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Don de sang : 35 ans plus tard, les répercussions d'un communiqué

Communiqué du 10 mars 1983 de la Croix-Rouge canadienne demandant à certaines personnes et communautés de ne pas donner leur sang.

Communiqué du 10 mars 1983 de la Croix-Rouge canadienne demandant à certaines personnes et communautés de ne pas donner leur sang.

Photo : Courtoisie: Viviane Namasté

Radio-Canada

En 1983, la Croix-Rouge canadienne publie un communiqué déconseillant aux homosexuels, aux héroïnomanes et aux Haïtiens de donner leur sang. Trente-cinq ans plus tard, le souvenir de cette époque est toujours douloureux pour des Haïtiens vivant au Canada, l'impact s'est même fait sentir dans le programme du don du sang.

Un texte de Marie-Laure Josselin

Marlène Rateau ne peut oublier ce 10 mars 1983, lorsque les médias parlent de cette mystérieuse maladie pour évoquer le communiqué de la Croix-Rouge canadienne qui fait le lien entre le VIH/sida et la communauté haïtienne à laquelle Marlène appartient.

« De la colère, de la colère, raconte en grinçant les dents celle qui a été infirmière puis enseignante. Je me disais que ce n'est pas possible que je vive dans un pays de droits et que les droits soient bafoués par nul autre qu'un organisme international! »

Marlène Rateau, ancienne infirmière et enseignanteAgrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Marlène Rateau, ancienne infirmière et enseignante.

Photo : Radio-Canada / Marie-Laure Josselin

Le premier cas officiel du sida avait été signalé au Canada en 1982. Un an plus tard, 27 autres cas avaient été répertoriés.

Emboîtant le pas aux États-Unis, la Croix-Rouge canadienne cible alors trois communautés et leur demande de ne pas donner leur sang.

Pour la communauté noire, c'est le choc. Sur la place publique, la visibilité de leur couleur de peau les associait à la maladie.

La stigmatisation était grave aussi pour les autres, mais ils pouvaient se diluer dans la population. Mais nous? 1983, pour les Noirs, c'était : "Il a probablement le sida, je ne m'assoirai pas à côté de lui dans l'autobus, car je ne veux pas attraper ce mal." C'était épouvantable!

Marlène Rateau

Même dans les hôpitaux, le personnel venait chercher les collègues d'origine haïtienne « pour leur dire : tu devrais t'occuper de ce patient, il a ta maladie. Ça arrivait », raconte Marlène Rateau.

« Plein de gens m'ont dit cela », confirme Viviane Namasté, titulaire de la Chaire de recherche sur le VIH/sida et la santé sexuelle à l'Université Concordia. Depuis cinq ans, elle s'intéresse à ce sujet. Et elle aussi, elle a entendu plusieurs histoires, notamment celles de locataires potentiels qui demandaient au propriétaire de logement où il y avait eu des Haïtiens de le désinfecter au complet.

Les gens pensaient que le sida était comme une maladie contagieuse, facile à attraper. Et c'est la compréhension de la maladie à ce moment : comme un petit rhume que l'on peut attraper. Pour se protéger, la personne allait s'éloigner physiquement de la personne soupçonnée d'être infectée.

Viviane Namasté, titulaire de la Chaire de recherche sur le VIH/Sida et la santé sexuelle à l'université Concordia

Pourtant, à l'époque, on ne sait quasiment rien sur le virus. La Croix-Rouge ne publie qu'en 1984 un dépliant où il est question de sida, mais il ne fait mention ni des signes ni des symptômes. Ce qui ne l'empêche pas de publier deux communiqués dans l'année 1983 demandant à certaines communautés d'éviter de donner leur sang, et ce, même si la communauté haïtienne l'alertait sur cette stigmatisation.

On ne ciblait pas des personnes pour leur comportement ou à cause d'une pratique, mais selon leur nationalité. Le communiqué a été reçu comme une insulte et une blessure qui a marqué les gens.

