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Une douche froide pour l'avancement de la recherche contre la SLA

Eddy reçoit une chaudière d'eau glacée sur la tête.

Eddy Lefrançois participe au défi du seau d'eau glacée au profit de la recherche contre la SLA.

Photo : Lise Michaud

Radio-Canada
Prenez note que cet article publié en 2018 pourrait contenir des informations qui ne sont plus à jour.

Pour freiner une maladie, il faut d'abord comprendre ses origines. Voilà précisément ce qui empêche actuellement près de 3000 Canadiens atteints de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) d'obtenir les traitements dont ils auraient tant besoin pour retarder ou, mieux encore, éviter la fatalité.

Un texte de Mathieu Grégoire

La recherche progresse, mais beaucoup de travail reste encore à faire. Le rythme auquel se font les avancées scientifiques est étroitement lié au financement disponible pour la recherche.

En 2015, les Canadiens ont participé massivement à la campagne de financement du seau d’eau glacée, mieux connu sous le nom de Ice Bucket Challenge. Cette douche froide, qui paralyse le corps l’espace d’un instant, rappelle ce que vivent au quotidien ceux qui ont perdu l’usage de leurs membres en raison de la SLA.

La campagne virale sur les médias sociaux aura permis à SLA Canada de ramasser plus de 17 millions de dollars. Du jamais vu pour l’organisme de bienfaisance qui soutient les Canadiens atteints de la maladie et qui finance des projets de recherche.

Cette vague de générosité envers SLA Canada s’est cependant vite essoufflée pour revenir à un niveau plus habituel. Par le fait même, SLA Canada a dû ajuster ses contributions à différents projets de recherche au fil des ans.

Progrès exponentiel

SLA Canada estime que la recherche dans le domaine a progressé plus rapidement dans les cinq à sept dernières années que durant tout le siècle dernier.

Le vice-président à la recherche de SLA Canada compare la maladie à un casse-tête de milliers de morceaux. David Taylor se réjouit néanmoins de voir l’évolution récente des résultats de recherche.

Non seulement nous avons plus de morceaux du casse-tête, mais nous avons de meilleures technologies pour les mettre ensemble. Nous sommes donc persuadés que, dans les prochaines années, nous pourrons faire de grands pas pour possiblement rendre cette maladie traitable.

Une citation de : David Taylor, vice-président à la recherche, SLA Canada

Des essais cliniques thérapeutiques en cours visent à réduire la progression de la maladie. La perte de l’usage des bras après 2 ans pourrait-elle être retardée à 5, voire 10 ans? Les chercheurs y travaillent, confirme David Taylor.

Environ 3000 Canadiens vivent actuellement avec la SLA.Chaque jour, 2 à 3 personnes en meurent au Canada.  Le risque de développer la SLA au cours de sa vie est de 1 sur 1000. 80 % des personnes atteintes meurent dans les 2 à 5 ans après leur diagnostic. 10 % d’entre elles vivront une dizaine d’années ou plus.  Environ 10 % des cas sont génétiques. De 30 % à 50 % des personnes vivant avec la SLA connaîtront des difficultés cognitives ou comportementales.Agrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

La sclérose latérale amyotrophique - Principaux chiffres

Photo : Radio-Canada / Vincent Wallon / Icônes : Freepik de www.flaticon.com

Un défi de nombres

Le fait que la maladie est considérée comme rare nuit, en quelque sorte, aux efforts d’éradication.

Contrairement au cancer, dont les victimes se comptent par centaines de milliers, seulement 3000 Canadiens souffrent de la SLA; et tous finissent par en mourir. Le travail de persuasion auprès des bailleurs de fonds pour trouver le financement nécessaire à la recherche est plus difficile, selon SLA Canada.

La SLA est l’une des nombreuses maladies rares que nous connaissons. C’est donc très difficile pour nos chercheurs de compétitionner pour du financement gouvernemental.

Une citation de : David Taylor, vice-président à la recherche, SLA Canada

Quelques députés fédéraux et sénateurs de toutes allégeances politiques ont bien compris ce défi. C’est pourquoi ils ont formé en 2016 le caucus parlementaire sur la SLA. Leur but : sensibiliser les élus à cette maladie et aux besoins qui en découlent.

En janvier 2017, le gouvernement canadien annonçait sa participation à l’ambitieux projet international de recherche MinE.

Bien qu’il se soit engagé dans le projet, le Canada n’a toujours pas promis de financement aux chercheurs.

Le caucus parlementaire non partisan sur la SLA réclame au gouvernement canadien un engagement ferme de 10 millions de dollars. Le dernier budget du ministre des Finances, Bill Morneau, en a toutefois déçu plusieurs, car aucun investissement pour le projet MinE n’est prévu.

Le projet MinE

  • À ce jour, 18 pays collaborent au projet (Nouvelle fenêtre).
  • Les chercheurs visent à cartographier le profil de l’ADN complet de 15 000 personnes atteintes de la SLA et de 7500 sujets témoins. En comparant les profils d’ADN, les chercheurs espèrent comprendre la signature génétique conduisant à l'apparition de la SLA.
  • C'est une collaboration internationale, car aucun pays ne peut mener seul une telle étude comparative.
  • Le Canada s’est engagé à fournir 1000 séquences génétiques.

Le président du caucus, le député Francis Drouin, demeure convaincu que des discussions avec l’organisme Génome Canada permettront de délier les cordons de la bourse.

C’est pas aussi simple que signer un chèque de 10 millions de dollars, et voilà, on a réglé le problème! Il faut trouver le véhicule [pour accorder le financement]. Et je pense qu’avec Génome Canada, c’est pas une question de “si”, ce n'est qu'une question de “quand”.

Une citation de : Francis Drouin, député de Glengarry-Prescott-Russell et président du caucus parlementaire sur la SLA

SLA Canada voit d’un bon oeil les efforts du caucus parlementaire.

Une fois le projet MinE financé, il restera tout de même beaucoup de travail à faire, selon l’organisme. SLA Canada mise sur Francis Drouin et ses collègues du caucus pour encourager les politiciens à mettre en oeuvre des politiques publiques qui aideront les personnes atteintes de la SLA et leurs proches.

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