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Vivre sans utérus

Une femme qui vient de subir une hystérectomie
Certaines femmes qui souffrent d'endométriose choisissent de se faire retirer l'utérus. Photo: getty images/istockphoto
Radio-Canada

Physiquement et moralement à bout, certaines femmes qui souffrent d'endométriose, une maladie chronique inflammatoire, décident de se faire enlever l'utérus. Ce choix a des répercussions sur leur fécondité, leur rapport à la féminité et parfois même leur vie sexuelle. Mais pour en arriver là, la plupart ont bataillé fort et ont mis des années avant de trouver une oreille attentive.

Un texte de Delphine Jung

« Une délivrance », « la solution miracle », « une opération salutaire ». Pour les femmes qui souffrent d’endométriose, l’hystérectomie – une opération chirurgicale qui consiste à se faire retirer l’utérus – est souvent le terme d’années de lutte contre des douleurs atroces.

Toutefois, recevoir l’aval d’un médecin pour une telle intervention n’est pas une mince affaire. Certaines ont dû se battre pour obtenir ne serait-ce que le diagnostic de leur maladie en insistant sur leurs maux : des nausées, des douleurs abdominales très fortes – au point d’être incapables de faire quoi que ce soit – ou encore des saignements abondants.

Qu'est-ce que l'endométriose?

L'endométriose est une maladie gynécologique caractérisée par la présence de tissus de l'endomètre en dehors de l'utérus, soit sur les ovaires, les trompes ou les ligaments qui supportent l'utérus et aussi sur les organes avoisinants comme la vessie et l'intestin. On estime que dans le monde, 10 % à 15 % des femmes en souffrent.

Une femme souffre d'endométriose.Le groupe d’âge où le diagnostic d'endométriose est le plus souvent posé est la tranche des 25-35 ans. Photo : iStock

Selon les données d'Endometriosis Network Canada, un organisme sans but lucratif, la maladie est diagnostiquée correctement après 10 ans en moyenne, alors qu'elle est généralement présente dès les premières règles.

Accusées d’en rajouter, de ne simplement pas vouloir aller travailler ou d’être douillettes, certaines femmes se sont donc retrouvées face à un mur. Pourtant, l’endométriose occupe une immense place dans leur vie, qu’elles doivent articuler autour de cette maladie, comme pour Cindy Sirois, qui a reçu un diagnostic à l’âge de 27 ans.

On me disait que toutes les femmes ont mal durant leurs règles, que c’était dans ma tête, que je n’étais pas assez forte.

Cindy Sirois, 40 ans

Un discours récurrent

Le Dr Ian Brochu, spécialiste de l’endométriose à la clinique de la douleur du CHUM de Montréal, ne s’étonne pas de ces témoignages.

« C’est un discours qu’on entend souvent. Il y a encore la fausse idée que les règles sont forcément douloureuses. De manière générale, il y a une méconnaissance sur les menstruations, notamment car c’est un sujet complexe, qui requiert l’implication de plusieurs spécialistes », lance-t-il.

Pour ces femmes, la reconnaissance de leur maladie n’est que le début d’un long chemin de croix, car par la suite, traitements hormonaux ou encore laparoscopie – une opération qui consiste à observer l’intérieur de l’appareil reproducteur pour éventuellement brûler les tâches d’endométriose – font partie de leur quotidien.

L’hystérectomie représente le dernier recours. Cette opération est même providentielle. Car l’utérus de ces femmes, c’est l’origine de leur mal, c’est comme « une jambe avec de la gangrène », dit Cindy Sirois.

On souffre tellement, que cela nous apparaît comme la seule solution

Annie Chabot, qui vit sans utérus depuis quatre ans
Annie ChabotPour Annie Chabot, l’hystérectomie a été salutaire pour sa vie de couple. Photo : Radio-Canada / Annie Chabot

Lorsque ces femmes prennent la décision de subir une hystérectomie, elles la prennent en connaissance de cause. Celle-ci a un prix, et une ménopause précoce en fait partie.

