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Cri du coeur pour obtenir un médicament qui sauvera leur enfant malade

Quels sont les droits de traduction sur les plateformes de contenus numériques? Marie-Hélène Lange s’entretient à ce sujet avec Christiane Asselin, directrice chez ICI TOU.TV.

Radio-Canada

Un petit garçon de Dieppe, qui a vécu la moitié de sa vie avec une maladie attaquant ses muscles et son système nerveux, se porte mieux. Sa mère lance cependant un cri du coeur pour que les gouvernements acceptent de rembourser un médicament très dispendieux.

Un traitement expérimental a permis de stopper la progression de la maladie dégénérative de Dominic Melanson.

Le garçon de 4 ans, qui habite à Dieppe, est atteint d’amyotrophie spinale, une maladie rare qui lui a rapidement enlevé ses capacités motrice.

Lorsqu’il est tombé malade, il y a deux ans, ses parents ont accepté qu’il participe à un traitement expérimental. Les effets ont dépassé leurs attentes.

« Beaucoup de choses qu'il a regagnées, qui lui permettent de pouvoir jouer avec les autres enfants, de pouvoir écrire, dessiner, manger, des choses qu'on prend pour acquis qu'il est capable de faire encore grâce à ce médicament », explique la mère Stephanie Melanson.

Pour qu’il puisse continuer à jouir d’une telle qualité de vie, le petit Dominic doit prendre un médicament très dispendieux. Les frais sont estimés à 750 000 dollars la première année, et ensuite à 350 000 dollars par année, pour le reste de sa vie.

Cependant, les gouvernements du Nouveau-Brunswick et du Canada ne remboursent pas les frais de ce médicament.

Comme d'autres provinces, le Nouveau-Brunswick se fit sur le rapport de l'Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé, qui suggère de rembourser le Spinraza à une catégorie restreinte de patients : des patients très jeunes pour qui il s'est révélé efficace et sans danger.

Les données sont en revanche imprécises pour ceux âgés de 2 à 12 ans. Et si la province suit les recommandations à la lettre, Dominic Melanson ne serait pas couvert par le régime d'assurance-maladie lorsqu'il terminera le traitement expérimental dans cinq ans.

Sa famille décide d'interpeller le gouvernement, car elle est d'avis que tous les patients devraient y avoir accès.

« Il faut s'ouvrir les yeux! Pas juste le coeur, mais s'ouvrir les yeux vraiment aux données, les données favorables qui ont été transmises par les essais cliniques. Pas seulement une petite partie, mais voir le gros portrait », dit Stephanie Melanson.

Dans sa réponse aux parents, le ministère de la Santé indique que « l'Alliance pancanadienne pharmaceutique a entamé des négociations avec le fabricant sur les conditions liées à une réduction du coût ». Si un accord survient, « une décision sur la couverture sera prise le plus rapidement possible ».

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