Démystifier l’alzheimer : les réponses à vos questions 

En 2030, on prévoit que près d'un million de Canadiens seront atteints d'alzheimer ou d'une autre forme de démence associée. Quel rôle joue l'hérédité? Les gens atteints en sont-ils conscients? Réponses à certaines questions que vous vous posez peut-être.

Récemment une édition spéciale de 24/60 à ICI RDI a été consacrée à cette maladie. Voici certaines questions du public et les réponses d'experts et de proches de malades.

Est-ce qu’il y a un facteur d’hérédité dans la maladie d’Alzheimer? Il y en a dans ma famille. Une question de Dominique Gaudreault, de Saguenay.

« Il y a deux sortes de gènes [associés], explique Serge Gauthier, neurologue chercheur à l'Institut Douglas et directeur de l'Unité de recherche sur la maladie d'Alzheimer au Centre McGill d'études sur le vieillissement. Il y a les gènes associés, qui font que la maladie apparaît habituellement avant l’âge de 50 ans. C’est rare. Si vous avez ces gènes, vous avez la maladie au même âge que votre parent : père, mère, frères et sœurs. Ce sont des gènes dominants. Il y a des programmes spéciaux de recherche pour cela. […] L’autre gène bien connu, qui représente 15 % de la population, c’est le ApoE4. Cette observation a été faite ici, à Montréal, avec l’équipe que dirigeait Judes Poirier. C’est un gène très fréquent qui ne cause pas la maladie, mais qui augmente le risque. Si vous l’avez hérité des deux côtés de la famille, double 4, là, votre risque d’avoir la maladie est augmenté de façon significative entre 65 et 75 ans. »

Si on a un parent proche qui a souffert d’alzheimer, est-ce que dans l’état des connaissances scientifiques, il y a un avantage préventif à passer un test de dépistage ou autre? Où vaut-il mieux ne pas savoir? Une question de Marie-Claire Hamel, de Montréal.

« C’est une décision personnelle, souligne le Dr Serge Gauthier, mais dans le moment, les baby-boomers, les gens de 60 à 70 ans sont très motivés, parce qu’ils ont souvent été en charge d’une personne de leur famille et qu’ils sont encore à l’âge à risque. S’ils ont le gène ApoE4, une ou deux copies, et il y a des programmes de recherche spécifiques pour eux. »

Les gens atteints de démence sont-ils conscients qu’ils sont atteints? Une question de Manon Brunet, de Boucherville

« En fait, on a deux types de gens qui viennent nous voir, constate Marie-Jeanne Kergoat, gériatre et directrice de la clinique de cognition à l'Institut de gériatrie de Montréal et chef du département de gériatrie au CIUSSS du Centre-Sud-de-l'Île-de-Montréal. « L’idée est au départ : est-ce que la personne elle-même se plaint d’un changement au niveau de sa cognition? Parfois, c’est quelqu’un d’autre qui est conscient [du problème]. Alors, il y a une partie des gens qui n’ont pas conscience d’avoir un problème de santé. […] C’est un symptôme de la maladie. 

« Avec mon mari, on a vraiment eu l’option d'en parler clairement », confie Christine Verhas Breyne, dont le conjoint est hébergé en CHSLD depuis peu. « Jusqu’à il y a un an, donc pendant 12 ans, on a parlé de la maladie, ajoute-t-elle. […] À un moment donné je lui ai dit : "Est-ce que tu te rappelles que tu as la maladie d’Alzheimer?" Il m'a répondu : "Qu’est-ce que c’est?" Je lui ai expliqué tout de nouveau. Il m’a remercié 20 fois de lui avoir expliqué la maladie. »

Comment faire la différence entre la démence et la maladie d’Alzheimer? Dans la population, on ne semble pas faire la différence. Tout est alzheimer! Une question de Pierre-Paul Roy, de Laval

