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Surdité à la naissance : le programme de dépistage prend du retard

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Les centres de soins de longues durées ont représenté un véritable enjeu durant la pandémie

Radio-Canada
Prenez note que cet article publié en 2017 pourrait contenir des informations qui ne sont plus à jour.

L'Association du Québec pour enfants avec problèmes auditifs (AQEPA) se demande si le ministère de la Santé et des Services sociaux déploie tous les efforts nécessaires pour rendre le dépistage de la surdité à la naissance accessible à tous, et ce, le plus rapidement possible.

Un texte de Marie-Pier Bouchard

Les trois quarts des centres accoucheurs du Québec n'offrent toujours pas systématiquement le test de surdité à la naissance.

À l'AQEPA, on suit de très près le dossier de l’implantation du Programme québécois de la surdité chez les nouveau-nés, annoncé il y a près de 10 ans. L'organisme note un retard d'au moins un an dans la mise en place du Programme québécois de dépistage de la surdité chez les nouveau-nés.

Bien qu'elle ne doute pas de la bonne volonté du gouvernement dans ce dossier, la directrice générale de l'organisme, Edith Keays, croit qu'il pourrait accélérer le processus et qu'il serait réaliste que la mise en oeuvre du programme soit terminée dans deux ans.

Edith Keays, directrice générale de l'Association du Québec pour enfants avec problèmes auditifs (AQEPA)Agrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Edith Keays, directrice générale de l'Association du Québec pour enfants avec prothèses auditives (AQEPA)

Photo : Radio-Canada

Une professeure du département d’orthophonie à l’Université du Québec à Trois-Rivières (UQTR), Louise Duchesne, constate aussi un retard.

Louise Duchesne, orthophoniste et professeure au département d'orthophonie de l'Université du Québec à Trois-Rivières (UQTR)Agrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Louise Duchesne, orthophoniste et professeure au département d'orthophonie de l'Université du Québec à Trois-Rivières (UQTR)

Photo : Radio-Canada

Six à sept bébés sur 1000 naissent avec une surdité, et dans 90 % des cas, il n'y avait aucun antécédent familial.

C'est le cas de Léonie, 5 ans, de Saint-Boniface en Mauricie. Elle a eu un diagnostic de surdité à 18 mois et pourtant, ses parents avaient manifesté leur doute dès 6 mois.

Aujourd'hui elle entend bien grâce à ses appareils auditifs et si elle peut écouter sa maman lui raconter une histoire, c'est parce qu'elle a travaillé fort pour rattraper un retard de langage.

Marie-Soleil et sa fille, Léonie, 5 ans, qui souffre de surdité modérée.Agrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Marie-Soleil et sa fille, Léonie, 5 ans, qui souffre de surdité modérée.

Photo : Radio-Canada / Marie-Pier Bouchard

Avec du recul, sa mère, Marie-Soleil Desaulniers, est convaincue que si le test de dépistage de la surdité était déjà implanté en Mauricie, la situation aurait été complètement différente.

La fille de Marie-Soleil Desnaulniers a reçu un diagnostic de surdité sévère à l'âge de 18 mois.Agrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

La fille de Marie-Soleil Desnaulniers a reçu un diagnostic de surdité sévère à l'âge de 18 mois.

Photo : Radio-Canada

Selon une étude réalisée aux États-Unis, un enfant qui entend parfaitement est exposé à environ 3000 mots à l’heure. Afin de bien illustrer le retard qu’accuse un enfant sourd comparativement à celui qui entend bien, on estime que si l'enfant sourd est diagnostiqué à l’âge de 3 ans, il aura été privé d'avoir entendu entre 10 et 40 millions de mots.

Dépistage universel

Dans un souci d’uniformisation et pour que tous les bébés soient soumis à ce test quelques heures après la naissance, le gouvernement du Québec annonçait en 2009 le lancement du Programme québécois de dépistage de la surdité chez les nouveau-nés dans les 67 centres accoucheurs de la province.

Huit ans plus tard, ce protocole a été implanté dans seulement quatre centres, et parmi eux, les trois établissements du projet-pilote lancé en 2008. Un seul s’est ajouté depuis et c’est tout récent, soit l’hôpital Pierre-Boucher.

Établissements où a été implanté le Programme québécois de dépistage de la surdité chez les nouveau-nés jusqu'à maintenant.Agrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Établissement où a été implanté le Programme québécois de dépistage de la surdité chez les nouveau-nés jusqu'à maintenant.

Photo : Radio-Canada

À ces établissements s'ajoutent les 13 hôpitaux du Québec qui ne font pas partie du Programme, mais qui ont initié eux-mêmes le dépistage systématique de la surdité chez les nouveau-nés.

Un tel programme permet l’installation d’appareils sur les bébés qui souffrent de problèmes auditifs avant l’âge de 3 mois afin de commencer à intervenir dès 6 mois.

Évidemment, un petit bébé de 4 à 6 mois, on ne va pas faire des interventions pour lui faire répéter des mots. On va se concentrer sur le parent afin qu’il développe une communication fluide et naturelle avec son enfant.

Louise Duchesne, orthophoniste et professeure au département d'orthophonie de l'UQTR
Louise Duchesme est orthophoniste et professeure au département d'orthophonie de l'Université du Québec à Trois-Rivières (UQTR).Agrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Louise Duchesme est orthophoniste et professeure au département d'orthophonie de l'Université du Québec à Trois-Rivières (UQTR).

Photo : Radio-Canada

Au ministère de la Santé et des Services sociaux, on refuse de parler de retard, mais on admet que les objectifs de départ étaient ambitieux.

On assure cependant que le processus devrait s'accélérer au cours de la prochaine année.

Le CHU de Québec, le CHU de Sherbrooke et le Centre universitaire de Santé McGill sont les prochains sur la liste pour l'implantation du Programme.

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