Eddy Lefrançois : plus de 25 ans avec la maladie de Lou Gehrig
Eddy Lefrançois vit avec la sclérose latérale amyotrophique depuis plus de 25 ans.
Photo : Radio-Canada / Yvon Thériault
« C'est comme si j'étais dans un trou et qu'à tous les jours, une personne met une pelletée de sable sur moi. » Voilà comment Eddy Lefrançois décrit la maladie incurable qui l'afflige depuis bientôt 26 ans. « Un long 26 ans! » tient-il à préciser.
Un texte de Mathieu Grégoire
Eddy Lefrançois est mort le 4 janvier 2019 de complications d'une pneumonie à l'hôpital de Wawa, en Ontario. Ce portrait a été mis en ligne en mars 2018.
Quiconque vit aussi longtemps avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA) a tous les droits d’insister sur ce genre de précisions. L’espérance de vie typique des personnes atteintes de la SLA, aussi connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, est habituellement de 2 à 5 ans.
Eddy Lefrançois, qui a reçu son diagnostic à l'âge de 22 ans, a vécu plus longtemps avec la SLA que sans elle. Il a graduellement perdu l’usage de ses bras et de ses jambes. Sa capacité pulmonaire a aussi sévèrement été affectée, rendant ainsi le simple fait de parler plus difficile.
Si la voix d’Eddy est aujourd’hui plus faible, le message qu’il porte inspire tout le contraire, selon ceux qui le côtoient dans son petit village de Dubreuilville, dans le Nord-Est de l’Ontario.
Parcours atypique
Eddy Lefrançois dit n’avoir jamais accepté son diagnostic de sclérose latérale amyotrophique, mais avoir plutôt « appris à vivre avec » la maladie.
Il aura fallu tout de même quelques années à Eddy avant qu’il ne savoure pleinement la vie malgré l’adversité.
Son ami d’enfance Patrice Dubreuil croit avoir joué un rôle dans ce changement d’attitude. Il a recommandé à Eddy de dresser une liste de choses qu’il aimerait accomplir avant son décès. Aujourd’hui, Eddy se plaît à ajouter des items à sa liste de souhaits, sa bucket list comme il l’appelle, alors qu’il a déjà presque tout réalisé ce dont il rêvait.
Qui aurait cru?
Eddy Lefrançois accompagne souvent les membres de sa famille et ses amis dans leurs activités. Ses albums-souvenirs illustrent bien qu’avec un peu d’imagination tout semble possible.
« Je peux faire n’importe quoi, je le fais différemment. C’est tout! »
À l’automne 2017, Eddy a abattu lui-même un chevreuil à l’aide d’une arbalète adaptée.
Pour souligner le fait d’avoir vécu 25 ans avec la SLA, Eddy s’est offert un saut dans un simulateur de chute libre.
Pour souligner le fait d’avoir vécu 25 ans avec la SLA, Eddy Lefrançois s’est offert un saut dans un simulateur de chute libre. Images : IFLY
Par son attitude et ses gestes, Eddy Lefrançois inspire ses proches.
Faire mentir les pronostics
La résilience d’Eddy Lefrançois fait mentir tous les pronostics. Lors de son voyage à Las Vegas en 2013, Eddy s’est fait tatouer ce qu’il appelle sa « date d’expiration » : 04-97 pour avril 1997, soit 5 ans après son diagnostic.
« Ce n’est pas parce qu’on a une espérance de vie que la vie s’arrête, pas pour moi » lance avec aplomb l'homme de 48 ans.
Chaque fois qu’il regarde son tatouage, il se considère chanceux d’être encore en vie. Et avec cette chance vient, à ses yeux, une certaine forme de responsabilité. Celle d’aider ceux moins chanceux que lui.
Pour y arriver, il a formé un groupe de bénévoles de Dubreuilville qui oeuvre sous le nom Let’s Roll Out ALS. Les membres se rencontrent régulièrement pour organiser des activités de financement au profit de la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique, une façon de faire un pied de nez à la maladie en contribuant à son éventuelle éradication.
L’an dernier, le groupe Let’s Roll Out ALS a remis un don de plus de 52 000 $ à SLA Canada. Un montant titanesque si l’on tient compte qu’il a été recueilli principalement auprès des résidents de Dubreuilville, un village d’à peine 600 âmes.
Dans les rues et commerces de Dubreuilville, on voit des autocollants Let’s Roll un peu partout. Eddy Lefrançois profite d’un appui indéfectible de sa communauté.
Croisé à l’aréna, le directeur des services de loisirs et de la culture du canton considère qu’il ne s’agit là que d’un retour d’ascenseur.
« Il est toujours prêt à nous aider. Des fois on a de la misère avec nos sites web pour les associations et Eddy est toujours là pour nous donner un coup de main et des conseils. »
Une portée internationale
L’optimisme et la fougue d’Eddy Lefrançois lui ont valu en 2016 une invitation de SLA Canada à devenir officiellement l’un des ambassadeurs de l’organisme.
Son rôle consiste entre autres à aider l’organisation à orienter ses efforts de sensibilisation auprès des Canadiennes et Canadiens et à prononcer des conférences. À titre d’ambassadeur, il contribue également aux stratégies derrière les campagnes de financement de l’organisme.
Eddy Lefrançois multiplie aussi les publications sur les médias sociaux afin de mieux faire connaître la maladie et les avancées en matière de recherche. Ses efforts le font connaître de plus en plus auprès des personnes atteintes de la SLA à travers le monde.
Chaque semaine, une à deux nouvelles personnes entrent en contact avec lui. Ses correspondants viennent d’un peu partout au Canada, aux États-Unis et en Europe. La plupart le questionnent sur la maladie et tentent d’obtenir un certain réconfort auprès de cet homme qui semble être plus fort qu’elle.
Un contact à la fois, un message à la fois, Eddy cherche ainsi à changer les choses.
Que peut-on souhaiter à celui qui repousse chaque jour son rendez-vous avec la mort? « Un traitement pour les autres personnes diagnostiquées », de répondre celui qui semble ne penser qu’au bonheur des autres.
Inutile d’insister, il vous dira :
« J’ai tout ce que j’ai besoin. J’ai l’amour de ma famille, l’amour de mes amis et de ma communauté. »