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La médecin qui a adopté la cause des maladies orphelines

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Photo : Fondation GIOIA

Radio-Canada
Prenez note que cet article publié en 2017 pourrait contenir des informations qui ne sont plus à jour.

Il y a les enfants du Dr Julien, mais il y a aussi les enfants de la Dre Dubois. Ils sont moins connus et souffrent de maladies qu'on dit orphelines, parce qu'elles sont très rares. La Dre Marie-Josée Dubois a pris sous son aile une quinzaine de jeunes patients et leur famille en Estrie et cherche du financement pour construire des installations qui pourraient servir à une cinquantaine de familles en tout.

Un texte d’Anne-Louise Despatie

Après plus de 20 ans de médecine familiale et une pratique qui l'a menée à plusieurs reprises dans les communautés autochtones du nord, et même jusqu'au Cambodge, Marie-Josée Dubois a décidé de se consacrer à ces familles, souvent isolées.

Dans le but d’avoir plus de temps et de moyens à consacrer à son projet, elle a réduit ses activités comme médecin de famille. Elle continue de pratiquer en clinique médico-esthétique et se dévoue, le reste du temps, à la fondation créée pour que le Centre Gioia voie le jour.

Elle aimerait ouvrir un centre de jour en pleine nature, à longueur d'année, qui offrirait aussi des soins palliatifs.

« Plusieurs maladies orphelines sont des maladies neurodégénératives. Je me suis dit : "il faut commencer cet accompagnement bien avant et, surtout, offrir beaucoup plus que des soins palliatifs". On va tenter de prendre soin d'eux, parce qu'on sait que leur vie va être écourtée », explique Marie-Josée Dubois.

C’est pourquoi elle a créé la Fondation GIOIA, dans l'espoir d’amasser 10 millions de dollars afin de construire son centre.

« Ce que j'aimerais, c'est que ce centre soit ouvert 365 jours et que ça devienne un centre de jour pour les familles, les enfants, les parents et les grands-parents, qui pourront bénéficier d'activités individuelles pour prendre soin d'eux et prendre un recul face à la maladie. Pour qu'ils trouvent des espaces de joie et d'insouciance qui sont devenus très rares dans leur vie », dit-elle.

En attendant, les enfants et leur famille se retrouvent tous les mois. Parfois chez elle, en hiver, pour faire de l'art-thérapie, de la zoothérapie, du yoga, ou d'autres activités connectées à la nature.

Le reste de l’année, la ferme d’une amie leur donne un accès au potager, au champ et aux animaux.

Maladies difficiles à vivre

Le soutien apporté par la Dre Dubois est un baume pour les familles touchées par la maladie.

« Les enfants sont malades, et nous les parents, on subit la maladie parce qu'on est pris là-dedans. Des fois, on est un peu désemparés, parce que de l'aide, il n'y en a pas », constate André Leroux, le père de Kellie, atteinte d'une myopathie mitochondriale avec syndrome de Melas.

De son côté, à côtoyer les autres jeunes et leur famille, Kellie dit se sentir comprise. « On peut se dire : "je suis normale dans ma différence", et on peut juste vivre le moment », confie-t-elle.

Ils sont réunis autour d'une table garnie d'un repasAgrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

La Dre Dubois partage un repas avec des enfants dont elle s'occupe et leurs parents.

Photo : Radio-Canada

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