400 heures par année pour soigner son enfant
Andréa Gumpert Bell et son fils Emmanuel Bell
Photo : Radio-Canada
Dans la région d'Ottawa, les parents d'enfants ayant des problèmes de santé ou de comportement consacrent une moyenne de 400 heures par année à des soins spécialisés. Si ces soins étaient prodigués par les services publics de santé, ils coûteraient 260 millions de dollars par année à la province. C'est ce que révèle une étude commandée par le Réseau local d'intégration des services de santé de Champlain rendue publique mercredi.
Ce rapport prend en compte des enfants ayant divers problèmes de santé, comme le diabète, la fibrose kystique ou l'épilepsie. Les soins fournis par les familles sont aussi variés. Il peut s'agir par exemple de donner des médicaments et de surveiller des symptômes.
Pour de nombreuses familles, ce rapport confirme qu'elles ont besoin d'aide extérieure. C'est le cas d'Andréa Gumpert Bell, de David Bell et de leurs enfants Emmanuel et Florian.
Emmanuel, six ans, a un retard de développement. Il ne parle pas, ne se déplace pas par lui-même. Sa mère doit l'habiller, le nourrir, le déplacer de sa chaise à son lit.
« On ne peut pas tout faire comme parents, seuls, avec les besoins qu'on a », a estimé Mme Gumpert Bell, qui est reconnaissante d'avoir de l'aide avec des programmes spéciaux de son école et de sa garderie.
La famille ne peut se permettre qu'un des parents ne travaille pas, parce qu'ils doivent payer des rénovations permettant d'adapter la maison pour leur fils. Ils travaillent donc à temps plein.
Selon les données du rapport, le nombre d'enfants atteints de maladies rares ou aux besoins de santé complexes ne cessera d'augmenter dans les prochaines années, notamment en Ontario. Ils seront donc de plus en plus nombreux, comme la famille Gumpert Bell, à avoir besoin de soutien.
Améliorer les services
Le Centre hospitalier pour enfants de l'est de l'Ontario (CHEO) veut utiliser les données du rapport pour convaincre le gouvernement qu'il faut améliorer les services aux familles, notamment les soins à domicile.
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« C'est clair, le rapport nous montre que notre région, en comparaison à d'autres régions, a un budget inférieur pour les soins à domicile, alors on voudrait voir des investissements pour pouvoir mieux appuyer ces familles, ces enfants », a indiqué Alex Munter, président-directeur général du CHEO, qui réclame également une stratégie gouvernementale en la matière.
La région d'Ottawa et de l'est ontarien reçoit 11 % moins d'argent pour les soins à domicile que les autres régions de la province.
Avec les renseignements de Nathalie Bastien, Laurie Trudel et Nathalie Tremblay