Une vie sexuelle chamboulée

« Lorsqu’on leur retire l’utérus, les trompes, les ovaires, ces femmes subissent de plein fouet les symptômes de la ménopause, comme la sécheresse vaginale, l’atrophie vaginale ou encore les bouffées de chaleur, sans avoir eu de période de préménopause », détaille la sexologue Jade Cousineau.

Cindy Sirois a dû apprendre à faire l’amour autrement depuis qu’elle n’a plus d’utérus. « J’ai 40 ans, mais j’ai le corps et la libido d’une femme de 70 ans. Avec mon conjoint, on s’aime autrement », témoigne-t-elle avec une certaine résilience.

Pour certaines, il n’y a que le rire pour faire passer les maux. « Avec mon conjoint, on essayait de dédramatiser, on essayait d’en rire. Mais c’est sûr que lorsque je suis avec un groupe d’amies, je me sens un peu seule », témoigne Caroline Thibault, ménopausée à 33 ans.

Pour Annie Chabot, l’opération a plutôt été salutaire pour sa vie de couple. « Avant, je n’arrivais pas à avoir de relations [sexuelles] sans que ça me fasse mal. C’est comme si j’avais des bleus à l’intérieur. Je sentais que j’étais limitée et j’avais l’impression que mon conjoint méritait mieux. Lui a toujours été très délicat et très compréhensif. Aujourd’hui, j’ai plutôt retrouvé une vie sexuelle normale, mais c’est aussi parce que je ne suis pas ménopausée », raconte-t-elle.

Avant son opération, elle s’est beaucoup questionnée sur sa capacité à ressentir du plaisir sans utérus.

L’intensité des orgasmes peut en effet diminuer. Des femmes peuvent aussi avoir le sentiment d’avoir perdu leur féminité. Comme elles n’ont plus de réceptacle pour le sperme de leur partenaire, elles se sentent incomplètes. L’attitude du partenaire est alors primordiale pour les aider.

Jade Cousineau, sexologue

Se faire enlever l’utérus, avec toute la dimension symbolique que porte cet organe, c’est finalement pour ces femmes un peu comme faire le deuil d’un membre qu’elles auraient perdu.

L’enjeu de la fertilité

La majorité des femmes qui souffrent d’endométriose ne sont pas forcément infertiles, mais sont sujettes à un risque élevé de fausse couche. Si l’ovule peut être fécondé, l’embryon aura pourtant du mal à s’accrocher aux parois de l’utérus.

Pour multiplier leurs chances, les médecins leur conseillent de traiter au plus vite la maladie et de ne pas attendre d'avoir des enfants.

« Lorsqu’on a diagnostiqué mon endométriose à 16 ans, on m’a prévenue que mes chances d’avoir des enfants étaient faibles. J’étais jeune, ce n’était pas vraiment ma priorité, mais je savais que j’en voulais », raconte Caroline Thibault, qui s’est alors pressée d’avoir ses jumeaux.

Une femme sourit.Marie-Josée Corneau a dû renoncer à avoir des enfants après son opération. Photo : Annie Savard-Filion

Marie-Josée Corneau, 50 ans, est quant à elle l’une de ces femmes à qui la maladie a retiré le choix d’enfanter.

« On m’a enlevé l’utérus à 41 ans. Je ne suis pas carriériste, je rêvais plutôt d’apprendre des choses à mes nombreux enfants. Ce deuil m’a pris cinq ans. Pendant longtemps, je n’ai pas été capable d’en parler. Ne pas pouvoir être mère a créé un énorme vide en moi, mais les douleurs étaient trop atroces. Je voulais mourir. L’hystérectomie m’a sauvé la vie, mais c’est comme si on avait arraché quelque chose en moi », raconte-t-elle.

Aujourd’hui, celles qui ont réussi à avoir des enfants, et notamment des filles, s’inquiètent pour leur avenir. Pour Annie Chabot, c’est une réelle angoisse. « Ma fille a 11 ans… Je ne peux pas l'imaginer souffrir autant que j’ai souffert. J’y pense constamment ».

Santé