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Obtenir un médicament à 350 000 $ pour son enfant

Shekyna a été diagnostiquée à 18 mois d'une amyotrophie spinale de type 2.

Shekyna a été diagnostiquée à 18 mois d'une amyotrophie spinale de type 2.

Photo : Facebook «Dans Le Monde De Shekyna»

Radio-Canada

Une mère du Témiscamingue, Jessica Presseault, joint sa voix à celles d'autres mamans au Québec pour dénoncer une décision récente de l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux (INESSS). Vendredi dernier, l'INESSS a annoncé que le médicament pouvant aider au traitement de la maladie de sa petite Shekyna ne sera pas remboursé par la RAMQ.

Un texte de Tanya Neveu

Jessica Pressault a une fille atteinte d'une maladie rare et dégénérative appelée l'amyotrophie spinale de type 2. Shekyna a été diagnostiquée à 18 mois. Elle se déplace en fauteuil roulant en raison d'une absence de masse musculaire.

Sa mère, Jessica Pressault, la décrit comme une petite fille de 4 ans très enjouée.

« Elle est super heureuse malgré sa maladie. Elle est bonne et intelligente. C'est une maladie difficile qui représente plusieurs traitements et rendez-vous », confie-t-elle.

Un médicament qui donne de l'espoir

En juillet dernier, Santé Canada homologuait le Spinraza, un médicament pour le traitement des patients atteints de l'amyotrophie spinale. Ce médicament coûte 350 000 $ par année.

L'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux a toutefois décidé de ne pas inscrire le Spinraza sur la liste des médicaments remboursés par la RAMQ.

« La valeur thérapeutique, on n'a pas été capable de la reconnaître. Pourquoi? Parce qu'on manquait de données scientifiques. La preuve est insuffisante », explique le président du comité scientifique permanent de l'évaluation des médicaments aux fins d'inscription, Stéphane Ahern.

« Aujourd'hui on peut dire ça et demain ça se peut qu'il y ait une autre étude qui me dise que c'est très efficace », ajoute le docteur spécialisé en soins intensifs.

À notre demande d'entrevue, le bureau du ministre de la Santé, Gaétan Barrette a répondu que « le ministre respecte toujours l'avis scientifique de l'INESS, qui est une institution indépendante, rigoureuse et reconnue ».

Des parents découragés

Ce n'est pas facile, surtout quand tu sais qu'avec le médicament, ça pourrait le stabiliser.

Jessica Presseault

Jessica Presseault ne compte pas baisser les bras. Elle fait partie d'un groupe Facebook de parents qui militent pour la même cause : l'accès gratuit à ce médicament pour leurs enfants.

« J'ai pleuré beaucoup! Dans le fond, on regarde nos enfants s'effacer et on sait qu'il y a une solution. On les voit dégrader tous les jours et perdre des capacités », dit-elle avec beaucoup d'émotions.

Abitibi–Témiscamingue

Recherche médicale