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L’endométriose, maladie commune et mal connue

Des Fransaskois ont accepté de partager leurs réflexions à l'occasion de la fête des Mères.

Radio-Canada
Prenez note que cet article publié en 2017 pourrait contenir des informations qui ne sont plus à jour.

Les douleurs ont commencé dès l'âge de 13 ans pour la Calgarienne Kristyn Harder. Une souffrance intense, débilitante au point de la forcer à rester au lit sans bouger pendant des heures. Il lui faudra plus de sept ans de bataille avec de nombreux médecins pour obtenir un diagnostic : l'endométriose. Le mot arrive comme un soulagement, mais c'est aussi le début d'une autre bataille : celle pour se faire traiter correctement.

Un texte de Tiphanie Roquette

L’endométriose, qui fait l'objet d'une campagne de sensibilisation mondiale en mars, est une maladie chronique inflammatoire. Les tissus qui tapissent d’ordinaire la paroi utérine et se détériorent au moment des règles se retrouvent à l’extérieur de l’utérus – où ils s’attachent à d’autres organes, comme les trompes de Fallope, le côlon et la vessie –, mais aussi en dehors du pelvis. Comme pour les règles, ces tissus se nécrosent, mais le sang n’a aucune manière de s’évacuer.

Les symptômes sont variés, allant de douleurs menstruelles à une souffrance accompagnée de kystes, de problèmes gastriques, de fatigue, de nausées et, dans de nombreux cas, d’infertilité.

La Calgarienne Jennifer Sukovieff décrit des symptômes similaires, si intenses que sa vie ne se résume plus qu’à sa douleur. « J’étais à un point où je ne travaillais pas, je ne dormais plus. Ma qualité de vie était vraiment faible. »

10 ans pour obtenir un diagnostic

Les deux femmes racontent un parcours du combattant de médecin en médecin pour trouver une explication. « Tout le monde balayait mes inquiétudes en disant que c’était des problèmes de fille », s’insurge Kristyn Harder.

Jennifer Sukovieff a même été envoyée chez un psychiatre. « Je comprends que c’est difficile à diagnostiquer, mais j’étais au point où je me demandais si tout se passait dans ma tête. Alors, j’ai joué le jeu et je suis allée voir un psychiatre, mais ce n’était pas dans ma tête. Ma douleur était réelle, mes symptômes étaient réels. »

La fondatrice de l’organisation The Endo Revolution, Brandi CK La Perle, affirme entendre des dizaines d’histoires semblables de femmes dont les symptômes durent des années sans explication. Selon les données du Réseau pour l’endométriose (Endometriosis Network), la maladie prend en moyenne 10 ans à être diagnostiquée correctement.

Le mois de mars est le mois de sensibilisation à l'endométriose.

L'endométriose au Canada

Une femme sur dix

« La raison pour laquelle c'est difficile de la diagnostiquer, c'est que chaque femme présente des symptômes qui peuvent être très variés, explique la gynécologue Kristina Arendas, de l’Hôpital d’Ottawa. Il y a beaucoup d’autres maladies qui peuvent causer des symptômes similaires. »

Le diagnostic peut seulement être confirmé après une opération que bon nombre de médecins hésitent à faire si les symptômes peuvent être traités correctement par des médicaments, ajoute la gynécologue Catherine Allaire du Centre pour les douleurs pelviennes et l’endométriose de Colombie-Britannique. « Le plus important, c'est de reconnaître les symptômes dès le début plutôt que de laisser la femme souffrir des années. »

Elle croit aussi que de nombreuses femmes souffrent en silence parce qu'elles ont accepté l'idée selon laquelle les règles sont forcément douloureuses.

Jennifer Sukovieff et son bébé de cinq mois Adalynn. Agrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Jennifer Sukovieff est allée se faire opérer aux États-Unis pour traiter son endométriose.

Photo : Radio-Canada / Louise Moquin

Les malades, pour leur part, disent se heurter à une forte méconnaissance de la maladie. « Je pense qu’il y a beaucoup de ressources et de possibilités de se faire diagnostiquer, mais il y a très peu de sensibilisation à l’endométriose. Il n’y a pas assez d’informations qui sont données aux médecins pour traiter la maladie », explique Jennifer Sukovieff.

La maladie est pourtant commune. Une femme sur dix en souffre, soit environ 800 000 Canadiennes, selon le Réseau pour l’endométriose. Et ce nombre pourrait être bien plus important, croit le docteur Sony S. Singh de l’Hôpital d’Ottawa. « Je pense que le nombre de 10 % des femmes sous-représente le poids de la maladie et, en fait, l’endométriose est une maladie beaucoup plus commune que cela dans les cabinets des médecins. »

Des traitements limités

Le diagnostic n’est qu’une partie de la bataille. Obtenir un traitement pour cette maladie incurable constitue une autre lutte. Selon Brandi CK La Perle, les ressources sont insuffisantes pour répondre aux besoins. Elle-même a pris des médicaments qui l’ont chimiquement stérilisée sans qu’elle en comprenne les effets secondaires.

J’ai rencontré tellement de femmes qui ne comprenaient pas quel traitement elles allaient recevoir et qui avaient plusieurs options à leur disposition.

Une citation de : Brandi CK La Perle, fondatrice de The Endo Revolution

Elle estime qu'on devrait davantage éduquer les jeunes filles pour qu’elles comprennent le fonctionnement de leur corps. Elle aimerait aussi que plus de gynécologues se spécialisent dans le traitement des maladies complexes de la femme plutôt qu’ils soient aussi obstétriciens et qu'ils partagent leur temps avec des accouchements.

Selon le Réseau pour l’endométriose, seuls quelques médecins en dehors de l’Ontario peuvent pratiquer des opérations d’excision qui retirent les tissus formés de cellules endométriales. Dans l'Ouest, un centre en Colombie-Britannique offre une approche interdisciplinaire avec des gynécologues formés aux opérations avancées, une physiothérapeute et une conseillère. La docteure Allaire avoue que son équipe est débordée de demandes et qu'elle tente de former d'autres médecins pour exporter la pratique.

À Ottawa, le docteur Singh milite pour que des centres d’excellence se créent aussi dans toutes les grandes villes canadiennes. Son centre spécialisé dans la santé des femmes à l’Hôpital d’Ottawa a une longue liste d’attente de patientes. « Nous avons besoin de mettre en place de meilleurs soins au pays, que ce soit en termes de traitements ou de chirurgie, et ça n’a pas été établi comme une priorité. »

Depuis 10 ans, son centre a formé sept titulaires d’une bourse de perfectionnement en endométriose. Une bonne étape, selon lui, même si le savoir prend du temps à se disséminer.

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