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Accueillir la démence à bras ouverts : un concept japonais s'exporte au Canada

Une élève de Rundle avec une aînée
Les jeunes de l'école Rundle à Calgary participent à un projet pilote pour rendre un quartier de la métropole plus accueillant envers les personnes âgées atteintes de démence. Photo: Radio-Canada / Tiphanie Roquette
Radio-Canada

Devant l'école privée Rundle, de Calgary, une dizaine d'élèves vêtues de de leur uniforme bordeaux et noir attendent nerveusement des invités bien spéciaux. Elles accueillent pour le thé une douzaine d'aînés de la résidence pour personnes âgées Wentworth Manor de Calgary. À la barrière de l'âge et de l'inconnu s'ajoute une autre, invisible : la majorité de leurs invités sont atteints de démence.

Un texte de Tiphanie Roquette

Cette rencontre de deux générations marque le début d’un projet pilote pour faire de cette école et du quartier Westhills de Calgary un modèle de communauté amie des personnes atteintes de démence.

« Une communauté accueillante est une communauté qui apporte son soutien à ceux qui vivent avec une démence et leur famille pour que ceux-ci se sentent inclus dans leur lieu de vie, leurs lieux de travail et de socialisation », explique Emma Richardson, la coordinatrice du projet à la fondation Brenda Strafford, une organisation qui s’occupe des besoins des aînés.

Une affiche indique Bienvenue aux aînés de WentworthL'affiche souhaite la bienvenue aux aînés de Wentworth. Photo : Radio-Canada / Tiphanie Roquette

Le concept, plus connu sous son terme anglais, dementia-friendly, est né au Japon et s’est popularisé au Royaume-Uni. En novembre  2016, le comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de technologie le citait comme un des exemples à suivre (Nouvelle fenêtre) pour améliorer le traitement des personnes atteintes de démence. Son implantation est toutefois lente au Canada.

La fondation Brenda Strafford a décidé de tester le modèle dans le quartier Westhills de Calgary et à Okotoks, juste au sud de la métropole, parce que les besoins sont là, selon Mme Richardson.

Plus d’un demi-million de Canadiens souffrent de démence, et pourtant, la maladie continue de grandement les stigmatiser et de les isoler. « Des aidants naturels nous le disent : ils arrêtent de sortir et d’effectuer d’autres activités sociales en compagnie de leurs proches malades parce qu’ils font face à de l’incompréhension », indique la coordonnatrice.

Le diagnostic de maladie d’Alzheimer ne doit pas être un diagnostic de fin de vie.

Emma Richardson, coordonnatrice à la fondation Brenda-Strafford

Quand la démence franchit les portes de l’école

Pour lutter contre la stigmatisation, la fondation Brenda-Strafford a commencé par sensibiliser les jeunes et lancé ce partenariat avec l’école privée Rundle. L’établissement s’est aperçu que, malgré la prévalence de la maladie au sein de la population et dans les médias, les jeunes n’avaient qu’une vague idée de ses symptômes.

« Les réponses que nous avons obtenues tournaient autour des pertes de mémoire et de l’inattention, mais à part ça [les élèves] n’avaient pas beaucoup de compréhension de la maladie », explique le directeur de l’École, Jason Rogers.

Les familles sont en effet de plus en plus dispersées, remarque Mme Richardson, et les jeunes côtoient moins les autres générations.

Pour les débuts, un petit groupe d’élèves, enclins aux activités communautaires, a reçu une formation sur la démence. « Il faut, par exemple, éviter d’utiliser le mot souvenir parce que ça peut les amener à réaliser qu’ils souffrent de démence », explique Talia Deliman, une des élèves de 9e année qui participe à l’initiative.

Une élève de l'école Rundle avec un aîné.Les élèves de l'école Rundle ont reçu une formation sur la démence. Photo : Radio-Canada / Tiphanie Roquette

Le thé auquel les élèves ont invité les aînés de la résidence toute proche a été une manière de mettre en pratique les conseils reçus. Sur la table, les élèves ont préparé des menus pour permettre aux aînés qui ont des difficultés à s’exprimer de commander du thé, du café ou du gâteau.

« Comme ils se souviennent mieux du passé, nous avons préparé des questions sur l’école, sur leur matière préférée », raconte Talia Deliman.

Des aînés prennent le thé avec des jeunes de l'École Rundle. Ce thé est la première activité concrète visant à faire du quartier Westhills de Calgary une communauté plus inclusive. Photo : Radio-Canada / Louise Moquin

Cette première initiative donnera naissance à un partenariat l’année prochaine. S’inspirant de leçons d’éducation conçues au Royaume-Uni, l’établissement veut inclure la démence dans le programme scolaire en l’adaptant aux différentes années.

« Les élèves de primaire commenceront avec des patients à faible niveau de démence et les feront participer à des projets artistiques et de musique. Puis, au secondaire, le niveau de soins augmentera et on espère mettre en place de beaux projets », s’enthousiasme le directeur.

Vivre sous le prisme de la démence

Emma Richardson, coordonnatrice du projet à la fondation Brenda-StraffordEmma Richardson, coordonnatrice du projet à la fondation Brenda-Strafford Photo : Radio-Canada / Louise Moquin

La fondation Brenda-Strafford veut étendre son initiative au-delà des portes de l’école. Des discussions sont également en cours avec les commerces du quartier pour les former aux signes précoces de la démence et leur donner des conseils pour interagir avec les malades avec respect et dignité. Par exemple, comment se comporter avec une personne qui oublie de payer? Comment présenter plusieurs choix sans désorienter la personne?

La fondation propose également une évaluation physique des commerces pour déterminer ce qui pourrait être des obstacles pour une personne souffrant de démence, notamment les inscriptions difficiles à lire.

C’est une manière de voir le monde de leur point de vue.

Emma Richardson, fondation Brenda-Strafford

Le projet pilote a reçu du financement provincial pour deux ans et demi. La fondation espère qu’à la fin la transformation du quartier Westhills servira de modèle au reste de l’Alberta.

Alberta

Santé mentale