d’organes après un décès sont soumis à une politique d’anonymat complet. Le receveur ne peut connaître l’identité du donneur et les proches du donneur ne savent pas qui a reçu le don. Il est néanmoins possible d'échanger des lettres de remerciement anonymes.

Toutefois, dans le cas d’une greffe aussi exceptionnelle et médiatisée que la greffe de visage, l’identité du receveur devient publique et les proches du donneur en prennent forcément connaissance. Transplant Québec s’assure donc au préalable que les proches du donneur acceptent ce fait en consentant au don. L’organisme fait aussi tout ce qui est en son possible pour que leur processus de deuil soit respecté.

Aux États-Unis, la situation peut être différente, comme le montre un cas récent très médiatisé (Nouvelle fenêtre). Une greffée du visage a pu rencontrer la grand-mère de la donneuse, dans les mois qui ont suivi l'opération. Dans un moment empreint d’émotion, la grand-mère dit reconnaître des parties du visage de sa petite-fille sur la receveuse pendant qu’elle discute avec elle.

« On a toutes sortes de normes en place pour encadrer les relations entre les familles de donneurs et les receveurs pour éviter qu’il y ait des situations d’obligation, d’abus de pouvoir, de commercialisation, pour qu’on reste dans une logique de don et pas de marchandisation du corps », dit Bryn Williams-Jones.

« En même temps, il y a des gens qui vont investir beaucoup d’énergie pour essayer de retrouver le donneur ou le receveur. Pas parce qu’ils cherchent de l’argent, mais parce qu’ils cherchent un lien avec le défunt, un sens à une tragédie », continue-t-il.

« Donc ce n’est pas anodin de dire "non, ça va être anonyme pour tout le monde". Il y a une diversité de façons d’imaginer ces échanges de corps. Ça va être très personnel et c’est forcément ancré dans des visions culturelles qui vont différer d’une personne ou d’une communauté à l’autre », explique le bioéthicien.

Des piétons sur la rue Sainte-Catherine à MontréalLe respect de l'anonymat est un principe fondamental dans le processus de don d'organes. Photo : Radio-Canada / Martin Thibault

Pour les chirurgiens et nombre de patients, l’anonymat est très important puisqu'il permet d’avoir accès à plus de dons et rend possible le geste et la réception d’un organe, indique Marie Le Clainche-Piel.

« Mais pour une partie des patients, ce n’est pas si évident. Ce n’est pas nécessairement qu’ils voudraient rencontrer les proches de leur donneur, mais ils aimeraient en savoir plus, et quand bien même on ne leur dit pas, finalement, ils arrivent à avoir des petites infos, à travers les couloirs, en questionnant par-ci par-là », dit-elle.

« J’ai rencontré aussi la famille d’un donneur de mains et ils me disaient qu’ils suivaient les mains de leur enfant lorsque le receveur apparaissait à la télévision [dans des reportages traitant de la greffe]. Donc, dans ces cas-là, il y a des liens qui se font. »

« Des travaux en anthropologie ont mis en lumière que des gens s’attribuent souvent des "caractéristiques" de leur donneur, surtout quand c’est un donneur décédé qu’ils ne connaissent pas », explique Marie-Chantal Fortin. Par exemple, des receveurs de reins, qui raffolaient d'un aliment en particulier depuis leur greffe, attribuaient ce nouveau goût à leur donneur. « C’est documenté, que la transplantation d’organes peut modifier un peu l’identité ou la définition des gens », remarque la bioéthicienne.

Don d’organes : comment indiquer son consentement ou son refus?

Pour signifier qu’on veut donner ses organes et tissus après sa mort, on peut signer l’autocollant d’autorisation et le coller au dos de la carte d’assurance maladie. Il faut le renouveler chaque fois avec sa carte. On peut aussi s’inscrire au Registre des consentements au don d’organes et de tissus de la RAMQ ou au Registre des consentements au don d'organes et de tissus de la Chambre des notaires ou leur équivalent dans les autres provinces.

Si l’on refuse de donner tout organe ou tissu après sa mort, on peut aussi le faire par l'entremise de ces registres.

Mais attention : il s’agit d’autorisations ou de refus concernant l’entièreté des organes et tissus du corps.

Si l’on consent à donner ses organes après sa mort, mais qu’on refuse de donner son visage ou ses mains, par exemple, il faut le signifier à ses proches, qui pourront transmettre ces volontés après notre mort.

Comme le cas de la greffe de visage était inédit et soulevait des enjeux particuliers, Transplant Québec a prévu un protocole spécial pour obtenir le consentement des proches du donneur afin de prélever son visage.

Transplant Québec s’est aussi assuré que le don du visage dans ce cas-ci ne compromettait pas le prélèvement des autres organes du donneur ni le processus de dons d’organes en général.

« Je pense que le don, peu importe l’organe, c’est déjà un geste très généreux des familles qui sont endeuillées. Ceci étant dit, donner le visage, c’est vraiment très très généreux. On a beaucoup parlé de l’exploit médical [dans ce cas-ci], mais je pense qu’il faut souligner aussi cette générosité de la famille. C’est un merveilleux cadeau qu’elle a fait à la société et à ce receveur », dit Marie-Chantal Fortin.

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