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Hémodialyse : des solutions à l’étude pour traiter les Autochtones à Sept-Îles

Une solution et une initiative en santé sont proposées par un regroupement d'Innus.

Une femme et un homme de la communauté de Ekuanitshit.

Le chef Jean-Charles Piétacho et Béatrice Michel de retour d'un séjour à Ekuanitshit, leur deuxième voyage en un an et huit mois d'exil à Québec pour des traitements d'hémodialyse

Photo : Capture d’écran - Facebook / Jean-Charles Piétacho

Maria-Louise Nanipou

Béatrice Michel est une innushkueu (femme innue) qui reçoit ses traitements d'hémodyalise à près de 1100 kilomètres de chez elle depuis maintenant près de deux ans.

L'épouse du chef Jean-Charles Piétacho n'est retournée dans sa communauté d'Ekuanitshit que deux fois pendant cette période. «Je suis loin d'être la seule qui vit cette situation difficile», dit-elle.

Ils viennent tout juste de revenir par avion pour leur deuxième retour à la maison. Une solution et une initiative en santé sont proposées par un regroupement d'Innus pour remédier à ce problème.

« On ne peut pas laisser les gens en dehors de leur milieu, que ce soit des Autochtones ou des Allochtones. Cela ne se fait pas. »

— Une citation de  Manon Asselin, présidente et directrice générale du Centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) de la Côte-Nord

Le chef Piétacho représente des gens engagés et nos équipes le sont tout autant. Les gens qui sont à Québec, il faut les ramener le plus vite possible, et nous sommes tous d'accord sur ce point, affirme Manon Asselin, PDG du CISSS de la Côte-Nord.

Il faut aussi les ramener dans un milieu sécuritaire de même qualité afin qu'ils reçoivent les mêmes soins qu’actuellement. Il faut que la solution soit pérenne, dit-elle.

Une initiative en santé proposée par un regroupement innu

De nombreux Innus doivent s'exiler à Québec pour recevoir des soins en hémodialyse.

Pour remédier à cette situation, les chefs innus se sont rassemblés le 2 décembre 2021 alors que le chef Piétacho, de la communauté d'Ekuanitshit (Mingan), a été nommé président de cette initiative spéciale en santé. Le chef Brian Mark, de la communauté d'Unamen Shipu (La Romaine), a été nommé vice-président.

Le 17 février dernier, près de deux mois plus tard, lors d'une rencontre organisée par la Commission de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador (CSSSPNQL), les chefs Piétacho et Mark ont proposé d'emblée une analyse afin qu'il y ait un centre d'hémodialyse externe à l'hôpital de Sept-Îles et qu'il soit mis sur pied aux Galeries montagnaises, un centre commercial situé dans la communauté innue d'Uashat.

Lors de cette rencontre, les partenaires susceptibles de travailler à des solutions face à ce problème important étaient réunis grâce à la CSSSPNQL, l'une des six commissions rattachées à l'Assemblée des Premières Nations du Québec et du Labrador (APNQL) et sous la direction de Marjolaine Sioui, qui agit avec son équipe à titre de liaison et de facilitatrice dans cet important projet d'hémodialyse.

Revoir le continuum de soins établis

Le chef porteur du dossier, Jean-Charles Piétacho, a toujours souhaité qu'un travail d'équipe soit réalisé autrement qu’en silos, afin d'apporter des solutions en hémodialyse sur la Côte-Nord puisque les appareils disponibles à l'hôpital de Sept-Îles ne suffisent pas. Il dispose de correspondances datant de 2015 à ce sujet.

« Nous attendons les solutions qui émergeront. Notre proposition est sérieuse et nous travaillons à un rapprochement avec l'hôpital de Sept-Îles depuis longtemps déjà. »

— Une citation de  Chef Jean-Charles Piétacho, de la communauté d'Ekuanitshit

Je pense que des soins aux Galeries montagnaises permettraient aux gens de mieux saisir la maladie dans son ensemble, nous serions sur place à recevoir nos traitements. Je serais fière de contribuer à une forme de prévention, souligne Béatrice Michel.

Consciente que les solutions apportées par l'hôpital à court, moyen et long termes peuvent faire toute une différence dans la vie des gens, Manon Asselin explique que le CISSSCN analyse différentes avenues.

