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Elle photographie sa mère malade pour qu'elle ne soit pas oubliée

La fenêtre de la chambre de la mère de Jamie Woytiuk est décorée de plantes et de photos de famille.

La fenêtre de la chambre de la mère de Jamie Woytiuk est décorée de plantes et de photos de famille.

Photo : Soumise par Jamie Woytiuk

Radio-Canada

Lorsqu'elle prend une photo de sa mère, Jamie Woytiuk ne souhaite pas l'embellir. Elle veut simplement qu'elle soit vue, qu'elle existe. Depuis sept ans, la photographe de Regina documente la vie de sa mère, Joanne, atteinte de sclérose en plaques, afin qu'elle ne soit pas oubliée.

Jamie Woytiuk dit qu'elle n'a pas vécu de choc lorsqu’elle a appris que sa mère était atteinte de la sclérose en plaques progressive primaire, dans les années 1990. Comme la maladie dégénérative ne s’était pas encore déployée dans tout son corps, Jamie n’en voyait pas encore les signes.

Puis, l’un des pieds de Joanne a commencé à traîner lorsqu’elle marchait. Et, cinq ans après le diagnostic, son état de santé s’est détérioré.

Jamie Woytiuk (à gauche) à l'âge d'environ 3 ou 4 ans, et sa mère Joanne (à droite)

Jamie Woytiuk (à gauche) et sa mère Joanne (à droite). Jamie explique que ses parents ont été une influence artistique importante. Sa mère faisait de la peinture et son père était vidéaste.

Photo : Soumise par Jamie Woytiuk

« Elle est passée de personne capable de se déplacer à quelqu'un qui doit être alité et qui risque de s’étouffer avec sa propre salive », raconte Jamie.

Aujourd’hui, Joanne ne peut bouger aucune partie de son corps. Elle partage une chambre avec un autre patient dans un centre de soins de longue durée. Elle a décoré la moitié de la fenêtre qui lui appartient avec des plantes et plusieurs photos de famille.

La sclérose en plaques progressive primaire est caractérisée par une progression continue des symptômes. Elle touche 10 % des personnes souffrant de sclérose en plaques. Elle diffère de la forme cyclique de la maladie qui est la plus répandue (85 %) et qui se traduit par des phases de poussées et de rémissions.

Source : Société canadienne de la sclérose en plaques

Une relation différente

Il y a maintenant sept ans que Jamie Woytiuk fixe son objectif sur sa mère, un exercice qui, comme d’autres éléments de sa vie, l’amène à réfléchir.

« Ça m’a fait m'interroger profondément sur qui je suis, ce que je veux et ce qui est important dans la vie », raconte-t-elle.

La mère de Jamie Woytiuk, est dans son fauteuil roulant. En arrière-plan, deux garçons jouent dans la neige.

Jamie Woytiuk espère que ses deux fils puissent voir sa mère comme elle la voit.

Photo : Soumise par Jamie Woytiuk

Elle confie avoir été inspirée par d’autres photographes qui ont choisi de montrer la vie telle qu’elle est, sans maquillage et sans artifices, dans toute sa complexité et sa laideur. Ses parents ont également eu une grande influence artistique sur elle.

La photographie était un moyen pour moi de vivre mon deuil et de connecter avec ma mère d’une nouvelle façon.

Jamie Woytiuk

« Ma mère me donne accès à sa vulnérabilité. Ce n’est pas joli, c’est laid et triste. Elle pleure beaucoup. Elle est loin d’être la personne qu’elle a été », dévoile la photographe.

Malgré cela, Jamie Woytiuk compte continuer de photographier sa mère aussi longtemps qu’elle le lui permettra, pour qu’elle ne soit pas isolée, oubliée ou invisible.

La mère de Jamie Woytiuk, Joanne, est couchée sur le côté. Elle a un masque à oxygène sur le nez et la bouche. On ne voit que sa tête. Elle regarde fixement l'objectif de l'appareil photo.

Lorsqu'elle photographie sa mère, Jamie Woytiuk cherche une lueur dans ses yeux, un regard impuissant ou une étincelle de joie. « Par exemple, elle regarde directement l’objectif de l'appareil photo avec un masque sur son visage et j’ai l’impression que c’est moi qu’elle regarde », explique-t-elle.

Photo : Soumise par Jamie Woytiuk

« Je veux que les gens la voient comme je la vois. Elle est encore là, elle existe. C’est un être humain, elle a des sentiments et elle est importante », explique-t-elle.

L’artiste aimerait poursuivre ce travail avec d’autres personnes atteintes de sclérose en plaques progressive primaire, puisque la maladie évolue différemment. Elle veut raconter leurs histoires parce que, selon elle, elles méritent toutes d’être entendues.

Jamie Woytiuk a photographié sa mère dans son fauteuil roulant, la tête tombant du côté gauche. Derrière elle, il y a un long corridor.

Aujourd’hui, Joanne ne peut bouger aucune partie de son corps. Elle partage une chambre avec un autre patient dans un centre de soins de longue durée.

Photo : Soumise par Jamie Woytiuk

Avec les informations de Heidi Atter

Saskatchewan

Famille