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Mois de l’alzheimer : « Conversations avec ma mère »

Françoise Baylis
Françoise Baylis, professeure en bioéthique à l'Université Dalhousie, décrit ses rapports avec sa mère, atteinte d'alzheimer. Photo: Radio-Canada / Pierre Loiselle
Radio-Canada

À l'occasion du mois de la sensibilisation à l'alzheimer, une professeure de l'Université Dalhousie, à Halifax, spécialisée en bioéthique et en philosophie, Françoise Baylis, prononcera une conférence intitulée Conversations with my Mother, sur les rapports avec sa mère, qui a reçu un diagnostic d'alzheimer il y a 12 ans.

Mme Baylis veut déboulonner certains mythes au sujet des personnes atteintes de la maladie, notamment la croyance selon laquelle l’identité profonde des malades est attaquée.

« Je pense [...] que c’est une évolution de la même personnalité [des malades], de la même identité et ce qui est important, c’est de reconnaître la personne tandis que trop souvent, on dit : “Ah, c’est pas la même personne, c’est pas ta mère” », a-t-elle affirmé en entrevue à l'émission Format libre, de Radio-Canada Acadie.

L’alzheimer, reconnaît-elle, est une maladie cruelle qui modifie profondément la personne qui en est atteinte et ses relations avec ses proches.

Il faut toutefois comprendre, dit-elle, que la personne qui a reçu un diagnostic continue à vivre et que la vie quotidienne peut toujours apporter des moments drôles comme des moments plus sombres.

« Ça va changer de jour en jour… Il y a des jours où on a beaucoup pleuré, mais il y a aussi des jours aussi où on a ri », dit-elle, en relatant un épisode où sa mère s’était couverte de pâte dentifrice en croyant qu’il s’agissait d’une crème.

Accepter de raconter des mensonges

Tôt ou tard, toutefois, la maladie progresse à un point tel que les proches sont aux prises avec des dilemmes. Dans le cas de Mme Baylis, elle a dû accepter de « participer à des mensonges » lorsque sa mère a commencé à se référer à des personnages du passé [sa mère à elle] qu’elle croyait toujours vivants.

« Je devais remettre en cause, est-ce que je peux toujours respecter ma mère en tant que personne et en même temps accepter qu’on va avoir des conversations pleines de mensonges. »

Toujours une personne

Et puis arrive le jour où le malade se mure complètement dans le silence, ce qui est arrivé à sa mère il y a six mois, selon Mme Baylis. Il est important dans ces circonstances, dit-elle, de ne pas l’abandonner, ce qui est le réflexe de plusieurs.

Quand tout le monde se retire un peu, c’est très difficile d’être une personne, [...] si on n’a plus de relations, qui est-ce qu’on est, et c’est ça que moi je cherche à faire comprendre.

Françoise Baylis

Même si la personne ne communique plus et n’a plus de mémoire, elle demeure une personne et s’inscrit dans une communauté, rappelle Mme Baylis. Son identité reposera alors sur les relations avec les gens de son entourage.

Françoise Baylis prononcera sa conférence Conversations with my Mother (Conversations avec ma mère) lundi soir, à l’auditorium de l’hôpital Queen Elizabeth II, à Halifax.

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