« Aujourd'hui encore, je ne leur pardonne pas », répète Marlène Rateau. À l'époque, elle tentait d'organiser des collectes de sang afin de soulager les patients atteints d'anémie falciforme, une maladie du sang qui touche majoritairement la communauté noire.

Pour exprimer la douleur que représente l'anémie falciforme, une maladie du sang, on pourrait prendre l'exemple du piment. Ça brûle, pique, c'est chaud dans tout le corps car la douleur peut débuter à un doigt, un bras, une jambe.Agrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Pour exprimer la douleur que représente l'anémie falciforme, une maladie du sang, on pourrait prendre l'exemple du piment. Ça brûle, pique, c'est chaud dans tout le corps car la douleur peut débuter à un doigt, un bras, une jambe.

Photo : Radio-Canada / Marie-Laure Josselin

Selon l'association d'anémie falciforme du Québec, la maladie est plus répandue que toute autre maladie génétique. Une personne de race noire sur 10 en a le gène et un enfant sur 400 de la communauté à risque en est atteint. Les transfusions sanguines sont nécessaires pour soulager les patients, faute de remèdes.

On ne peut pas transfuser uniquement sur la base du groupe sanguin, il faut aller au-delà, sinon la personne peut faire des réactions. C'est plus facile de trouver du sang compatible chez les personnes qui partagent le même bagage génétique, d'où l'importance d'encourager les gens de la communauté noire à donner du sang, car c'est un vrai besoin. C'est crucial!

Wilson Sanon, président de l'association d'anémie falciforme du Québec.

Fin des années 70, lors de ces collectes, Marlène Rateau avait déjà du mal à trouver beaucoup de donneurs, « et 1983 est arrivé et a tout bousillé ».

Un an plus tard, le Comité consultatif national sur le sida a aussi distribué 200 000 exemplaires d'un dépliant faisant encore une fois le lien entre le sida et les trois communautés.

On ne parlait pourtant pas dedans de port de préservatif et on pouvait y lire que si vous ne faisiez pas partie de ces groupes, vous ne courriez presque aucun risque de contracter le sida.

Les membres de la communauté haïtienne ont rué dans les brancards pour essayer de comprendre. « Pourquoi, pourquoi alors qu'il y a encore tant de questionnements, cibler une communauté entière? »

« Les traces de cette blessure existent toujours, assure Viviane Namasté. Les gens m'ont dit qu'ils en avaient parlé à leurs enfants et leurs petits-enfants. C'est sûr qu'il y a eu un transfert générationnel de cette histoire. »

Marlène, comme d'autres, n'a pas encouragé ses enfants à donner leur sang. Le traumatisme est trop grand...

Peut-être, ose-t-elle avancer, que les jeunes peuvent passer par-dessus, mais « pas une vieille comme elle ». Sans ce communiqué, elle l'assure, elle aurait inculqué ce « geste de générosité » à sa famille.

Tranquillement, des dons de sang de plus en plus nombreux

Wilson Sanon, président de l'Association d'anémie falciforme du QuébecAgrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Wilson Sanon, président de l'Association d'anémie falciforme du Québec.

Photo : Radio-Canada / Marie-Laure Josselin

Quelques jours après la naissance de son fils en 1991, Wilson Sanon a fait connaissance avec l'anémie falciforme. « Ça peut commencer par l'enflure des mains, des pieds, l'enfant qui ne sait pas quoi faire... » Pendant quatre ans, la famille lutte puis le petit décède. Une autre fille est atteinte aussi.