Elle rappelle que c'est la CSSSPNQL qui a créé cette importante liaison. Lorsque l'on parle de l'hémodialyse, il y a un contexte autour d’une personne malade à laquelle on rend disponible un appareil d’hémodialyse. Il y a [aussi] tout cet aspect de recevoir les gens, de loger les gens, etc. Nous ne travaillons pas cet aspect de la problématique, mais l'analyse de solutions, oui, explique-t-elle.

À cet égard, un des partenaires de ce projet, le Regroupement Mamit Innuat, joue un rôle de premier plan dans la coordination des déplacements hospitaliers et celle du financement aux bénéficiaires.

Une femme autochtone.

Marjolaine Sioui, directrice générale de la Commission de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador (CSSSPNQL)

Photo :  Capture d’écran / Maria-Louise Nanipou

Soutenir les Autochtones affectés par la maladie

Dans ce projet d'hémodialyse, il y a toute la dimension médicale rattachée au traitement et à la maladie, précise Marjolaine Sioui.

L'équipe de néphrologie du CHU de Québec et les équipes du CISSSCN recèlent l'expertise qui les soutient dans l'analyse des différentes solutions qui ont été soulevées, rappelle-t-elle.

« Dans cette initiative, c'est notre rôle de faciliter les partenariats, de réunir les gens, d'éliminer le travail en silos et ainsi de contribuer à des solutions innovantes »

— Une citation de  Marjolaine Sioui, directrice générale de Commission de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador

Ce sont les bénéficiaires des services qui, en bout de ligne, souffrent pendant l'analyse des solutions; notre rôle à la CSSSPNQL vise aussi à contribuer afin de minimiser les délais, ajoute-t-elle.

« C'est préoccupant, et nous sommes là pour cette raison dans ce rôle de liaison et d'appui. Si nous pouvons être utiles et aller visiter un lieu à Sept-Îles pour le projet, nous irons, nous organiserons le tout. »

— Une citation de  Marjolaine Sioui, directrice générale de Commission de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador

L’équipe du CISSSCN fait également son propre travail de réflexion de son côté, conclut-elle.

Des pistes de solution

Quant aux différentes solutions, nous avons plusieurs éléments à confirmer, souligne Manon Asselin. Aujourd'hui, nous sommes encore dans l'analyse. Nous regardons une solution hospitalière, c'est-à-dire une hémodialyse offerte dans les murs mêmes de l'hôpital de Sept-Îles, précise-t-elle.

Ses équipes et elle évaluent également un site externe, c'est-à-dire un site à l'extérieur de l'hôpital. Toutefois, si un besoin hospitalier survient dans un site extérieur, nous devons pouvoir subvenir aux soins d'hémodialyse dans l'hôpital et accueillir les personnes affectées par cette urgence, explique-t-elle.

Actuellement, quatre stations d'hémodialyse sont actives à l'hôpital de Sept-Îles. Nous analysons cette solution externe qui a été déposée par le chef Piétacho, soit un site externe situé aux Galeries montagnaises, c'est une solution encore à l'étude, affirme Manon Asselin.

Ces analyses ne relèvent pas uniquement du CISSS de la Côte-Nord. Nous travaillons également avec l'équipe en néphrologie du CHU de Québec et la communauté de Uashat mak mani-Utenam était favorable face à cette avenue. C'est un partenariat considérable, souligne-t-elle.

Le Dr Robert Charbonneau, néphrologue de l'équipe de néphrologie du CHU de Québec, présent lors de la rencontre du 17 février dernier, rappelle qu'il demeure à la disposition du CISSSCN pour trouver des solutions rapidement.

« Les chefs innus nous ont demandé si, d'un point de vue médical et technique, le projet des Galeries montagnaises était possible, et nous avons répondu "oui, et ce en quelques semaines sinon quelques mois au maximum. »

— Une citation de  Dr Robert Charbonneau, néphrologue du CHU de Québec

Manon Asselin ajoute que l'autre option analysée est celle dite de la dialyse péritonéale. Cette solution implique une autre technique afin de fournir les soins en hémodialyse.

