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Un jeune homme de Regina est atteint d’une maladie vasculaire rarissime

Un jeune homme malade assis dans son salon et entouré par ses parents.
Shaun Mittelholtz, entouré de sa belle-mère, Rosalinde Herman, et de son père, Ken. Photo: Radio-Canada / Matt Howard
Radio-Canada

En 2016, Shaun Mittelholtz a failli mourir sans qu'aucun médecin n'ait réussi à identifier le mal dont il est atteint. Il y a seulement une douzaine de cas connus du syndrome dont souffre le jeune homme.

Shaun Mittelholtz était en bonne santé jusqu’à ce qu’il commence à cracher du sang, il y a presque trois ans.

Les médecins ont d’abord diagnostiqué une pneumonie, mais le jeune homme, âgé maintenant de 24 ans, est ensuite tombé gravement malade alors qu’il rendait visite à ses grands-parents à Moose Jaw.

« J’ai commencé à cracher du sang en toussant durant la nuit », explique-t-il.

Son cas est longtemps resté une énigme pour les médecins jusqu’à ce que l’un d’entre eux découvre que Shaun Mittelholtz est atteint du syndrome de Hughes-Stovin, une maladie extrêmement rare qui touche les vaisseaux sanguins.

Problèmes vasculaires

Shaun explique qu’il a un caillot sanguin dans la veine cave supérieure (celle qui mène au coeur) et de nombreux anévrismes dans les artères pulmonaires.

« Je suis presque mort, mais j’ai réussi à m’en sortir et avec ce traitement pour les anévrismes il y a peu de risques que ça arrive à nouveau » dit-il.

Il a reçu un traitement chirurgical pour éviter une rupture d’anévrisme, mais les causes exactes du syndrome de Hughes-Stovin sont encore méconnues et il n’existe pas de traitement efficace.

Le syndrome de Hughes-Stovin

C’est une maladie vasculaire rare considérée comme une forme particulière de la maladie de Behçet. Elle se caractérise par la présence de multiples anévrismes artériels dans les poumons, ainsi que par des thromboses veineuses.

Traitements onéreux

Pour le moment, Shaun Mittelholtz reçoit un traitement tous les six mois, à l’Hôpital Pasqua, de Regina et va peut-être devoir subir une intervention chirurgicale à Ottawa. Sa belle-mère a lancé une campagne Go Fund Me pour financer une partie des dépenses médicale.

Le père de Shaun se sent désemparé et se dit effrayé de ce qui pourrait arriver ensuite. Pour le moment, il dit que les médecins lui assurent que Shaun est en rémission et qu'il est l’un des huit survivants du syndrome de Hughes-Stovin dans le monde.

Saskatchewan

Santé physique et mentale