Le manque de données sur la COVID-19 chez les Autochtones crée un casse-tête sanitaire

Des leaders autochtones et des universitaires se disent préoccupés par le manque d’informations sur les cas de COVID-19 dans les communautés autochtones. Ils estiment que les données collectées et signalées ne présentent pas un tableau complet de la situation, ce qui nuit à la réponse à la pandémie chez celles-ci.

Le nombre de cas de COVID-19 dans les communautés des Premières Nations continue d'augmenter cette semaine, selon les données rapportées par Services aux Autochtones Canada (SAC).

Le décompte comprend deux décès, mais cette information n'est pas actuellement répertoriée en ligne. Le site web de SAC n'inclut pas non plus le nombre de cas guéris ni le nombre ou le nom des communautés touchées. Les statistiques officielles ne comptabilisent pas non plus les membres de Premières Nations vivant hors communauté, dont ceux qui résident dans les établissements de soins de longue durée.

C'est pourquoi Courtney Skye, chercheuse au Yellowhead Institute de l’Université Ryerson à Toronto, a analysé la couverture médiatique de la situation en communauté, mais aussi des groupes Facebook et les sites web d’organisations gouvernementales des Premières Nations pour trouver des données supplémentaires sur la COVID-19.

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Elle a affirmé que les données contenues dans les rapports issus des communautés vont plus loin que celles communiquées par SAC, y compris le nombre d'Autochtones décédés des suites de la COVID-19 qui ne sont pas comptabilisés par le ministère parce qu'ils vivent hors réserve. Mardi, une aînée qui était dans un centre de réadaptation à Montréal aurait été la première Crie connue du Québec à mourir de COVID-19.

« Nos besoins en données ne sont pas satisfaits », a déclaré Courtney Skye, originaire de la communauté des Six Nations de la rivière Grand, près de Brantford, en Ontario.

« Il y a toutes sortes de façons dont les réalités vécues par les Premières Nations ne sont pas représentées équitablement. Il est clair que les Premières Nations ont moins accès aux soins de santé et à une transparence des informations. C'est frustrant parce que vous voulez que les gens soient traités équitablement. »

Le dilemme de la confidentialité

La porte-parole de Services aux Autochtones Canada, Rola Tfaili, a déclaré que le ministère surveille et analyse de multiples sources d'information, tout en protégeant la vie privée et la confidentialité des patients.

« Les provinces et les territoires n'exigent pas que les individus s'identifient eux-mêmes lorsqu'ils effectuent des tests dans leurs centres de test provinciaux ou territoriaux », a expliqué Rola Tfaili dans un courriel transmis à CBC News.

« Bien que SAC surveille les sources d'information disponible, tous les échantillons de tests sont analysés par les laboratoires du système de santé provincial. L'autorité de partager publiquement les informations sur les cas confirmés de COVID-19 pour les personnes vivant hors communauté appartient également aux provinces et aux territoires, mais aussi à l'Agence de la santé publique du Canada. »

Certains dirigeants des Premières Nations ont aussi exprimé des préoccupations au sujet de la confidentialité et des raisons pour lesquelles SAC ne divulgue pas l'emplacement des cas de COVID-19 répertoriés.

Mais pour Courtney Skye, le manque de données rendues publiques favorise la stigmatisation. « La conséquence, si les gens ne reçoivent pas de données fiables et réelles, c'est la stigmatisation. »

« Les gens sentent le besoin d'avoir à prendre les décisions eux-mêmes, puisque la structure du système ne leur permet pas d’avoir accès aux [bonnes] informations. »

SAC a déclaré que des efforts sont faits pour rendre plus de données disponibles en ligne.

Courney Skye a déclaré que l'accès à plus d'informations, qu'elles soient rapportées par SAC ou par les médias destinés au grand public, améliorerait la prise de décision. « L'une des choses les plus difficiles pour les gens d'une communauté est de disposer des informations leur permettant d'évaluer avec précision leur propre situation. »

« Les gens et les familles veulent être en mesure d'évaluer leurs propres risques ou de répondre à leurs propres besoins. Si les gens ne savent pas combien de cas sont répertoriés localement, ils ne sauront pas s'ils devraient aller magasiner ou non. »

« Si vous n'êtes pas au courant des cas dans votre communauté, vous avez juste ce spectre de peur, par opposition à la connaissance », a-t-elle rappelé.

L'APN lance un groupe de travail

Le chef régional du Manitoba, Kevin Hart, a déclaré que les Premières Nations doivent participer à « toutes les étapes » de la réponse à la pandémie, ce qui comprend la collecte et le partage de données pour une prise de décision éclairée.

Kevin Hart est coprésident du nouveau groupe de travail national sur la COVID-19 de l'Assemblée des Premières Nations (APN). L'objectif est d'aider les Premières Nations à recevoir des informations, des analyses et des recommandations précises tout au long de la pandémie.

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« Nous avons toujours été à la recherche de données. En tant que Premières Nations, nous sommes à la merci du gouvernement fédéral en matière de collecte de données », a déclaré M. Hart.

Il a affirmé que les dirigeants autochtones ont besoin de données appropriées afin de conseiller leurs citoyens au sujet des différents états d'urgence annoncés à travers le pays.

« Ici, au Manitoba, nous avons l'une des populations [autochtones] urbaines les plus élevées au Canada - plus de 100 000 Autochtones, dont 75 000 membres des Premières Nations. »

« Il y a beaucoup de gens que nous voyons passer entre les mailles du filet. Nous voulons nous assurer que tout le monde dispose des ressources nécessaires. »

D’après un texte de Jessica Deer, CBC News.