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Autisme et troubles du développement : des services insuffisants

Autisme et troubles du développement : des services insuffisants
Radio-Canada

Une famille de Marsoui lance un cri du coeur pour que Québec investisse dans les services spécialisés pour les enfants qui souffrent d'un trouble du spectre de l'autisme (TSA) ou d'un trouble envahissant du développement (TED).

Texte de Geneviève Génier Carrier

Megan Gagné a sept ans. Elle présente un TSA sévère, jumelé au syndrome d'Arnold-Chiari, une malformation rare du cervelet. Jusqu'au printemps dernier, elle bénéficiait de services intensifs du centre de réadaptation pour l'intégration scolaire.

Mais son état s'est dégradé et les services ont été réduits. Elle reçoit maintenant les services pour le maintien des acquis.

Une fois par semaine environ, je vais avoir l'éducatrice qui va venir avec la travailleuse sociale du CLSC. Si j'ai des questions, si j'ai besoin de quelque chose, ils sont là en support-conseil. Mais je n'ai pas plus que ça.

Nathaly Gagné, mère de Megan

De zéro à sept ans

Megan est née à 32 semaines. Elle est suivie par un neurochirurgien à Sainte-Justine et en neurologie à Rimouski. En plus du syndrome d'Arnold-Chiari, elle souffre du syndrome de Rett, une maladie congénitale qui est considérée comme un trouble envahissant du développement (TED).

Elle est hyposensible et ne peut pas s'occuper de son hygiène personnelle.

À 18 mois, elle a commencé à entrer dans sa bulle, elle ne parlait plus. Il a fallu avoir un pédiatre, on avait juste un médecin de famille... alors ç'a été la liste d'attente pour avoir un pédiatre, ç'a pris six mois...

Nathaly Gagné, mère de Megan

Le Centre de santé et de services sociaux (CISSS) de la Gaspésie offre des services personnalisés selon le profil de l'enfant. Un plan d'intervention est élaboré avec les divers intervenants et la famille. Dans le cas de Megan, elle ne répond plus à l'intervention comportementale intensive et a perdu ses prérequis en orthophonie. Les services d'accompagnement ont donc été priorisés.

Mais pour la famille Gagné, ce n'est pas suffisant. « On est en liste d'attente pour l'ergothérapeute, parce que, là, son besoin sensoriel, c'est là, c'est criant. Quand tu n'es plus capable de couper les ongles, quand tu n'es pas capable de brosser les dents, quand tu n'es pas capable de démêler les cheveux, juste la vue d'une brosse à cheveux, c'est la crise », dit Nathaly Gagné.

Tout est manquant. Il est supposé avoir une éducatrice pour elle à l'école, mais il faut que l'éducatrice aide d'autres élèves en difficulté. Je pourrais avoir une aide à domicile à travers le CLSC, mais c'est pas de ça que j'ai besoin.

Nathaly Gagné, mère de Megan

Nathaly Gagné espère que la prochaine rencontre avec les intervenants du CISSS de la Gaspésie et du milieu scolaire permettra de faire avancer le dossier et d'avoir accès à nouveau aux services d'ergothérapie et d'orthophonie.

Des services insuffisants

Megan n'est pas un cas isolé. D'autres familles dénoncent le manque de services dans la région.

Chez Autisme Est du Québec, le directeur général, Philippe De Carufel, constate que les délais d'attente pour les services spécialisés s'allongent et que ceux-ci sont insuffisants, entre autres pour les enfants et adolescents qui présentent des difficultés multiples.

L'enfant se retrouve sous stimulé. C'est sûr que ça peut avoir des impacts concrets, qui vont même se cristalliser dans le temps, sur son développement... sur son épanouissement.

Philippe De Carufel, directeur général de l'ADEQ
Philippe De Carufel, directeur général de l'ADEQPhilippe De Carufel, directeur général de l'ADEQ Photo : Radio-Canada

Philippe De Carufel croit qu'il est urgent d'investir dans les services, et ce, pour toutes les catégories d'âge.

« Pour les enfants, on a besoin d'ajout de services. De l'ergothérapie, de l'orthophonie, de l'intervention comportementale intensive pour ceux qui en ont besoin. Pour les 6-12 ans, on a besoin d'intervenants scolaires qui sont formés, qui sont sensibilisés à cette réalité-là et en quantité suffisante. Pour les adolescents, on a besoin de services adaptés à leur réalité. Tout ce qui est l'apprentissage de la sexualité, le rapport à son corps, la relation sociale, le cheminement vers la vie active. »

Il déplore aussi le fait que l'Est du Québec ne possède pas de ressources de répit adéquates.

« On n'a pas de services de répit à ce moment-ci qui sont convenables, qui répondent aux besoins de la majorité des personnes autistes. C'est une réalité qui est alarmante, parce que les parents sont à bout de souffle. Les familles n'en peuvent plus, mais ils n'ont pas les moyens pour s'en sortir », explique Philippe De Carufel.

Je suis à temps plein avec elle, tout le temps. Je ne peux pas aller travailler. Je ne peux pas la faire garder parce qu'elle n'a aucun moyen de communiquer.

Nathaly Gagné, mère de Megan

Plan d'action provincial attendu

En février 2016, Québec s'est engagé à présenter un plan d'action sur l'autisme à l'automne et à investir pour améliorer les services. Autisme Est du Québec déplore que le plan se fasse toujours attendre.

« Le plan d'action n'est toujours pas là... et ce plan devait venir avec un financement rattaché de 5 millions de dollars. Mais on s'entend que 5 millions, répartis à travers la province, avec les problématiques que l'on vit en autisme présentement, c'est des pinottes », croit Philippe De Carufel.

Autisme Est du Québec veut des engagements clairs du gouvernement. La Fondation Miriam a d'ailleurs lancé une campagne nationale de lettres afin de faire pression sur Québec.

Gaspésie et Îles-de-la-Madeleine

Santé