« ''Démence'' est un terme générique, si vous voulez, précise la Dre Marie-Jeanne Kergoat. C’est comme si j’ai une voiture, et en dessous, j’ai les sortes de voitures. Et le mot ''démence'', de plus en plus, on essaie de ne pas l’utiliser, parce que dans l’image populaire, c’est négatif, péjoratif. Les gens l’associent à une folie. La démence que l’on appelle maintenant ''trouble neuro-cognitif'', c’est une maladie neurologique. Il y a des anomalies biologiques dans le cerveau. La maladie d’Alzheimer, c’est la forme la plus fréquente. […] On retrouve aussi des formes vasculaires, et des formes qui mélangent vasculaire et dégénératif. […] Les symptômes sont l’expression de la maladie. Par exemple, quelqu’un qui a une démence fronto-temporale présente un trouble du langage. Un trouble de langage qui commence dans un trouble cognitif n’est pas typique de la maladie d’Alzheimer. La maladie d’Alzheimer, c’est typiquement une maladie insidieuse; on ne s’en rend pas compte tout de suite. Et ça touche la mémoire au début. »

Notre père, 85 ans, est atteint de la maladie d’Alzheimer depuis 10 ans. Depuis le début de la maladie, mon père prend de l’Aricept. Aujourd’hui, parce que le résultat du test est près du seuil établi par le ministère de la Santé, son médecin devra peut-être changer sa médication pour un générique, moins dispendieux. On veut économiser, au risque de provoquer une baisse importante de ses capacités? Une question de Guilaine et Hélène Trépanier, de Québec.

« Non, c’est probablement du lobbying de l’industrie, souligne la Dre Marie-Jeanne Kergoat. Dans les hôpitaux, nous n’avons que des produits génériques. »

On dit qu’il y a divers types de maladie d’Alzheimer, mais les médicaments varient peu. Ne risque-t-on pas d’aggraver l’état d’une personne atteinte en lui prescrivant un médicament qui n’agit pas sur la cause de la démence? Une question de Louise Héon.

« Il y a deux catégories de médicaments disponibles spécifiquement pour la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, indique le Dr Serge Gauthier. Il y a ceux qui stimulent le niveau d’acétylcholine. Il y a Aricept, qui est maintenant donépézil, et il y en a deux autres : galantamine et rivastigmine. Ils font essentiellement la même chose : stimuler le niveau d’acétylcholine, donc plus d’attention, un peu plus de mémoire. Il y a des changements subtils dans votre capacité de fonctionner, prendre des décisions, spontanéité pour certains passe-temps qu’on avait laissé tomber. […] L’autre catégorie de médicaments, c’est la mémantine, qui agit sur un autre transmetteur chimique et qui est utilisée à un stade un peu plus avancé de la maladie, où il y a de l’agitation surtout le soir. »

Ma mère a été diagnostiquée avec un début d’alzheimer en mai dernier à 75 ans. Est-ce que des événements chocs peuvent déclencher l’alzheimer? Une question de Sylvie Plouffe, de Gatineau

« En fait, les gens ont besoin d’expliquer ce qui se passe, mais qui peut répondre? », demande la Dre Marie-Jeanne Kergoat.

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Où en sommes-nous avec l’aide médicale à mourir pour ce type de maladie incurable? Une question d’Isabelle Bourassa, de Chambly

« Tout est perfectible, et dans ce cas, il y a un grand, grand espace pour améliorer la qualité des soins, avance la Dre Marie-Jeanne Kergoat. Les soins palliatifs existent et ils devraient être plus répandus. Il y a des valeurs, des individus et des croyances. Il faut respecter chaque personne. J’ai des gens qui, étant dans la phase débutante de leur maladie, ont déjà fait des testaments biologiques en prévoyance. Ils ont indiqué ce qu’est une qualité de vie et quand la vie n’a plus de qualité. C’est un choix individuel, mais on doit vraiment améliorer la qualité de nos soins palliatifs. »

« Ce n’est pas tant la peur de mourir que la peur de souffrir, souligne la directrice générale de Baluchon Alzheimer. Peut-être que les soins palliatifs devraient aussi être plus accessibles pour la clientèle atteinte de la maladie d’Alzheimer. […] Mourir seul dans une chambre d’hôpital ou à la maison peut entraîner beaucoup de souffrances. Beaucoup de souffrances morales, beaucoup de souffrances physiques. »