« De voir ma fille qui a eu plus d'une centaine de transfusions et tout le reste, en 2004, j'ai décidé d'organiser des collectes de sang dans la communauté. Ce n'était pas facile. »

Il contacte d'abord Héma-Québec qui, sachant que les gens étaient encore traumatisés, fâchés, se demande s'ils vont accepter, mais donne son accord « à reculons ». Puis, il va voir les membres d'une église, la communauté étant croyante, pour leur expliquer ce qu'il veut faire. À leur tour de se questionner : Héma-Québec va-t-elle accepter de prendre leur sang? Wilson Sanon a soupiré et leur a dit, à tous : « Je vais m'en occuper. »

Comme une élection, personne par personne, en parlant de son vécu, il a réussi à les convaincre. De 200 donneurs de la communauté noire en 2010, on est passé à 5500.

Mais dans l'idéal, il en faudrait un tiers de plus pour combler les besoins, explique la conseillère au développement des communautés culturelles à Héma-Québec, Naderge Ceneston. Ce chiffre n'est pas si facile à atteindre, car il existe d'autres freins.

Phara Desriveaux, une jeune femme, donne son sang. Agrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Phara Desriveaux, une jeune femme, donne son sang.

Photo : Crédit: Naderge Ceneston

Héma-Québec a d'abord revu à la baisse le critère d'acceptation au don pour les femmes noires qui ont en général un taux de fer plus faible. Cela a permis un bond des dons de 40 %, ce qui est insuffisant.

Conscientisation

« Moi-même, infirmière de formation, je n'avais jamais assisté à une collecte de sang. Même si je transfusais des personnes, je ne me demandais pas d'où venait [le sang]. Travailler à Héma-Québec m'a ouvert les yeux et conscientisée sur cette demande. Ce n'est pas inculqué dans nos familles », confie Naderge Ceneston.

Nana et Roselyne, rencontrées dans une rue de Montréal, avouent n'avoir quasiment jamais donné leur sang. Une seule fois pour l'une d'elles, car il y avait une campagne. « Mais de manière naturelle, je ne penserai pas à aller donner mon sang. Si je me base sur notre culture africaine, le sang est sacré, c'est l'âme! Donc, aller donner notre sang... J'ai l'impression qu'on va le donner s'il y a une urgence immédiate. Il y a tout un chemin de conscientisation à faire. »

Wilson Sanon a parfois l'impression « de se tirer une balle dans le pied ».

Il a réussi à convaincre certains de passer outre le traumatisme de 1983, mais désormais il se heurte à autre chose : la restriction liée à la malaria. Quelqu'un qui a eu cette maladie infectieuse une fois ou qui a voyagé durant la dernière année dans un pays où il y a risque de malaria ne peut donner son sang.

« Avant, on ne voulait pas de notre sang, car on disait qu'il n'était pas bon. Maintenant, on veut le faire, mais on nous refuse à cause de la malaria. Cela frustre beaucoup de gens et rend mon travail beaucoup plus compliqué. »

Naderge Ceneston, Conseillère au développement du programme communautés culturelles d'Héma-QuébecAgrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Naderge Ceneston, Conseillère au développement du programme communautés culturelles d'Héma-Québec

Photo : Courtoisie: Naderge Ceneston

Santé Canada exige ces critères pour protéger le receveur, indique Naderge Ceneston. L'idéal serait de trouver une compagnie qui accepterait d'homologuer un test pour la malaria afin de baisser les critères à une norme plus basse. C'est une question sur laquelle Héma-Québec va se pencher, affirme Mme Ceneston.

Dans sa cuisine, Marlène Rateau montre un petit malaise. En 2009, elle a dû recevoir du sang. Ça lui a fait quelque chose, car elle n'est pas à l'aise d'en recevoir, avoue-t-elle. Un inconfort né de ce communiqué, affirme la dame. Un sacré dilemme qui ne l'a jamais lâchée en fait : les blessures de la stigmatisation... Et en face, ce don si vital. Sa fille a déjà donné son sang. Quand elle l'a appris, cela lui a fait tout drôle. Mais jamais elle ne l'a empêchée.

« Plus largement, on parle d'une perte de confiance au sein des institutions », résume Viviane Namasté.

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