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Campagne de financement pour la petite Clara atteinte du syndrome d'Angelman

Deux parents avec un enfant­.

Les parents de Clara 2 ans, atteinte du syndrome d'Angelman, tentent d'amasser 25 000 $ pour une chambre hyperbare.

Photo : Radio-Canada / Anne-Andrée Daneau

Radio-Canada
Prenez note que cet article publié en 2018 pourrait contenir des informations qui ne sont plus à jour.

Une famille de Notre-Dame-du-Bon-Conseil, dont la petite fille de deux ans est atteinte du syndrome d'Angelman, espère amasser 25 000 $ pour l'achat d'une chambre hyperbare portable pour permettre à leur fille de se développer plus rapidement.

Les parents de Clara affirment que les traitements dans cette chambre ont permis à leur fille de progresser grandement.

Déjà 14 000 $ ont été amassés depuis le début de la campagne, en décembre.

La petite Clara aura besoin de soins toute sa vie, mais avec le Fonds Les petits pas de Clara, ses parents espèrent lui offrir tout ce dont elle aura besoin et venir en aide à d'autres familles.

« Ce qui caractérise Clara, c'est sa joie de vivre, sa bonne humeur, son sourire, dans la vie de tous les jours et ça, c'est une caractéristique du syndrome », énumère sa mère, Marie-Christine Cinq-Mars.

Une petite fille de deux ans dans une chambre hyperbare.
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La petite Clara atteinte du syndrome d'Angelman dans une chambre hyperbare.

Photo : Radio-Canada / Anne-Andrée Daneau

Son syndrome rare, c'est celui d'Angelman. Elle souffre, entre autres, d'un retard de développement, de paralysie cérébrale, d'une déficience intellectuelle, d'épilepsie et d'hyperactivité.

C’est surtout le trouble du sommeil, relié au syndrome, qui est le plus difficile pour la famille.

En octobre dernier, les parents de Clara ont tenté un traitement d'oxygénothérapie en chambre hyperbare pour quelques semaines. Leur quotidien a complètement changé.

Le couple a alors décidé de créer Le Fonds Les petits pas de Clara. Il vise l'achat d'un équipement complet pour la maison.

« Clara, la veille qu'on ait la chambre, elle n'avait pas dormi plus de quatre heures durant la nuit. Au premier traitement, elle a dormi dix heures et ça a été comme ça pendant les 40 jours. »

— Une citation de  Jean-François Major, père de Clara

Ses parents voient aussi les bienfaits des heures supplémentaires de sommeil de Clara sur sa capacité d’apprentissage.

« Elle est plus présente pour faire ses apprentissages, plus là, très disponible, dès la première fois qu'on a fait une heure, ça a commencé tout de suite », élabore sa mère.

Clara, deux ans, dans une chambre hyperbare.
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Clara, deux ans, dans une chambre hyperbare.

Photo : Radio-Canada / Anne-Andrée Daneau

Julie Parent comprend bien la différence que fait cet appareil dans la vie de la famille. Son fils atteint de trisomie 21, maintenant âgé de 14 ans, a bénéficié de traitements en chambre hyperbare de 15 mois à 6 ans.

« J'ai vu une grande amélioration au niveau de sa concentration, sa motricité fine et sa compréhension des consignes et surtout, sa présence dans le regard », indique Mme Parent.

D’après les informations d'Anne-Andrée Daneau.

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