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Proches aidants, un engagement pour la vie

Nicole Vaillancourt et son mari Charles

Nicole Vaillancourt et son mari Charles

Photo : Nicole Vaillancourt

Radio-Canada

Le projet de loi sur les normes du travail déposé cette semaine par la ministre Dominique Vien reconnaît le statut d'aidant naturel. C'est une première dans l'histoire du Québec. Voici le quotidien de trois familles qui s'engagent corps et âme auprès de leurs proches malades ou en perte d'autonomie.

Un reportage d’Akli Ait Abdallah, de l’émission Désautels le dimanche

Pour lui, elle est sa chérie. Pour elle, il est son beau cœur. Dans une autre vie, elle a été son élève, et lui son professeur.

Depuis, les cheveux de Charles, qui a aujourd’hui 87 ans, ont bien blanchi. Ceux de Nicole aussi, d’ailleurs. Peut-être par amour. Car, dans cette petite maison d’une rue tranquille de L’Assomption, de l’amour, il y en a.

En 2010, Charles apprend que la maladie d’Alzheimer s’insinue lentement dans son cerveau. Nicole, qui a 69 ans aujourd’hui, est alors à ses côtés, et encaisse avec lui le diagnostic.

Huit ans plus tard, Nicole est encore là, plus que jamais.

Lorsqu’elle ressort les photos de leur voyage en Inde et au Tibet – c’était avant la maladie – Charles exulte, et dit qu’il se souvient. Mais se souvient-il de tout, des villes visitées, et de Varanasi, en Inde, sur les rives du fleuve sacré?

Nicole, qui sait que le mal fait son lit un peu plus chaque jour, charriant avec lui des pans entiers de la mémoire de Charles, le souhaite. Mais elle n’en est pas très sûre.

Aujourd’hui, l’ancien professeur a rendez-vous chez sa massothérapeute. « Ça va lui donner une belle petite relaxation », dit Nicole, qui l’aide à s’habiller pour partir. Qui l’aide aussi pour manger, se laver et prendre ses médicaments.

« C’est un accompagnement de tous les jours. Il est ici aux petits soins », dit-elle.

Charles, qui vient d’acquiescer, remercie sa chérie.

Être proche aidante, c’est faire don de soi. On devient l’extension de la personne en perte d’autonomie.

Nicole, proche aidante

A-t-elle pensé un jour à placer Charles? Jamais! Trois fois jamais!

« Il est bien à la maison. Moi, tout ce que je demande, c’est du support. »

Nicole peut compter sur quelques heures de répit par semaine, que lui procurent les organismes communautaires et de santé de la région, mais elle nourrit parfois la crainte de tomber malade, et de ne pas pouvoir continuer à s’occuper de Charles.

« Je ne veux pas y penser trop souvent. La vie, on la vit au jour le jour! »

« Je commence à être épuisée… »

Danielle Gaudet, sa fille Marie-Josée et son fils Yanick

Danielle Gaudet, sa fille Marie-Josée et son fils Yanick

Photo : Danielle Gaudet

De L’Assomption à Anjou, il y a bien plusieurs kilomètres à franchir. Mais, comme là-bas, il y a ici, dans le petit appartement de Danielle, beaucoup d’amour et de patience.

Danielle, 68 ans, a deux enfants, tous deux atteints de déficience intellectuelle et physique.

Son plus grand, Yanick, 44 ans, est placé depuis 1996. La benjamine, Marie-Josée, a 35 ans, et vit toujours avec elle.

Marie-Josée fréquente tous les jours un organisme communautaire. Il est 15 h 30 et le transport adapté vient de la ramener à la maison. Après avoir troqué son fauteuil roulant pour sa marchette, la jeune femme dit bonjour à ses chiens, Sushi et Charlotte, et câline son petit chat, Ti-Lou. Puis, elle met ses lunettes, et se dirige vers la cuisine pour préparer ses collations du lendemain, sous la supervision de Danielle, qui sourit et rit beaucoup.

Quand sa fille est à la maison, Danielle ne s’appartient plus vraiment. La maman revêt alors son habit de proche aidante, qu’elle porte depuis des décennies.

Je dois être disponible en tout temps. Avec sa déficience, ses obsessions, son anxiété, Marie-Josée peut me répéter dix fois de suite la même question, la même affaire. Elle a aussi besoin de mon aide physique à peu près pour tout.

Danielle, proche aidante

Une fin de semaine par mois, Marie-Josée est prise en charge dans une ressource intermédiaire, pour permettre à Danielle de s’accorder un peu de répit.

« Je peux me lever le matin en ne pensant qu’à moi. Je prends mon petit café tranquillement, sans être sans cesse sollicitée, affirme Danielle. Rendue à mon âge, je commence à être épuisée. Cela fait 44 ans que je fais cette job-là. »

Il y a un peu plus d’un an, Danielle a demandé un hébergement permanent pour sa fille.

