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Deux ans après un voyage en mer, la houle la secoue encore

Julie Lemoine lors de son voyage en kayak en Colombie-Britannique en 2016

Photo : Radio-Canada

Radio-Canada

Déséquilibre, sensation de basculement et de balancement, nausée, vomissements, dépression... Julie Lemoine souffre de ces symptômes depuis qu'elle a effectué une randonnée en kayak, il y a deux ans, comme si elle n'avait jamais remis les pieds sur la terre ferme.

Un texte d’Andréanne Apablaza

En août 2016, Julie Lemoine a fait un voyage de quatre jours en kayak au nord de l’île de Vancouver. C’est à son retour qu’elle s’est aperçue que quelque chose n'allait pas.

« C’est comme si je marchais sur un trampoline, ce n’était pas stable. Plus les jours passaient, plus mon étourdissement était fort et me donnait des nausées et des vomissements », raconte la Réginoise.

Le syndrome de mal de débarquement (MdDS, en anglais) est un trouble neurologique du mouvement perçu qui se manifeste par une sensation constante de basculement, de balancement ou de déséquilibre.

Le syndrome apparaît habituellement après une croisière ou un autre type de voyage sur l'eau, après un long voyage en avion, en train ou en automobile. Plus rarement, des symptômes peuvent apparaître après l'utilisation répétée d'ascenseurs, une marche sur des pontons ou l'utilisation d'équipement de réalité virtuelle.

Les personnes atteintes peuvent en souffrir seulement quelques mois, alors que chez d’autres, ils peuvent être ressentis pendant plusieurs années.

Une fois qu'elles ont quitté l’appareil, les personnes atteintes ressentent une impression de mouvement d’oscillation ou d’ondulation, comme si elles étaient encore à bord.

Yoon-Hee Cha, neurologue

Depuis 2012, Yoon-Hee Cha étudie ce syndrome à l'institut Laureate pour la recherche sur le cerveau situé dans l'Oklahoma, aux États-Unis. Selon la spécialiste, le syndrome est souvent associé, à tort, au vertige, un trouble qui donne l’impression de souffrir d'étourdissements et de vertige.

« Le mal de débarquement n’est jamais décrit comme la sensation que cela tourne autour, c’est plutôt comme si on marchait ou qu'on se balançait », ajoute la Dre Cha.

En plus de la sensation de balancement et de déséquilibre, les personnes atteintes du syndrome souffrent aussi souvent de maux de tête, d’anxiété, de dépression et de difficulté à se concentrer.

Julie Lemoine raconte que son environnement de travail aggravait sa situation. « Il y avait beaucoup de facteurs qui empiraient mes symptômes : [l'obligation de] rester tranquille, aucune activité physique, le stress », explique-t-elle. C’est pourquoi elle a été mutée dans un département moins stressant et moins sédentaire.

Les symptômes associés au syndrome du mal de débarquement (MdDS).Agrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Les symptômes associés au Syndrome du Mal de Débarquement (MDDS)

Photo : Radio-Canada

Une maladie rare et peu connue

La majorité des personnes atteintes consultent une vingtaine de spécialistes avant d’obtenir le bon diagnostic.

D’abord diagnostiquée comme souffrant d'une névrite vestibulaire, Julie Lemoine a été hospitalisée à plusieurs reprises. Elle a été en arrêt de travail pendant quatre mois et a finalement dû changer d’emploi.

« La sensation de mouvement peut être violente. Imaginez-vous sur un bateau en plein milieu d’une tempête », explique la Dre Cha, ajoutant que certaines personnes se sont enlevé la vie après avoir eu le syndrome et ne jamais s’en être débarrassé.

Après de nombreuses imageries par résonnance magnétique (IRM), scanographies, tests sanguins, c’est finalement la physiothérapie qui a permis de détecter le syndrome.

À quel point c’est méconnu ? Même mon médecin ne connaissait pas le syndrome.

Julie Lemoine, atteinte de MdDS

Même s’il reste méconnu, le syndrome toucherait environ 50 000 personnes aux États-Unis, selon la Dre Cha. Elle souligne que de ce nombre, beaucoup ne savent pas qu’elles en souffrent ou ont été mal diagnostiquées.

Le phénomène n’est pas nouveau. Selon la chercheuse, l'expression française mal de débarquement a été évoquée dans un journal britannique datant de 1968.

« De nos jours, environ 80 à 90 % des personnes atteintes de façon constante sont des femmes, qui ont généralement entre 30 et 65 ans », dit la Dr Cha.

La chercheuse dit que, pour l’instant, les études ne peuvent pas expliquer pourquoi ce syndrome touche davantage les femmes que les hommes.

Des facteurs de risque seraient le bas niveau d’oestrogènes des femmes durant la ménopause et la période prémenstruelle.

Julie Lemoine dans sa cuisine.Agrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Julie Lemoine doit aujourd'hui composer avec le syndrome du Mal de Débarquement, en prenant un cocktail de médicaments et en limitant ses activités.

Photo : Radio-Canada

Diagnostic

Le mal de débarquement est un problème neurologique. Le syndrome est indétectable à partir d’examens d’imagerie par résonnance magnétique (IRM) ou de scanographies parce qu’il ne cause pas de mécanisme de blessure.

« C’est une des raisons pour lesquelles les médecins ont autant de mal à diagnostiquer le mal de débarquement. Ils font beaucoup de tests qui s’avèrent normaux, ils se retrouvent sans explication », souligne la Dre Cha.

Au cours des 10 dernières années, l'institut Laureate a étudié les fonctions cérébrales comme l’activité électrique, le métabolisme et le débit sanguin. Les recherches ont démontré que certaines parties du cerveau interagissaient différemment entre elles lorsqu’elles étaient touchées par le syndrome.

Incurable, mais contrôlable

Il n’existe présentement pas de traitement pour le syndrome. Les traitements les plus répandus sont les médicaments et la physiothérapie.

Julie Lemoine prend chaque jour un cocktail de médicaments pour contrôler l'impression de balancement. Elle prend du clonazepam, du modafinil et plusieurs vitamines ainsi que des antidépresseurs.

« Je prends des antidépresseurs à cause du jeu de va-et-vient entre les diagnostics, ces dernières années. Ça n’a pas été facile. »

La Fondation du MdDS (Nouvelle fenêtre) (site en anglais) est située en Oklahoma, aux États-Unis. Elle effectue de la recherche et des essais cliniques sur des patients américains et canadiens.

Saskatchewan

Santé mentale