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Vivre avec un enfant autiste

Guillaume a plusieurs mimiques comme celles-ci avec les deux pouces en l'air.
Guillaume a plusieurs mimiques comme celles-ci avec les deux pouces en l'air. Photo: Photo fournie

La Fondation Dixville Home qui vient en aide aux personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l'autisme a lancé mercredi la plus importante campagne de souscription de son histoire. Depuis l'intégration de la Fondation du Centre-Notre-Dame de l'Enfant (CNDE), les demandes d'aide financière des familles ont quadruplé. L'organisme peut compter cette année sur un président d'honneur qui a la cause à coeur : son garçon est atteint d'autisme.

Un texte de Brigitte Marcoux

Nicolas Pépin n'a pas hésité avant d'accepter la présidence d'honneur de la campagne de financement de la Fondation Dixville. Sa conjointe et lui savent à quel point l'aide est importante pour les familles qui ont un enfant avec une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l'autisme. Leur garçon, âgé de 10 ans, a eu un diagnostic d'autisme à l'âge de 4 ans. C'est là que le tourbillon a commencé.

Un enfant ne vient pas avec un mode d'emploi, un enfant autiste non plus. Mon fils n'est pas comme Rainman. Il est un petit gars qui ressemble à tous les autres sur la cour d'école mais, il est différent, il est autiste.

Nicolas Pépin, président d'honneur de la campagne de financement de la Fondation Dixville et papa de Guillaume.

Nicolas Pépin et sa conjointe Danielle Boisvert ont appris l'existence de la Fondation Dixville il y a peu de temps. L'organisme qui dessert la communauté bilingue de l'Estrie existe depuis 40 ans et est surtout connue de la communauté anglophone. Depuis la fusion avec la fondation du CNDE, les demandes de financement sont passées de 28 en 2015 à une centaine en 2016-2017.

Je crois que ce sera en croissance à tous les ans. L'intégration des deux fondations y est pour quelque chose, mais il faut aussi tenir compte du fait que le taux de prévalence du trouble du spectre de l'autisme est en hausse aussi. Les besoins des usagers sont toujours présents mais ils changent selon leur âge.

Don Warnlhotz, directeur général de la Fondation Dixville Home

Au cours des six dernières années, Nicolas et Danielle ont fait appel à des services au privé. « Il y a deux ans, ma conjointe et moi avons tous les deux perdus notre emploi. Ce changement complètement inattendu m'a donné la chance de prendre du temps pour m'impliquer et découvrir mon fils. Ce temps m'a aussi permis de découvrir que des services existent », raconte M. Pépin.

Nicolas Pépin, président d'honneur de la campagne de financement de la Fondation Dixville et sa conjointe Danielle Boisvert.Nicolas Pépin, président d'honneur de la campagne de financement de la Fondation Dixville et sa conjointe Danielle Boisvert. Photo : Radio-Canada / Brigitte Marcoux

Sa conjointe Danielle a décidé de ne pas retourner sur le marché du travail afin d'être auprès de son fils lorsqu'il revient de l'école. Guillaume fréquente le Touret où il reçoit une formation à vocation fonctionnelle.

« Notre dynamique familiale est plutôt tranquille. Pour que Guillaume fonctionne bien on doit respecter une routine et avoir un horaire rigide. On ne sort pas beaucoup, on fait peu d'activités, mais c'est un choix qu'on fait pour éviter les crises. Avoir un enfant autiste implique beaucoup de fatigue c'est très exigeant », raconte avec émotion Danielle qui souligne aussi au passage que le quotidien est aussi ponctué de petits et grands bonheurs avec leur fiston. Le couple a aussi une fille âgée de 11 ans qui s'investit auprès de son frère.

On passe par tous les deuils d'avoir un enfant normal. C'est très difficile, mais on ne peut pas faire cela tout seul. Il faut aller chercher de l'aide sinon notre santé mentale et physique en prend un coup. On a eu la chance d'avoir une intervenante qui nous a appris à communiquer avec notre fils et qui nous appuie dans notre cheminement avec un enfant différent.

Danielle Boisvert, mère de Guillaume

La Fondation Dixville espère amasser 50 000 $ avec sa campagne qui a comme principale activité une soirée « vins et fromages » le 10 novembre prochain. L'organisme lance du même coup son tout nouveau site Internet Fondationdixville.org (Nouvelle fenêtre) afin de faire connaître l'ensemble de ses services.

Types de services offerts :

  • Participation aux jeux olympiques spéciaux;
  • Organisation d’activités récréatives, de loisirs et sportives;
  • Achat d’équipement spécialisé et de matériel didactique;
  • Soutien aux usagers en milieu de vie autonome.

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