« La liste d’attente est de sept à douze ans. J’aurai pas loin de 80 ans quand ma fille sera placée. C’est long », observe Danielle, qui s’implique depuis plusieurs années dans la défense des droits en déficience intellectuelle.

Comme d’autres aidants naturels, la maman de Marie-Josée pense que ce travail, cet engagement - car c’en est un, même s’il est souvent peu payé en retour - devrait être révocable, lorsque les forces commencent à manquer.

« Les gens ne peuvent pas s’imaginer tout ce qu’on peut faire. C’est énorme. C’est sûr que les aidants naturels, ça coûte moins cher pour le gouvernement. Mais en dehors de quelques crédits d’impôt, on ne nous aide pas beaucoup. »

Depuis quelques temps, le moral de Danielle va un petit peu moins bien.

Comme Nicole, de L’Assomption, elle a cette même peur « d’arriver au bout de la corde, de ne plus être capable », dit-elle, avant de repartir s’occuper du bain de Marie-Josée.

« C’est du 24 h sur 24, 7 jours sur 7. »

Geneviève Turcotte et sa fille Eloïse

Geneviève Turcotte et sa fille Eloïse

Photo : Radio-Canada / Akli Ait Abdallah

Geneviève et son conjoint vivent à Rosemont avec leur petite fille Éloïse, qui partage sa jolie chambre avec toute une batterie d’appareils médicaux.

Atteinte d’une maladie très rare, le syndrome de Coffin-Siris, la petite Éloïse, qui a six ans et demi, a passé les seize premiers mois de sa jeune existence à l’hôpital.

« Éloïse ne parle pas, ne marche pas et ne communique pas vraiment. Elle est entièrement dépendante de nous », dit Geneviève, dont la petite est nourrie par gavage. Idem pour les médicaments. Et puis, il y a cette machine pour soigner une scoliose sévère et « tirer la colonne vertébrale », celle pour l’aider à tousser, ou encore le « Bipap », pour « qu’elle ouvre ses poumons » quand elle dort et puisse mieux respirer.

Geneviève, qui porte un bandeau bleu dans les cheveux, vient d’enfiler des gants de caoutchouc de la même teinte pour faire une succion. Il s’agit, encore avec le concours d’une machine, de nettoyer les voies nasales d’Éloïse des sécrétions qui viennent régulièrement s’y loger.

« Éloïse, c’est du 24 h sur 24, 7 jours sur 7 », dit Geneviève, entre deux petits airs qu’elle chantonne pour sa fille.

Pour s’en occuper, elle a dû faire le deuil de son emploi dans le domaine du voyage. Par choix, insiste-t-elle. Il n’était pas question de laisser Éloïse à l’hôpital. Mais aussi à regret.

Il fallait qu’un des deux parents soit là en permanence. C’est moi qu’on a choisi, pour différentes raisons. Il y a la question du salaire. Le mien était moins important. Et puis, peut-être que c’était mieux ainsi, c’était plus naturel que ce soit moi.

Geneviève, proche aidante

Grâce à sa chaise adaptée, Éloïse peut passer du temps dans la pièce d’à côté, sa salle de jeux, où, avec sa maman, elle feuillette des livres sonores emplis de belles histoires.

« Je lui apprends à desserrer les poings, à ouvrir les mains, et à se servir de ses doigts pour tourner les pages », dit Geneviève.

Pour l’aider à aider Éloïse, la maman peut compter sur des visites qui lui permettent de souffler un peu.

« Depuis le mois de mai 2017, on a un budget, administré par le CLSC, pour engager des infirmières à la maison. On a réussi à avoir ça en nous battant, parce que dans le système de santé, c’est assez difficile. Il faut se battre pas mal pour beaucoup de choses. »

Geneviève reçoit aussi près de 12 000 dollars par an du gouvernement du Québec, fruit d’une bataille menée et gagnée par une association de parents d’enfants, qui, comme Éloïse, requièrent beaucoup de temps et d’énergie.

« Nous avons obtenu beaucoup de choses et de services pour Éloïse. Mais tout est toujours à renégocier à chaque début d’année. C’est du stress. On est toujours à se demander si on va nous couper ceci ou cela. C’est sûr que, quand c’est renouvelé, tu pousses un grand ouf! »

Dans l’avenir, Geneviève espère pouvoir prendre un peu plus de temps pour elle, et avec son conjoint.

« C’était la première fois, il y a quelques semaines, qu’on partait ensemble 24 h sans Éloïse. La première fois en sept ans. Comme je suis toujours avec elle, j’ai du mal à me détacher sans me sentir coupable. Il faut que je réapprenne à laisser aller les choses. Mais… c’est ma fille… »

Le reportage d’Akli Ait Abdallah sera diffusé dimanche à l’émission Désautels le dimanche.

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