C'est une solution à l'étude pour les Autochtones issus des communautés autres que celle d'Uashat mak Mani-Utenam, qui est voisine de Sept-Îles, avec des ressources en place dans les centres de santé ailleurs sur la basse Côte-Nord.

Des solutions toutes à l'étude

La méthode péritonéale est évaluée en centre de santé au bénéfice des communautés, et pas nécessairement pour usage à la maison, mais dans un environnement contrôlé.

« Ce sera aux Premières Nations de décider, compte tenu des réticences qui accompagnent cette technique de soins en hémodialyse, qui est différente. »

— Une citation de  Manon Asselin, présidente et directrice générale du Centre intégré en santé et services sociaux de la Côte-Nord
Une femme souriante.

Manon Asselin, PDG du Centre intégré de santé et de services sociaux de la Côte-Nord

Photo : Capture d’écran / Maria-Louise Nanipou

Il existe aussi une solution à moyen terme qui consiste à agrandir le centre actuel d'hémodialyse de l'hôpital de Sept-Îles. Et, à plus long terme, lorsque nous aurons notre nouvelle urgence ainsi que notre nouveau bloc opératoire à l'hôpital de Sept-Îles, ces rénovations pourraient permettre un agrandissement du site d'hémodialyse également, poursuit Manon Asselin. 

Ces solutions sont toutes à l'étude. Nous sommes dans l'analyse et à l'écoute, ajoute-t-elle.

« Nous espérons non seulement ramener tous les gens en soins d’hémodialyse à Québec, Autochtones et allochtones à court terme, mais c'est aussi d'avoir une solution pérenne et sécuritaire à moyen et long termes pour les besoins actuels et futurs. »

— Une citation de  Manon Asselin, présidente et directrice générale du Centre intégré en santé et services sociaux de la Côte-Nord

Une des priorités organisationnelles pour le CISSS de la Côte-Nord

Elle et ses équipes travaillent à délier l'impasse. Nous avons un bassin d'infirmières et je dois le maintenir, affirme-t-elle. Si j'ouvre un site externe aux Galeries montagnaises pour ainsi augmenter mon ratio d'infirmières, eh bien je vais aller chercher mes cinq infirmières dans mes bassins qui sont déjà affectées à l’urgence ou en pédiatrie, donne-t-elle en exemples.

Nous ne pouvons pas fermer notre capacité hospitalière, car il y aurait un risque de mettre les gens en danger, dit-elle.

Elle explique que si le CISSSCN prend toute ses capacités hospitalières et une partie de ses ressources humaines et qu’un soin urgent survient aux Galeries Montagnaises, la personne concernée devrait retourner à Québec pour obtenir des soins hospitaliers et non à l'hôpital de Sept-Îles. En ce sens, c'est d’exposer les gens à des dangers, souligne-t-elle.

« Délier l’impasse signifie aller se chercher des ressources humaines tout en ne déséquilibrant pas les autres services offerts par l'hôpital. »

— Une citation de  Manon Asselin, présidente et directrice générale du Centre intégré en santé et services sociaux de la Côte-Nord

Un autre enjeu considérable

L'enjeu n'est pas financier et ne concerne pas l'acquisition de nouveaux appareils. Toutefois, pour un site externe, si un bris d'appareil survient, il n'y a que deux personnes expertes en génie biomédical à Sept-Îles pour les réparer, indique Manon Asselin.

Il y a également les gens qui s'en viennent. Ceux qui dans quelques années auront besoin eux aussi de dialyse sur la Côte-Nord. Il faut planifier. Nous cherchons une solution à la fois pérenne dans le temps et sécuritaire, conclut la PDG du CISSS de la Côte-Nord.

Béatrice Michel, qui est hébergée avec son mari, le chef Piétacho, à la maison d'hébergement d'Angélique Malek, à Québec, explique en innu qu'elle croit au projet et qu'il est sacré pour elle que des solutions émergent pour ses frères et sœurs, et ce, dans tous les sens du terme. Ma famille a vécu les soins d'hémodialyse, et d'autres Innus et Naskapis, précise-t-elle. Elle dit qu'elle pense à eux. J'apprécie la vie; j'ai espoir, conclut-elle.

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