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Trisomie 21 : « Ma vie n'est pas faite de paillettes et d'arcs-en-ciel, mais 90 % du temps on est heureux »

Un reportage de Camille Carpentier
Radio-Canada

Alors que s'amorce la Semaine québécoise de la déficience intellectuelle, deux familles de la Mauricie, comptant un membre un peu différent, ont tenu à offrir leur voix pour démystifier ce que signifie le fait de vivre avec la trisomie 21.

Dans le centre de la petite enfance qu'elle fréquente, Lili-Jade, 5 ans, est une enfant comme les autres à une différence près.

« Je pense qu'ils ne réalisent pas à quel point Lily est différente, parce que ça fait depuis qu'elle a 9 mois qu'elle vient ici. Lily, elle fait partie des meubles », dit sa mère, Marie-Claude Savard.

Ma vie n'est pas faite de paillettes et d'arcs-en-ciel et de licornes, ce n'est pas évident toujours, mais 90 % du temps on est heureux.

Marie-Claude Savard, mère de Lily-Jade atteinte de Trisomie 21

Même impression pour la famille de Samuel Dupuis, 20 ans. Le jeune s'entraîne cinq jours par semaine avec un groupe régulier du club de natation les Mégophias de Trois-Rivières.

« Il va encore à l'école, il fait des stages avec l'école en milieu de travail », ajoute sa mère, Isabelle Dupuis.

Samuel et Lily-Jade sont atteints de Trisomie 21, l'une des formes les plus répandues de déficience intellectuelle. Un trouble qui n'a été détecté qu'à la naissance de la petite. Pour sa mère, le diagnostic a été un choc.

Je dis souvent que celle que j'étais est décédée au moment même que j'ai eu le diagnostic. Et je réapprends à vivre chaque jour avec elle de manière différente.

Marie-Claude Savard, mère de Lily-Jade atteinte de Trisomie 21

Le regard des autres

Marie-Claude Savard est parfois choquée par le regard des gens. « Les gens vont la regarder [Lily-Jade] et ils vont dire : elle a un enfant trisomique, je ne comprends pas, il y a des tests de dépistage qui sont faits en 2017, mais pourquoi il y en a encore aujourd'hui? »

C'est fou qu'en 2017, ce qui me dérange dans la déficience intellectuelle, c'est le regard des autres. C'est la seule affaire qui me dérange.

Marie-Claude Savard, mère de Lily-Jade atteinte de Trisomie 21

« Les préjugés, je pense que c'est un manque de connaissance, explique pour sa part Isabelle Dupuis. Plus on va en parler, en discuter, montrer à tout le monde que ce sont des personnes comme les autres qui ont des rêves, des objectifs, énumère-t-elle. Ils sont capables de faire de belles choses et de grandes choses même ».

Le CIUSSS de la Mauricie-Centre-du-Québec offre des services à 3 200 personnes qui souffrent de déficience intellectuelle dans la région. Des services de santé et de psychoéducation qui risquent d'être essentiels pour Lily-Jade à plusieurs moments de sa vie.

La Semaine de la déficience intellectuelle vise à sensibiliser la population à la réalité des familles qui vivent avec un enfant trisomique.

Mauricie et Centre du Québec

Santé mentale