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Le jeune Morgan Doucet de Baie-Sainte-Anne est allergique au médicament qui devait le soulager

Le jeune Morgan Doucet, de Baie-Sainte-Anne, au N.-B., souffre d'une maladie génétique extrêmement rare
Radio-Canada

Le jeune Morgan Doucet de Baie-Sainte-Anne, au Nouveau-Brunswick, souffre d'une maladie génétique très rare. Après avoir obtenu du gouvernement provincial une aide financière pour essayer un médicament qu'on disait révolutionnaire, force est de constater que le traitement ne lui fait pas.

« [Ça me brise le coeur de] savoir que je me suis battue si longtemps pour [quelque chose] qui lui fait du tort », se désole Carolle Mazerolle, mère du jeune garçon.

Carolle Mazerolle, mère de Morgan Doucet.Carolle Mazerolle, mère de Morgan Doucet. Photo : Radio-Canada

Morgan Doucet souffre du syndrome de Morquio, une maladie génétique qui freine sa croissance et qui atteint notamment son coeur, ses poumons et ses articulations.

Mme Mazerolle ne s’explique pas pourquoi le médicament Vimizim, qui semblait si prometteur, ne fonctionne pas chez Morgan.

 Je me pose des questions [...] pourquoi est-ce que ça marche sur les autres et puis pas sur [Morgan]? 

Carolle Mazerolle, mère de Morgan Doucet

Des effets secondaires indésirables

Le garçon de 11 ans a suivi son traitement de février à septembre. Au début, le Vimizim a eu des effets positifs notables sur sa condition. « [Il] respirait mieux et avait plus d’énergie », note sa mère.

Au bout d’un certain temps toutefois, il a commencé à connaître des vomissements violents, en plus d’avoir une nausée constante.

Le Vimizim devait ralentir la progression de la maladie, mais ses parents concluent qu’il y est allergique et ont arrêté le traitement la semaine dernière.

L'appui de toute une communauté

Il n’y a pas que ses parents qui soutiennent Morgan. Les élèves de son école sont aussi très attentionnés avec lui. « La communauté ici, ils sont tous comme ça », affirme Mme Mazerolle.

« Je pourrais dire qu’il a changé ma vie, beaucoup [...] parce qu’il était le premier ami que j’ai eu », souffle Miguel Vautour, un copain de classe.

Toute la communauté donne son appui à Morgan.Toute la communauté donne son appui à Morgan. Photo : Radio-Canada

« C’est une personne qui viendra te voir la minute que [tu es seul] », lance pour sa part Brandon Martin, un autre ami d’école.

Un appui généralisé qui console Mme Mazerolle. « C'est spécial [...] je sais que Morgan a beaucoup d'amis [et que] tout le monde l'aime [...] »

De l’espoir

La maladie dont souffre Morgan est extrêmement rare. Il est le seul qui en soit atteint dans les provinces maritimes.

C’est entre autres pourquoi le médicament qu’on lui proposait est aussi cher. Il en coûte environ 300 000 $ annuellement pour un traitement au Vimizim.

Peu d’autres options s’offrent à la famille de Baie-Sainte-Anne, mais ils doivent se rendre en janvier à l’hôpital pour enfants à Halifax. On tentera d'y déterminer à quel élément du Vimizim Morgan réagit mal.

D'après le reportage de Michel Nogue

Nouveau-Brunswick

Société